LVA blev det ikke til….

0
2

Øv ærgerligt, men det var nu meget interessant at få tjekket hvordan mit lymfesystem ser ud!
Stregerne indikerer hvor man tydeligt kunne se nogle virksomme lymfebaner. Noget sporadisk, men der er da nogle hist og pist 😅……

Desværre vil en LVA operation ikke fungere for mig, da mit lymfeproblem ligger i det dybe system. Og da det ikke er muligt at operere der, er der nada for mig endnu. Meeeeeen, det skal nok komme 👊 (de viser gode “takter” i udlandet)…
I den forgangne tid har jeg været så heldig at holde sommerferie 😁.
Jeg har længe gerne ville prøve at flyve, for at se hvordan mit lymfødem ville reagere, men mellem os 2 har jeg altså været en pivskid.
Jeg har læst og undersøgt overalt for at være sådan rimelig forberedt, og selvfølgelig er der mange kedelige historier hvor lymfødemet er gået i selvsving af en flyvetur.
Men som de fleste med lymfødem ved, er hver enkelt tilfælde individuelt.
Så det bedste er bare at prøve sig frem….🚀🚀
Så min skønne mand røg straks i det praktiske hjørne og sagde at vi selvfølgelig skulle tage et sted hen, hvor jeg let kunne tage toget tilbage til DK (hvis det gakkede helt af).
Så afsted med os til Amsterdam, hvor højhusene er næsten ligeså skæve som de mennesker der sidder i coffee-shops´ne 😂😂😂, men hvem hænger sig i detaljer 🤒

Flyturen gik over al forventning og jeg vil nærmest sige at det mærkedes helt okay i stængerne efter en gang i lymfepressen 👌. Det var virkelig en glæde for mig endelig at opleve noget medgang her 🙏……
Dagene gik bogstavelig talt – jeg har ikke gået så meget siden vi var i Australien for sådan ca 100 år siden 😆 og alt var bare super fint👍.

Amsterdam by night

Så vi har allerede aftalt at næste tur skal være Wien (babystep – stille og roligt længere og længere væk).
Men bortset fra det er jeg total som i VIRKELIG MEGET RASENDE, vred og alle mulige grimme gloser – sur!
Jeg har jo i noget tid fået medicinsk cannabis og det har en god effekt på mange af de smerter jeg døjer med efter kemo og operationerne.
Jeg har gået hos smertelæge i ca 1/2 års tid nu, og har selvfølgelig snakket med hende om muligheden for at søge sundhedsstyrelsen om tilskud.
Jeg fik fra starten af vide, at fordi jeg “kun” har prøvet 3 typer piller af vil jeg ALDRIG få tilskud. De kræver at man har prøvet ihvertfald 6 forskellige slags. Og det er uanset om dråberne (medicinsk cannabis) har god effekt. Så jeg har egentlig været nødsaget til at acceptere tingenes tilstand. Meeeen 2000 💰💰 hver 3 uge er altså rigtig mange skejser, når der ikke kommer så mange ind den anden vej mere 😳, og så skal lige tillægges de der 5-700 der bliver brugt på anden medicin (ja, der støder noget til).
Det kan efterhånden slå bunden ud af enhver roma 😅😅😅.
Men for lige at komme tilbage til mit virkelig dårlige humør, så er det altså sådan at jeg bliver nødt til at prøve de sidste 3 slags, for at kunne søge om tilskud, så da jeg var hos smertelægen forleden, blev jeg udstyret med 2 recepter.
Da jeg kommer hjem med pillerne læser jeg selvfølgelig indlægssedlerne.
Damn, det er altså hård kost at tilbyde kroppen. Jeg fatter nada, at man skal igennem al det L… når nu jeg har fået noget der virker????? Jeg er virkelig forarget ind i det inderste…..
Den ene type piller er stærke morfin piller og som det allerførste under bivirkninger står følgende:

Hvis du oplever følgende, skal du stoppe med at tage Malfin depottabletter og straks informere din læge eller tage på skadestuen på det nærmeste hospital:

  • en pludselig følelse af sygdom, angst, kulderystelser, kløe, bleg eller rød hud, svedtendens, til tider kortåndethed, hurtigt hjerteslag og shock (anafylaktisk og anafylaktoid reaktion)
  • opsvulmet ansigt, opsvulmede læber, opsvulmet mund eller hals, som kan gøre det vanskeligt at synke eller trække vejret.
 Okay, fedt nok! jeg kan faktisk have en lidt uheldig dag og dø af det 😱😱 (men okay, jeg kan også blive kørt ned af en bil – næ hov, det har jeg prøvet en del gange efterhånden og det får mig ikke helt ned med nakken. Så det må være en fodgængerovergang der er farlig for mig 😂😂😂)
Men det er selvfølgelig sjældent, som i 1-10 ud af 10.000 (men det er altså heller ikke ret mange🤔)
Ellers er resten af bivirkningerne som så:

Almindelige (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 patienter):

  • døsighed
  • sammentrækninger af pupillerne
  • kvalme, opkastning og forstoppelse.


Ikke almindelige
 (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 patienter):

  • forvirring, humørsvingninger, hallucinationer, ophidselse, søvnighed
  • svimmelhed, hovedpine
  • hjertebanken
  • vejrtrækningsbesvær
  • mundtørhed og mavekramper (kolik)
  • svedtendens og ansigtsrødmen
  • vandladningsbesvær, stærke smerter i den øvre del af maven eller ned ad ryggen.

Sjældne (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 10.000 patienter)

  • kløe og nældefeber
  • søvnløshed, hovedpine, opkastning og synstab, som skyldes øget tryk i hjernen
  • sløret syn
  • hurtig eller langsom hjertefrekvens
  • faldende blodtryk
  • astmaanfald hos overfølsomme patienter
  • kuldegysninger

generel svaghed og kraftesløshed, som muligvis fører til besvimelse.

Nå men fedt nok det er sgu da til at føle på….
Det skal lige tilføjes, at jeg måtte stoppe med de første 3 slags fordi der ikke var nok effekt i forhold til bivirkningerne………..
Og for at det ikke skal være løgn, kommer lige næste skræk scenarie…
Disse piller er faktisk antidepressiva, men man har konstateret at de kan have effekt på nervesmerter.

Meget almindelige bivirkninger (kan forekomme hos flere end l ud af 10 behandlede)

  • hovedpine
  • søvnighed
  • kvalme
  • mundtørhed

Almindelige bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 10 behandlede)

  • appetitmangel
  • søvnbesvær
  • ophidselse
  • mindre lyst til sex, angst, problemer med at opnå orgasme
  • mærkelige drømme
  • svimmelhed
  • følelse af ugidelighed
  • rysten (tremor)
  • følelsesløshed inklusive følelsesløshed eller prikken/snurren i huden
  • sløret syn
  • tinnitus (opfattelse af lyd i øret, når der ingen lyd er)
  • hjertebanken
  • forhøjet blodtryk, rødmen
  • øget tendens til at gabe
  • forstoppelse
  • diarré
  • mavesmerter
  • opkastning
  • halsbrand eller fordøjelsesbesvær, luft i maven
  • øget tendens til at svede, (kløende) udslæt
  • muskelsmerter, muskelkramper
  • smertefuld vandladning, hyppig vandladning
  • problemer med at få erektion, ændret ejakulation
  • fald (oftest hos ældre), træthed
  • vægttab

Ikke almindelige bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 100 behandlede)

  • halsbetændelse, som forårsager hæs stemme
  • selvmordstanker
  • søvnbesvær
  • tænderskæren eller sammenbidte tænder
  • desorientering
  • manglende motivation
  • pludselig, ufrivillig spjætten eller sitren i musklerne
  • følelse af rastløshed eller manglende evne til at sidde eller stå stille
  • nervøsitet
  • koncentrationsbesvær
  • ændret smagsoplevelse
  • problemer med at styre sine bevægelser f.eks. koordinationsbesvær eller ufrivillige muskelbevægelser, restless legs syndrom (stærk uro og krybende fornemmelse i underbenene), dårlig søvnkvalitet
  • store pupiller, synsforstyrrelser
  • følelse af at være ”rundtosset” (vertigo)
  • ørepine
  • hurtig og/eller uregelmæssig puls
  • besvimelse, svimmelhed
  • uklarhed eller besvimelse efter at have rejst sig op
  • kolde fingre og/eller tæer
  • sammensnørret hals
  • næseblod
  • opkastning af blod eller sort, tjærefarvet afføring (på grund af blod i afføringen)
  • mave-tarm- katar, bøvsen
  • synkebesvær
  • betændelse i leveren, som kan give mavesmerter og gulfarvning af huden eller det hvide i øjnene
  • natlig sveden, nældefeber, koldsved
  • øget følsomhed over for sollys
  • øget tendens til blå mærker
  • muskelstivhed, muskelkramper
  • besværet eller manglende evne til at lade vandet
  • besvær med at påbegynde vandladning
  • behov for vandladning i løbet af natten
  • behov for hyppigere vandladning end normalt
  • nedsat urinmængde
  • unormal vaginalblødning
  • unormal menstruation herunder voldsom, smertefuld, uregelmæssig eller forlænget blødning
  • usædvanlig sparsom eller manglende menstruation
  • smerter i testiklerne eller pungen
  • brystsmerter
  • kuldefølelse, tørst, skælven, varmefølelse
  • unormal gangart
  • vægtøgning

Duloxetin Hexal kan medføre bivirkninger, som du måske ikke er opmærksom på, f.eks. forhøjede leverenzymer eller forhøjede værdier af:

  • kalium
  • kreatinkinase
  • sukker eller
  • kolesterol i blodet

Sjældne bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 1.000 behandlede)

  • alvorlige allergiske reaktioner, som forårsager åndedrætsbesvær eller svimmelhed og hævelse af tunge eller læber, allergiske reaktioner
  • nedsat aktivitet af skjoldbruskkirtlen, som kan forårsage træthed eller vægtøgning
  • dehydrering (væskemangel)
  • lavt indhold af natrium i blodet (oftest hos ældre mennesker; symptomerne omfatter bl.a. svimmelhed, svaghed, forvirring, søvnighed eller udpræget træthed eller kvalme og opkastning; mere alvorlige symptomer er besvimelse, krampeanfald eller fald)
  • syndrom med uhensigtsmæssig sekretion af anti-diuretisk hormon (SIADH)
  • selvmordsrelateret adfærd
  • mani (overaktivitet, tanker, der løber løbsk og nedsat behov for søvn)
  • hallucinationer, aggressivitet og vrede
  • Serotoninsyndrom (en sjælden bivirkning, der kan forårsage unormal opstemthed, døsighed, klodsethed, rastløshed, en følelse af at være beruset, feber, tendens til at svede eller muskelstivhed)
  • krampeanfald
  • øget tryk i øjet (grøn stær, glaukom)
  • betændelseslignende tilstand (inflammation) i mundhulen
  • frisk rødt blod i afføringen, dårlig ånde, inflammation i tyktarmen (kan medføre diarré)
  • leversvigt, gulfarvning af huden eller det hvide i øjnene (gulsot)
  • Stevens-Johnsons syndrom (en alvorlig lidelse med blærer i huden, munden, øjnene og på kønsorganerne)
  • alvorlige allergiske reaktioner, som kan forårsage hævelse i ansigtet eller halsen (angioødem)
  • sammenbidte kæber
  • unormal urinlugt
  • symptomer på overgangsalder
  • unormal mælkeproduktion hos mænd og kvinder

Meget sjældne bivirkninger (kan forekomme hos færre end 1 ud af 10.000 behandlede)

  • betændelse i hudens blodkar (kutan vaskulitis)
Det er jo næsten som at stå foran den kæmpestore bland-selv slik på tanken 😝
Ahmen for h….. hvad sker der lige i vores system?????
Og selvfølgelig skal jeg ikke male fanden på væggen, nææææ det er såmænd gjort i forvejen på indlægssedlerne 😜
Men hvordan kan det komme så langt ud, at man sådan helt med vilje skal påføres nogle af disse bivirkninger?
Jeg mener fair nok (og det mener jeg faktisk ikke alligevel 🤓), men når nu jeg og rigtig mange andre har god effekt af medicinsk cannabis HVORFOR skal vi så slæbes gennem endnu et helvede???
Selvfølgelig er det et spørgsmål om penge og magt, og jeg ved godt det bliver sat over menneskeliv (altså magt og penge), men alligevel. Jeg bliver sgu lidt ond i sulet af det her 😡😡😡.
Jeg har i den grad lyst til at hamre en kæmpe næve i bordet, men for det første har jeg ikke så store næver og for det andet nytter det ikke det store.
Men hvem der bare havde mulighed for at fortælle det til vores sundhedsminister og alle sundhedspolitiske ordfører og hvad der ellers er af godtfolk der faktisk bestemmer at det skal være såden…
Hmmmm, jeg sidder faktisk og bliver total gal i skralden af bare at læse mit skriv igennem….😂😂😂
Så for at bringe noget positivt på banen, så var jeg lige til (3 år) kontrol i onsdags og bingo banko vandt jeg lige 1/2 år til 💪💪🙏
Og så er jeg så priviligeret, at jeg kender en af jordens sødeste mennesker.
Hun hedder Linda, og har klinik i Emdrup. Hun arbejder med zoneterapi, kinesiologi og mindfulness.
Link herunder til hendes hjemmeside 😀

EMDRUP KINESIOLOGI OG ZONETERAPI V/ LINDA BROGAARD

Da jeg selv havde klinik, fik jeg tit massage og zoneterapi – elskede det. Mens jeg var syg fik jeg zoneterapi af Linda, og det hjalp mig rigtig godt, så derfor sagde jeg JA TAK!, da hun spurgte mig om det ikke var på tide igen.
Det var med spændende forventninger jeg tog ud til hende. Vi havde en lille snak og det endte med at hun lavede en kinesiologitest på mig, for at se om min krop ønskede zoneterapi….. og guess what? det ville den ikke have 😱, så vi aftalte at gangen efter skulle jeg prøve noget zone. Også for at se hvordan den (altså kroppen 😅) ville reagere.
Jeg har prøvet et par gange at få massage, men har hver gang været nødsaget til at stoppe, fordi det har gjort for ondt i musklerne flere dage efter. Og det fleste der kender mig ved at jeg ikke er så sart – eller var tidligere. Jeg har gennem de mange år med hård træning, vænnet mig til at frasortere smerte. Det kan godt være en stor fordel, men hvis hjernen for tit laver den overspringshandling (det er min egen konklusion!), bliver det en mere eller mindre permanent “holdning”. Og det er altså ikke det smarteste 🙄.
Jeg kan huske engang da jeg lå og trænede på min tempo-cykel til noget SM (sjællandsmesterskab) i enkeltstart var jeg så fokuseret, at da jeg kom hjem (det var blevet sen aften og mine forældre var tossede fordi jeg havde været væk så længe, men som jeg prøvede at forklare så havde jeg ondt i maven så det tog lidt længere tid en beregnet) blev jeg indenfor 1/2 time indlagt med blindtarmsbetændelse.
😑🔫 (fjols ikk???)
Nå men for liiiiige at komme tilbage zoneterapien, så fik jeg en fuld behandling. Og tro mig Linda er virkelig dygtig! men mine fødder kan bare ikke lide det mere😖. Jeg er slet ikke i tvivl om at det er pga at nervebanerne er i udu, men det ved alle mine medmennesker der har fået kroniske nerveskader pga. kemo´en.
Bare det at gå i sko hvor sålen ikke er blød nok, så er man altså grænsesøgende udi nye fødder eller noget…. 😂😂
Men jeg havde faktisk regnet med at jeg var relativt dækket ind smertemæssigt med dråberne 🤔…..
Nå men vi kan jo ikke rigtig tærske langhalm på at jeg godt vil have nye fødder, så jeg kan holde ud og få zoneterapi😆😆, men hey hvis du kender nogen der har et par lettere brugte str. 40 så er jeg muligvis interesseret til den rette pris 😜 (og hvis der samtidig kan falde et høreapparat af ved samme lejlighed, så er der dobbelt op på møs 😄)…. eller måske skulle jeg vælge str. 39 🤔…. Ja, det tror jeg!
Altså, så jeg tror jeg søger str. 39 (for så bliver jeg nødt til at købe nye sko… Av hvor ærgerligt 🖖🤗)
Med ønsket om et par nye fødder ønsker jeg dig en kæmpe god pinse. Nyd 🌞 i morgen.
Tak fordi du læste med og pas på dig selv ❤

👣Heidi

 

Tik Tak…….

0
3

Tik tak og klokken slår……. siger man egentlig god bag-påske? ellers håber jeg du har haft nogle dejlige fridage ?
Jeg har virkelig taget tilløb til dette skriv flere gange, men simpelthen ikke haft overskuddet, ej heller netforbindelse ?……
De sidste mange måneder er stået i flytteriets tegn, og derfor er der gået så lang tid siden sidste skriv……

Ny udsigt

Tænk at have boet det samme sted i 21 år pånær 1 md ?, men nu var det på tide at komme videre i livets eventyr. Ihvertfald for mit vedkommende. Meget egoistisk og stakkels min familie (men heldigvis har de støttet op omkring det ❤). Jeg kunne simpelthen ikke holde ud at bo samme sted, som hvor mit livs krise opstod. Meget mærkeligt egentlig og alligevel ikke.

Men bytte ud til denne aftenudsigt, det vist helt i orden ?

smuk aften, udsigt fra mit vindue ud over Kalvebod Fælled

Der er sket så mange ting, at jeg næsten ikke ved hvor jeg skal starte……. somsagt er vi flyttet – ind i sprit nyt. Lidt ligesom at få en ny bil, som der aldrig er nogen der har kørt i.
Total fedt, men uden at skulle lyde utaknemmelig – ikke 100% min stil. Jeg eeeelsker alt det gamle og skæve ?.
Så tænker du nok; hvorfor f…. er du så flyttet ind????? – jow ser du, alt, som i ALT hvad vi overhovedet prøvede at få fingrene i smuldrede. Jeg var fuldt overbevist om at vi skulle entrere Bryggen og Molly skulle være den nye Brygge-tøs, eller blive boende i Kastrup men nixen bixen.
Så hvad der startede med at være lidt en joke og vores ultimative plan Å, endte med at blive vores nye hut.
Men jeg må sige, at her er så stille og fredeligt (det lyser nærmest ud af billedet ikk?), så it is ment to be. Jeg er sikker på at der er en højere mening med at vi skulle ende lige her (ihvertfald indtil videre – det koster spidsen af en jetjager ???) og så må vi se hvor vores videre færd bringer os hen med tiden.
Der er ved at komme ro på, vi har kun en 5-6 flyttekasser tilbage (ud af vidst ca.150?), så det skal nok blive godt. Tænk engang at det er slut med at hundse Uno ud for at lege havemand eller tagdækker ?, men det er så godt for ham ikke at skulle foretage sig andet end det han har lyst til.
SÅ hele denne hårde men gode process er det hele værd, når morgenstunden ser sådan ud her……

Sødt med rådyr i baghaven

Jeg vil stoppe for denne gang (tror aldrig det har været så kort et skriv ?), men næste er allerede på tegnebrættet ?, det skal omhandle nye, total smarte bandager og nyt fra DALYFO…..
På forhåbentlig snarlig gensyn og tak fordi du læste med ?
Heidi

 

LVA og godt nytår….

0
4

Så landede fingrene igen på tastaturet ?. Jeg håber du har haft et godt nytår, selvom det er lidt siden…..
Min tid siden sidste skriv går i den grad med at lede og kigge efter bolig. Puha, det er godtnok en hård nød at knække. Der har været nogle lige ved og næsten, men alligevel ikke…. men den rigtige bolig dukker op, når vi har brug for den ?.
I fredags var jeg ude på Herlev og blive scannet i lymfebanerne. Jeg havde frygtet lidt det at skulle have sprøjtet kontrastvæske ind, havde fået af vide af lægen at det ville gøre rigtig ondt ?, men så var det altså heller ikke værre…..
Jeg vil sige at det ikke gør mere ondt end at få taget blodprøve af en laborant der har en “dårlig dag” .
Det foregår som flg. man kommer ind og ligger på lejet i scanneren, får for benlymfødem patienters vedkommende sprøjtet kontrast ind mellem store- og næste tå. Får taget første sæt scanning af fødderne. Bliver sendt ud i 2 timer, for at komme ind og få taget næste sæt scanningsbilleder. Denne gang bliver man scannet helt op til mellemgulvet. Eller jeg blev fordi mit lymfødem starter i maven. Jeg ved faktisk ikke om hvor langt de ellers scanner op? men tænker det kommer helt an på ens lymfødem?
Så tjekker radiografen lige om billederne er blevet okay og så bliver man sendt hjem.
Svartid: ? – eller der kan gå noget tid fik jeg af vide. Så det bliver spændende ?.
Jeg fik lige lov til at kigge med på billederne og kunne se, at der ihvertfald overordnet er “flow” både i ankler og i lyske ?.
Jeg må sige, at hvis udfaldet bliver OK-til operation, ved jeg faktisk ikke helt om jeg tør…..
For det første skal jeg vide om det vil afhjælpe i maven og lår, hvor mine primære lymfødem problemer er og for det andet skal jeg undersøge de risici der kan være forbundet med operationen. Jeg skal ikke ud i en forværring, fordi der lige var noget der kiksede. Og der er altid en risiko, når man lægger sig under kniven uanset hvilken form for kirurgi. Og jeg må sige, at jeg så rigeligt har taget mine doser af narkose + div. “kiks”……. så tiden udover husjagt bliver i den grad brugt på at researche hvilke erfaringer der er i det store udland.
Jeg må også sige, at det skræmmer mig lidt, at den type operation efter sigende kun bliver udført 1 gang mdl. og stadig i DK er i forsøgsfasen. Endnu en grund til at tænke sig godt om.
Naturligvis skal lægerne øve sig, meeeen…… og det er en ressource krævende operation både for patienten og personalet. Den tager i omegnen af 6-7 timer bare på det ene ben?.
En helt anden ting er, at i USA f.eks bruger man en helt anden type scanning, der giver et endnu bedre “overblik”  – MRI Tesla 3. Jeg er ved at undersøge det ved en at mine Instagram “venner” fra USA. Hun har lige været igennem et LVA operationsforløb, hvor hun fortæller at hun i første omgang (pga. den alm skintigrafi) fik af vide at hun ikke egnede sig, men kom så til en anden kirurg, der lavede scanning med MRI Tesla 3 og her viste der sig et helt andet billede….. så efter min mening bliver man nødt til lige at tænke sig om en ekstra gang. Der er jo ingen grund til at køre Wartburg, når man kan køre Volvo…….?.
Men tanken om en bedring, som måske kunne munde ud i minimal brug af kompression er voldsom tiltalende?.
Også fordi det kører som en yoyo med mit lymfødem. Efter bandageringen for nogle mdr siden, kom der total ro på – virkelig dejligt, ingen smerter? og nu i den sidste uges tid begynder balladen igen. Virkelig irriterende, fordi jeg absolut ikke har ændret noget i min hverdag og rutiner. Meget frustrerende ?, men desværre er det tit sådan.
Jeg snakkede med min lymfeterapeut på hospitalet om what to to. Vi snakkede lidt frem og tilbage og jeg spurgte om jeg i nogle dage måske kunne tage mine gamle kl.3 strømper på for at se om der kunne være effekt (mellem os to, for at undgå bandagering allerede igen?), og derudover fortalte jeg, at jeg var blevet anbefalet sådan en fætter (igen fra en af mine Instagram-venner fra Usa) https://www.medidanmark.dk/produkter/circaid-juxtafit-premium-ben/

istedet for almindelig bandagering – du husker måske billeder fra min sidste mumieficering ??

Første bandagering

Det vil afgjort være muligt at passe mit arbejde i stedet for en sygemelding. Der er jo også grænser for hvad min arbejdsgiver vil være med til vil jeg tro…… men spørgsmålet er hvilken “kasse” jeg skal søge hos?????

Jeg bor i en kommune, hvor de sidder temmelig tungt på bevillingerne, hvilket er virkelig anstrengende. For man skal argumentere stolpe op og stolpe ned for at få noget igennem, som man alligevel har “ret” til = IKKE OKAY ?

Dog vil jeg understrege, at jeg indtil videre har været modtaget meget positivt når jeg har henvendt mig, selvom jeg stadig kun kan få 2 par strømper om året. Jeg vil til stadighed arbejde på, at os der nu engang er nødsaget til at bære kompression får det “udstyr” vi har behov for og ikke hvad der kan tolkes i regelsættet – er som minimum nødvendigt at bevillige.

Kan du forestille dig hvor hurtigt et par strømper kan lugte af gnu (fordi de nu engang er lavet af kunstfibre), når man både skal bruge dem til motion = ??? og så kunne nå at vaske dem for at tage dem på igen???? det bliver en anelse stramt rent tids- / tørremæssigt ?.

Men for lige at vende tilbage til det smarte alternativ til bandageringen….. så er det umiddelbart en super nem måde at afhjælpe/bekæmpe lymfødemet, både for lymfødemikeren, men især samfundsmæssigt. Det vil være virkelig ressource besparende for kommunerne, samt lymfeterapeuterne/afdelingerne hvis de patienter der er interesseret i at bruge velcro-bandagen efter endt første-bandagering kan udstyres med disse “velcro-fætre”. Forestil dig, at du ligeså snart der er “ugler i mosen” kan tage dine Juxta-Fit på i stedet for først at skulle få en henvisning fra egen læge, for derefter at få en tid hos lymfeterapeuten (så er der – hvis du er heldig – kun gået 1 til 2 uger). Så skal der bruges tid på bandagering, lymfedrænage – flere dage i træk = fravær fra arbejdet og jeg kunne blive ved…….

Rigtig smart løsning, hvis man er egnet og interesseret i det – jeg er ihvertfald ?.

Så i morgen, må jeg have fat i job-centret for at høre om det er gennem dem jeg skal søge eller det er gennem hjælpemiddelafdelingen ?.

Lymfeterapeuten på Hvidovre anbefaler ihvertfald min idé, men det undre mig til stadighed at jeg selv skal undersøge og hitte på. Jeg mener tænk hvor mange der ikke har de ressourcer (ikke fordi mine er så store, men jeg er efterhånden rimelig skarp i søgning på nettet?) til at undersøge og agere. Det er da ikke i orden ?. Det er ihvertfald noget lymfeterapeuten burde hanke op i, for målet er jo at folk er så velbehandlet som muligt…… og det kan da ikke være rigtig at det i 2017 stadig kun er dem der klimpre på computeren der får/ser de snart utallige muligheder der er, for anden tilgang til behandling af lymfødem ?.

Men lad os se hvad der sker videre i lymfeansøgningsuniverset. Jeg vender fluks tilbage, når jeg har nyt i den sag ?.

Ellers vil jeg ønske dig en fortsat god aften og tak fordi du læste med

/ Heidi ?

 

 

Jamen så glædelig jul da…….. <3

0
2

okay, hvad skete der lige med tiden???????? den fløj da lige forbi i så vældig en fart, at jeg var tæt på at miste både hat og briller ???.
Jaja, jeg ved jo godt at der er gået noget tid siden sidste skriv (jeg har haft skriveblokering, eller også har der bare været sindsygt meget….) men da jeg lige fik kigget på datoen (6/11) blev jeg alligevel lidt overrasket.
Som vanligt havde jeg næsten skrevet, er der sket alverdens ting i mit liv siden sidst……
Jeg har været til 2 1/2 års kontrol (og for første gang helt alene som i uden “støttepædagog” = min søde mand) og det gik selvfølgelig rigtig fint ?, så de næste par år bliver det heldigvis “kun” halvårs kontroller og By myself ?. Ganske fint synes jeg – og hvis jeg skal være ærlig, må de da gerne strække den til 1 x årl.?, men det kommer jo når tid er……
Ellers har jeg fået mine nye strømpebukser (efter de nye mål). Jeg har jo fået den sødeste opmåler – Kirsten. Meeeen vi skulle da lige have en lille rask diskussion omkring nogle mål…… jeg følte at det kun var benmålene der skulle ændres, men hun mente nu også at mavemålene skulle ændres (det skal siges, at de er meget stramme i maven og efter de første cirkus-målinger hvor der gik total ged i det, fandt den “gamle” opmåler ud af de mål der fungerer nu). Og så kom diskussionen, fordi Kirsten ville lave dem løsere…. Jeg prøvede at argumentere for min sag, men hun var ikke enig. Så til sidst måtte jeg virkelig, som i VIRKELIG skære igennem og bede hende om at bruge de gamle mål, fordi det jo sådan set er mig der vader rundt med udstyret og må i sagens natur må være den der bedst kan mærke hvad der fungerer. Okay, hun “gav” sig, men da jeg så endelig fik strømpebukserne viser det sig, at hun alligevel har ændret på nogle mål. ?? ALTSÅ!!!!!!! hvorfor skal det bare være op ad bakke…… der går jo trods alt 3-4 uger fra bestilling før strømperne kommer….. nå men denne gang var de så liiige blevet lidt længere –  1 1/2 cm….. og det er altså total skod, fordi de – når de er for lange – “krøller” i knæhaserne. Og fordi de komprimere begynder de at gnave = ikke så godt. Need I say more????…… en lille opringning og så står jeg ved start igen.
Så lidt mere venten og på en eller anden måde havde hun fået speeded processen lidt op og det næste par kom i lørdags. Og jubiiiiiii, de passer ?, så tirsdag kunne jeg ringe og bede om resten af årskvoten – par nr. 7 ??? nå nej, par nr. 2 ?….
Så de skulle gerne komme medio januar – altid rart at have noget at glæde sig til…..
Okay nu drømmer jeg ?, tænk hvis det var muligt at få flere end 2 par strømper om året????? tænk at kunne vælge mellem flere farver end de 2 “sikre” – sort og kødbrun. Jeg vil virkelig hjælpe Hedvig (som skrev bogen: “Kræftfri men ikke rask”) alt der er muligt for at formidle budskabet ud til kommunerne og dem der bestemmer mængden af disse hjælpemidler!!!!! For i virkeligheden forholder og tolker de nogle generelle set up. Der er ikke ret mange der ved hvad lymfødem er og hvad det indebærer, så derfor er det nemmest for dem der bestemmer kvoterne, striks at sige par 2…….
Ellers må jeg sige at det har været kontrollernes måned….. jeg var hos smertelægen her for et par dage siden og kunne gladeligt fortælle at der efterhånden er flere gode end dårlige dage. Super fedt endelig at mærke bedring ?. Det er blevet så meget bedre, at jeg har fået indfriet mit mål, jeg satte da jeg begyndte at svømme igen -nemlig at svømme 5 km i en køre ???. Okay, jeg har kun været oppe og “ringe” på de 5 et par gange, men de fleste svømmedage bliver det 4 km uden jeg faktisk er mere død end en død sild ?.  Det er bare så dejligt endelig at kunne presse kroppen lidt og så alligevel kunne stå ud af sengen dagen efter ?. I forhold til medicinen skal jeg dog “eksperimentere” lidt med dosis til natten og de dage hvor jeg er mere død end levende. Så der prøver jeg mig frem.
Samtidig fik jeg spurgt ind til enkelt tilskud, indholdet i denne flaske er dyrere end den dyreste parfume ?.
dyrebare dråber

dyrebare dråber

Jeg siger dig, 2000 bobs for 10 ml ??. Det er jo helt “skævt” ? og sådan en bandit holder max 1 md. hvis alm. dgl dosis på 3×3 dråber tages, såååååå taaadaaaaa glæderlig jul Heidi, her er din jollegave ?????. men okay, hvem vil ikke gerne have jollegave hver måned ??
Nå tilbage til enkelt tilskuddet – desværre du har ikke været igennem alle 7 (mener jeg det er) syntetiske præparater, men kun de 4 af dem, så du vil aldrig få tilskud. Hvad f….. er det for noget snot!!!!!! helt ærligt??? det er okay man skal prøve nogle af de gængse midler, men nu er det jo ikke almindelige blandede bolcher vi snakker om her. Næ vi snakker: epilepsi medicin, antidepressiva og stærkt morfika med utallige bivirkninger, som ihvertfald ikke skal indgå i de mindste børn´s godnathistorie…….
Jeg mener, ovenstående (billede) cannabisolie er så “svag” en koncentration at man ikke engang bliver “skæv” af den, men nok til at den rent faktisk virker bedre end div. farmaka. Tankevækkende ?
Måske hvis vi der nu er brugere af “de gyldne dråber” er heldige, vil der i løbet af det næste årti komme en eller anden form for tilskud. Ihvertfald bliver politikerne nødt til at tage stilling til det, nu de har vedtaget at der skal stables en forsøgsordning på benene her fra 2018. Samtidig kunne de jo så pænt kigge på, og ændre den total latterlige 0 tolerance der er ved bilkørsel……. Det er da helt ud i hampen ?? at man får en bøde svarende til sin månedsløn (godt jeg ikke er direktør mere ?) og frakendelse af kørekortet i 3 år. Naturligvis må man ikke være skæv i kraniet når man kører bil, men hvorfor sidestilles det ikke med reglerne for alkohol? der må være en eller anden måde de smarte hoveder kan lave nogle beregninger på………
Men indtil da, er jeg vældig glad for at der er 3 andre chauffører i vores husstand og jeg har min el-wifebike ?.
Næste stop i kontrolgruppen var Herlev. Jeg blev for nogle mdr eller noget siden henvist dertil for at se om jeg er egnet til LVA operation.
Her kan du læse om kirurgisk behandling /pjece fra Herlev hospital: https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-9636/kirurgisk-behandling-af-lymfoedem.pdf
Det er stadig på eksperimentel stadiet her i landet og de (lægerne) afgører om man er egnet ved at man får sprøjtet kontrastvæske ind mellem tæerne (det skulle efter sigende gøre total naller ?). Man går rundt i en times tid hvorefter man bliver scannet. Her kan de så se hvordan kontrastvæsken har fordelt eller ikke fordelt sig i lymfebanerne. Det er jo faktisk super fint, så de ikke bare snitter rundt på må og få. Desværre fik jeg af vide, at der ikke er så stor sandsynlighed for at en operation vil fungere på mig, fordi jeg har fået fjernet alle lymfeknuder fra mellemgulvet og ned ( normalt tæller operationslægen hvor mange lymfeknuder han/hun fjerner, men hos mig snakker vi bare “områder”) og fordi mit lymfødem primært sidder i mave og lår ned til knæene.  Så tænker du nok, hvorfor så udsætte sig for mere smerte og ubehag? Sjovt det spurgte jeg også mig selv om ? – og lægen…… og som hun sagde, måske kan noget lade sig gøre?. Det ved vi først når vi ser scanningen. Så det var et udemærket argument for mit vedkommende. Tænk hvis der var noget at “hente”? tænk hvis jeg måske på nogle tidspunkter kunne undvære at gå med kompression? det ville være helt fantastisk ?.
Men nu får vi se, scanning er sat til medio januar……..?
Så udover jeg har passet mit arbejde, har jeg i den grad også passet sygehusvæsenet ??? – og gud ske tak og lov for at vi har det, på godt og ondt??.
Ellers er sidste “nyhed” at vi har fået solgt vores dejlige hus ?. Det tog sin tid, men “det” ventede jo lige på at de rette købere indfandt sig ?. Så som en aprils-nar (eller gerne før) skulle vi gerne “lande” en fed andel på Bryggen eller noget ?? be´ om pænt tak ???, som i hvis du lige kender en, der kender en og i øvrigt kender jeg faktisk en, og man ved jo aldrig……….. det må tiden vise. Måske skal Molly være Brygge-tøs ???.
Ellers er det jo snart jul = 1 arbejdsdag tilbage og så hedder det juleferie…….. skøøønt bare at skulle slappe helt af, nyde dagene, venner, familie og i det hele taget livet.??
Så med denne salut (se link nedenunder ??? ÆÆÆÆÆLSKER CWC Canal Wildcard) ønsker jeg dig en knaldhamrende god jul og et super fedt og lykkebringende nytår. Tak fordi du læser med ❤

https://www.youtube.com/watch?v=ioZ_ts8RKXY

/ Heidi

bandage plus det løse…….

0
2

Ja, så fik jeg da også prøvet det – altså bandagering aka mumificering og noget???
Bandagering

Bandagering af ben

Bandagering nr. 2

Bandagering

Med fare for at blive anmeldt af Greenpeace for at ligne en ?, kommer der flere lignende billeder i indlægget ?
Det hele startede sådan set med at jeg skulle have taget mål til den årlige bevilling af strømpebukser, men jeg bliver vist nødt til at starte fra starten eller sådan cirka…..

Hmmmmm måske skulle jeg have skrevet noget før ? (og det gjorde jeg faktisk, men gik i stå?), men nu kommer smøreren og der kan forekomme  en anelse sarkasme ind imellem ? så er du advaret ?

Jeg har forsvoret aldrig at skulle tage medicin for bivirkninger af anden medicin! men alligevel sidder jeg her med 2 plastikbøtter….?, og det egentlig bare ved et tilfælde…..
Jeg blev for et par måneder siden henvist til Herlev mhp. undersøgelse om egnethed til LVA – Lymfovenøse anastomoser (frit oversat til dansk: Man syer lymfekar sammen med små blodkar og på den måde kan man få lymfevæsken ført over i blodbanerne, så de overbelastede lymfebaner får et break ???) ganske smart!
Og da vores sundhedssystem er godt sammenkørt i den hersens nye sundhedsplatform skulle man mene at alt var godt, som i at jeg hurtigt ville blive kontaktet af Herlev. NOT!!!!
Sygeplejersken på Riget havde godtnok sagt at jeg liiiige skulle ringe tilbage hvis jeg ikke hørte noget indenfor kort til = 14 dage max. Så efter 3 uger mente jeg nok at det var fint at ringe og høre hvor i systemet henvisningen befandt sig.
Selvom jeg (synes jeg selv) havde gjort mig umage med at fortælle hvad jeg ønskede henvisning til (ja, hun vidste ikke rigtig hvad LVA operation stod for?), viste det sig at henvisningen var sendt til fysioterapeuterne (og da jeg ikke rigtig hører til dem på Herlev, men på Hvidovre var den returneret og strandet).
Okay, så endnu engang måtte jeg igennem forklaringer stolpe op og stolpe ned, for at få sendt en ny henvisning afsted. Denne gang havde jeg dog fundet ud af hvor den skulle stiles til (plastikkirurgisk afdeling), så det mente sygeplejersken nok ville hjælpe gevaldigt.
Mægtig, så var det bare at stille sig i afventende position igen…..
Få dage efter blev jeg så ringet op at en lymfefys. ude fra Hvidovre. Han ville rigtig gerne aftale en tid med mig til påbegyndelse af lymfebehandling ??. Godtså, men i den forbindelse måtte jeg så lige fortælle ham at jeg nok var i deres system (underligt han ikke havde spottet det, men der er jo også rigtig mange der hedder Heidi Gall og har mit cpr.nr ?), fordi jeg igennem de sidste par år har været i behandling derude. Godtnok afsluttet ved årsskiftet, meeeen jeg skulle nu mene at jeg var at finde i systemet – jeg mener, man skal jo gemme en patientjournal i 10 år.
Men okay, vi blev enige om at han afsluttede uden behandling og jeg fik af vide at jeg skulle ringe til RH igen igen og bede om en ny henvisning. Huurraaaaaa alle gode gange 3 ??????.
Nå, men ellers fik han lige spurgt til hvordan det ellers gik med lymfødemet og her måtte jeg så fortælle at jeg synes der havde været en forværring de sidste par mdr. med smerter, flere hævelser og mere uro.
Jeg fortalte at jeg ikke havde ændret på nogle vaner, så det gav ikke nogen mening for mig, andet end min tanke var at det måske bare ville være sådan engang imellem?, samt sommeren og det varme vejr. Eneste der var ændret var jo i forbindelse med stofskifteproblematikken, men jeg havde jo fået af vide at endo´en at det var lymfødemet der påvirkede stofskiftet negativt (og ikke omvendt, som jeg har læst – lavt stofskifte kan give vand i kroppen og forværre lymfødem) men hvad ved jeg, jeg er jo bare mig…..?.
Men der skal jeg da lige love for, at der var en gut, der var vaks ved havelågen? for han mente nu nok det kunne være stofskifte-gøjlet der laver balladen!!!! så jeg blev bedt om at ringe til egen læge, for at få vanddrivende – give det et par uger og så se om der skete nogle ændringer. Så lige pludselig fik jeg sgu lidt morgentravlt inden jeg skulle på arbejde (al kontakttid indenfor det offentlige sker jo mellem 9-10 og jeg har “kontortid” = læs lymfeposen mellem 8:30-9:30). Så hurtig ringe videre til RH for at få en ny henvisning, ringe til egen læge for at fortælle “historien” fra fyssen, for der at få af vide at (det var sekretudsen der svarede) hun lige måtte cleare den med lægen. Så hun ville ringe tilbage……
Af sti afsted på arbejde, fyraften og så telefon fra læge/sekretudse. Hun kunne så sige at lægen synes det var en rigtig god idé at prøve med det vanddrivende.
Jeg fik af vide hvad jeg kunne hente på apoteket, og jeg skulle hente 2 slags medicin. 1 det vanddrivende og 2 noget kaliumklorid. Nr. 2 for at undgå  en forskydning i kaliumbalancen. Samtidig skulle jeg også liiige tage mit blodtryk, for man kan godt blive lidt ør i kasketten = dejse om fordi blodtrykket kan blive påvirket for nedadgående?. (det er da godt El papsi (min far) har et blodtryksapparat ?)
Allerede på kort tid (vi snakker få døgn) kunne jeg mærke god effekt af medicinen i forhold til uro i benene og des lige og pludselig så jeg mig selv kigge på Lambi aktier ? ??……
Nå men for at komme tilbage til indledningen, så skulle jeg ud på den årlige Sahva tur. Min opmåler gik på pensio i sommers, så jeg har fået ny. Til at starte med var jeg ærgerlig over det, fordi den “gamle” har formået at få styr på kompressionen/mål, men jeg må sige at den nye er altså mindst ligeså god og ovenikøbet rigtig god for nye idéer ?.
Vi får snakket lidt frem og tilbage og hun konstaterer at målene fra sidst (april/maj) er lidt forværret – ca 2 cm lidt over det hele. Så ud fra det synspunkt spørger hun ind til hvornår jeg skal til kontrol hos lymfe-fyssen. Hertil måtte jeg svare at jeg blev afsluttet i dec. sidste år. Det kan hun slet ikke forstå og da jeg fortæller at jeg “kun” har været der 2 gange over 1/2 år, for ca 2 år siden (da hele lymfe-showet startede), beder hun mig  få en henvisning, for der er noget der ikke helt er i orden…..
Så mig hjem og få fat i en henvisning, ringe til Hvidovre og få en “akut” tid ugen efter.
Alt fint, jeg møder op en tirsdag og bliver “tilset”. Total kompetent lymfe-fys og lymfe-fys in spe…..
De måler, trykker, “niver” og snakker. Der ser ikke ud til at være så meget væske under huden, men forklarer at det godt kan sidde længere nede i vævet (men jeg kan godt høre at den tror de ikke helt selv på). Men ud fra mine symptomer (smerter, uro og i det hele taget ubehag i mave, underliv og ben) vælger de at jeg skal bandageres ons-, tors-og fredag. Jeg tænker naivt at det nok er ugen eller 2 uger efter, men næ nej det er de kommende 3 dage ?. Allerede her myldre tankerne om hvordan jeg skal kunne passe mit arbejde. Samtidig siger den søde lymfe-fys at man ved at fedt binder væske…… og så må jeg jo lige sige – Hva´synes du jeg er for fed ? (stakkels mand han blev helt forlegen??? og forestil dig lige en mand redde sig ud af den snak ? – temmelig festligt???), men oprigtigt kunne jeg jo stadig godt trænge til at udsulte sidebenene og vi får en snak om kost og om hvor vigtigt det er at spise regelmæssigt (hvilket jeg er helt vild dårlig til, som i hvordan f….. kan man glemme at spise?, ja det sker sådan set ret tit for mig fordi jeg ofte når det er spisetid enten ikke er sulten lige der eller f.eks om morgenen hvor jeg som det første skal tage stofskiftemedicin, vente 1/2 time før jeg må indtage noget som helst andet
(hvor jeg så napper et bad) og derefter indtager et vognlæs vitaminer og mineraler, hurtig kop morgenespresso og direkte ind i lymfeposen. Når jeg så har ligget der i lidt tid, kan jeg mærke sulten komme bragende, men da jeg først kan spise når jeg er færdig med at lymfe er sulten ligesom gået væk….. og så får jeg ikke lige gaflet noget indenbords?. Men for at undgår for meget small talk her, anbefalede han mig at kontakte en gut der hedder René. Det er noget med noget Herbalife og såd´n (det vil jeg fortælle mere om i næste indlæg ☺)
Herefter fik vi en lille snak om det kommende behandlingsforløb, som har set ud som følgende:
Ons-, tors-, fredag møde op kl. 8:30 til manuel lymfedrænage samt bandagering (se billeder øverst). Fredag ny måltagning (her var der røget 4 cm af højre ben (lår) der er værst ramt, og 1-3 cm de fordelt de andre steder, samt venstre ben). Det var vist alligevel en overraskelse for dem, fordi de som udgangspunkt ikke mente gevinsten ville være så stor fordi de ikke rigtig kunne “mærke” så meget.
Så næste step var en anden form for bandagering, som jeg skulle være iført fra fredag til tirsdag non-stop ??? og igen fra tirsdag til fredag non-stop…
 Jeg måtte simpelthen tage den af mandag aften, huden kløede som 1mio myggestik eller som når man er gipset ?. Synes det er temmelig tydeligt at se effekten af bandagen. Nedenunder ligner det jo nærmest en helt almindelig bundgarnspæl?
læææænge siden der har været antydning af muskler at se..... Bandage lige aftaget

læææænge siden der har været antydning af muskler at se….. Bandage lige aftaget

 (fik ikke lige taget billede da begge ben havde den bandage, men dette er fra 3. omgang, hvor højre stadig blev bandageret fordi det er værst og venstre bare “nøjes” med lyskestrømpe)
Man kan trænge til en slapper, det vejer godt til....

Man kan trænge til en slapper, det vejer godt til….

Billedet nedenunder er efter næstsidste bandagering, det ser helt fornuftigt ud ?. Der er stadig forskel på benene og det vil der nok altid være. Højre (det du ser som venstre) er værst “angrebet”, men det nytter at bandagere selvom det er et halvt helvede. Men jo fantastisk at det kan gøres.

Ser fint ud efter bandagering

Ser fint ud efter bandagering

Jeg har jo spurgt lidt ind til hvorfor jeg ikke blev bandageret hos den første lymfe-fys og det kan de andre jo selvfølgelig ikke udtale sig om, ligesom journalen – har jeg fået af vider – er skrevet i stikord, men skal vi ikke bare sige at der måske er en grund til at han ikke er der mere og jeg tror ikke det er fordi han er startet i privat praksis………..? og samtidig er der talt om for hård kompression (jeg har siden 2. og sidste besøg hos ham der ikke er der mere i dec.14 gået med kl.3 i ben og 2 i mave) og det kan efterhånden have udløst forværringen ?. Altså for h…… hvad sker der lige ??, men igen det er jo godt at jeg ikke er i kløerne hos ham mere ?.

For nuværende er det hele “skrumpet” mellem 4-6 cm så det er rigtig godt. Jeg skal til ny måltagning hos Sahva på tirsdag og skal prøve en mere light udgave (andet mærke, samt “kun” kl. 2) af kompression, for at se om lymfødemet er okay med det og ikke “eksplodere”. Det bliver rigtig spændende, måske jeg igen kan krybe i nogle bukser ????? det vil tiden vise.

Sidste aller, allerbedste info er at jeg indtil videre ikke skal sove med kompression ? og tro mig, det er den bedste nyhed ever. Nærmest en hel nats søvn, det er altså guld værd. Men det ved du nok ?

Tredje bandagering, mave og et ben

Tredje bandagering, mave og et ben, og sidst uden bandagering.

Til sidst er der en kontrolopfølgning en uges tid efter jeg har fået de nye kompressionsstrømpebukser, hvilket nok vil blive i starten/midt af december. Jeg glæder mig rigtig meget til at se/mærke hvad der sker.

Sluttelig vil jeg sige mange tak fordi du læste med og fortsat god søndag.❤

Heidi