Kompression og ny pjece fra DALYFO

Dagens blog omhandler kompression….
Jeg har skrevet stolpe op og stolpe ned i tidligere indlæg om kompression, men det har primært været mine egne oplevelser – kompression/Sahva. Og de “historier” bliver desværre ved i en uendelighed……..???
Jeg fatter hat af de bliver ved med at lave fejl. Det er trods alt et privat firma….. (det viser i min verden hvor stor avance der er på deres produkter, ellers havde de nok sat en stopper for det relativt hurtigt?)
Dvs. det er ikke dem der laver fejl (påstår de), men deres underleverandør, som i det her tilfælde hedder Medi. Der forekommer muligvis en kommunikationsforvirring når der skal oversættes fra dansk til tysk (de bliver produceret i Tyskland fik jeg af vide).
Jeg tænker, hvis man indfører en standard nomenklatur indenfor området, ville alle disse misforståelser ikke opstå? Det har man kunne i mange andre “verdener” så hvorfor ikke her?
Det var blot en strøtanke….?

Nå men for at komme tilbage til pjecen!

Jeg har med tilladelse fra DALYFO, fået lov til at linke til den nye pjece de har fået lavet om kompressionsstrømper og ærmer.

Pjece om kompression.

Den er ganske oplysende, og god at have liggende, når man som lymfødemiker skal sætte sig ind i hvad man har af “krav” og muligheder. Der står også noget om serviceloven og hvad man gør, når man skal ansøge kommunen og hvis man står i den situation at man har brug for at klage.
For mit eget vedkommende har jeg for en 3 ugers tid siden ansøgt kommunen om yderligere 2 par strømpebukser. Jeg var jo i den situation, at jeg som altid når jeg får nye strømpebukser, går i et par mdr hvor jeg kun har et par (fordi et par er til omlavning på en eller anden måde…..). Jeg er jo startet på arbejde igen (jubiiiiiii ?) og en morgen hvor jeg skulle afsted, høvlede det ned. Og selvom jeg på behørig vis var pakket ind i både gummistøvler og regnslag (og her snakker vi altså et regnslag der kan få selv den længste burka til at blegne?), så var mine ben våde.
Du kender måske situationen hvor du har været ude i regnvejret, får vådt tøj og må beholde det på fordi du ikke har skiftetøj med??? ikke særlig fedt – hverken for helbredet, men i det hele taget at sidde med vådt tøj på er altså bare nitte.
Det er så heller ikke særlig smart i forhold til infektion i/på huden. Man er særlig udsat for f.eks Rosen, når man har lymfødem. Læs mere her via linket:

Rosen – infektion

Så der er al mulig grund til at have et ekstra par strømpebukser med hvis det regner eller der ellers sker noget, så jeg er nødsaget til at skifte.
Jeg har i skrivende stund endnu ikke modtaget svar eller bevilling fra kommunen. Men mon ikke der kommer noget efter påske??

Jeg har for nyligt modtaget mit nye “nattøj” ?.  Tænkte at jeg lige måtte have det i en smart farve……. Så jeg har valgt pink ???. Næste sæt der er bestilt, bliver dog almindelig Caramel. Uno var jo ved at falde om, da han så farven ?.

Lyskestrømper og bermudashorts - "nattøj"

Lyskestrømper og bermudashorts – “nattøj”

 

 

Men jeg vil da være lidt mere “farve modig” hvis jeg er så heldig at få bevilliget de ekstra strømpebukser, jeg har søgt om……. Så har jeg faktisk hele 7 Trendfarver og 3 standardfarver at vælge imellem, samt 3 slags mønstre…….. Puha, det bliver sørme svært at vælge…. (læs: ironisk her). Det er jo en hel bolsjebutik ?, men spændende bliver det…….(læs: om jeg skal “i kamp” med kommunen….)
Det var vist ordene for denne gang! Jeg ønsker dig og dine en rigtig god påske ?
Nyd vejret, dig selv og hinanden ?

H

Jeg havde ellers opsagt sygdomskontoen……

Altså! får det dog aldrig en ende????
Jeg havde ellers indgået en deal med mig selv om, at jeg havde opbrugt min kvote af sygdomshalløj, operationer og hospitalsgøjl.
Meeeen sådan skulle det så ikke lige være i denne omgang……
Jeg har siden efteråret gået med denne her “klump”-agtige fornemmelse i halsen. Åbenbart rømmet mig i længere tid end jeg lige har været opmærksom på (i følge Uno). Jeg har som sådan ikke været nervøs eller bange for at det skulle være noget “farligt”, men mere tænkt at det var noget forkølelses, halsbetændelsesagtigt. Alle herhjemme lå jo nærmest på skift i det sene efterår, som alle andre. Jeg bliver sjældent angrebet af disse vira og bakterier. Dog kan jeg svagt huske at jeg i et par dage virkelig følte mig ramt af den berømte MANDE-INFLUENZA……. jeg lå underdrejet i ca 1 1/2 døgn og så var det overstået (så egentlig mandeinfluenza var det jo ikke – jeg hverken døde eller var syg i flere uger???).
Efter det opstod den her ting i halsen. Jeg var så tæt på alligevel at skulle til kontrol på RH, så jeg gad ikke rigtig involvere min egen læge. Der bliver jo taget blodprøver, scannet og rtg, så hvis der endelig skulle være noget, vil det blive opdaget!
Et par uger inden kontrolbesøget mærkede jeg en knude på halsen. Tænkte faktisk allerede der, at det kunne være noget struma/skjoldbruskkirtel ting (it runs in the family).
Nå, dagen for kontrolbesøget oprandt og jeg fortalte lægen om denne her “børge” og kunne remse en hel Kinderæg-forsamling af symptomer jeg havde skravet sammen siden sidst. Hun mente jeg måtte besøge en øre-næse-hals ting.
Blodprøverne viste ikke noget særligt lige bortset fra nogle forhøjede levertal, som skulle måles igen (hos egen læge), så jeg tænkte:
Jeg napper sgu bare lægen i forhold til halsen også, når jeg alligevel skulle derop. Orkede faktisk ikke at besøge en ny læge.
Så ugen efter troppede jeg op hos lægen. Forklarede med halsen og spurgte til hvad der skulle ske. Hun mente at når jeg alligevel skulle have taget blodprøve, kunne jeg lige få målt stofskiftet ved samme lejlighed. God idé tænkte jeg.
Samtidig spurgte hun ind til, hvordan jeg havde det med knuden på halsen.

Mig: tjo, den sidder og irriterer, men jeg er ikke bange for at det er kræft.  Kender du den der fornemmelse af, at have en lakrids eller pille siddende “på tværs”. Sådan føles det. Og når jeg svømmer, kan jeg mærke det påvirker min vejrtrækning. Som om jeg ikke kan få nok luft ned. Så alt ialt temmelig irriterende.

Hun: Nå, men det er jo godt du er så klog.  Altså man kan jo også tænke så meget over en ting (knuden), at den mærkes værre end den er…..

Mig: Ja, det er jeg klar over, og selvfølgelig tænker jeg over det. Men det er primært fordi jeg hver gang jeg synker bliver gjort opmærksom på den. Men det er nu ikke noget jeg er bange for (igen underforstået om det skulle være kræft). Jeg vil bare gerne have det væk! jeg er sådan set træt af at helbredet ikke bare kører på skinner……

Efter hele denne palaver, kunne blodprøven konstatere at jeg så åbenbart har fået for lavt stofskifte og en ultralydsscanning viste en masse knuder omkring skjoldbruskkirtlen……
Så det hele er endt med henvisninger til skintigrafi (scanning med radioaktivt stof), nye blodprøver og tid hos en endokrinolog for videre udredning.
Skintigrafien blev overstået i fredags og der kommer svar engang i næste uge, men jeg fik af vide at der sidder 2 cyste/knude-ting og trykker på luftrøret og resten bliver beskrevet i svaret.
Så næste step er hvad blodprøverne viser og hvad endo´en siger. Endnu engang er jeg noget ude på herrens mark i forhold til hvad der skal ske og hvad det har af betydning. Men hvad Google-ven kan fortælle om lavt stofskifte er, at mange af de helbredsmæssige udfordringer der er opstået efter kemo´en, ligeså godt kan stamme fra det lave stofskifte…….
Spørgsmålet der opstår er om det er hønen eller ægget der kom først…..så om struma´en og stofskiftesygdommen er opstået som følge af kemo eller det har ligget og ulmet før kræftsygdommen??
Der er nok ikke nogen læge, der vil indlade sig på den diskussion ej heller udtale sig omkring det.
Så det må ligge hen i det uvisse…..
Men total irriterende. Jeg har absolut ikke tid, lyst eller noget som helst andet til at skulle i krig med en ny sygdom…….. Så indtil videre vil jeg bare nyde det gode vejr, glæde mig til at skulle på arbejdet i morgen og drikke en god latte ☀️

Fortsat god søndag og tak fordi du læste med ❤️

“Tung” i arbejde…..

 Nu har jeg været på arbejde i et par dage og det er satme hårdt?. Jeg skal som udgangspunkt arbejde man-, ons- og fredage i 3 timer af gangen. Under normale omstændigheder er det jo bare en “loppetjans”, men jeg må erkende at det koster på energikontoen.
Men det gør bare ikke noget, for det er super søde gutter, jeg arbejder sammen med. Og alt nyt er bare hårdt og lidt uoverskueligt i starten. Læg så lige en brugt kemohjerne oveni så er vi ved at være der?.
Jeg kan godt mærke, at jeg prøver at køre igennem på pokerfjæs, charme og hvad det nu ellers hedder. Og det har jo i virkeligheden noget at gøre med, at jeg med den alder jeg har, synes jeg burde være velbevaret i erhvervslivet. Jeg har trods alt arbejdet siden jeg var 13 år.
Men alting er jo bare anderledes nu (som f.eks at det er små 2 år siden jeg for alvor har arbejdet) og jeg skal lige opdage og acceptere, at jeg bare ikke kan klare en brøkdel at hvad jeg kunne før!
Et eller andet sted er det total mærkeligt og ligesom da jeg blev syg er det som om jeg befinder mig i en film som hovedrolleindehaver, men at det bare er ren fiktion.
Men det er nok en meget normal process at skulle igennem. Nogle ville mene at det er “usundt” ikke at gå ind i processen og gennemleve og deale med tingene i nuet, fordi der på et tidspunkt nok vil komme en reaktion. Men det kan også bare være min måde at tackle situationen på. Det behøver ikke nødvendigvis at være usundt. Jeg tror sagtens man kan “stå udenfor” situation og alligevel acceptere tingenes tilstand. Tror det må bero på den enkelte persons psyke og tilstand??
Men hvorom alting er, kan jeg godt forstå at det kan være rigtig svært for mine omgivelser at se hvordan jeg har det rent fysisk. Jeg har hele vejen igennem prøvet at gøre som jeg plejer med udseende og påklædning. Selv da jeg gik hjemme, tog jeg makeup og tøj på, som om jeg skulle på arbejde. Både for at se mere frisk og normal ud, men også fordi der hurtigt kan gå campinghabit i den – selvom det også er okay, bare ikke hver dag. Og så gjorde det samtidig, at jeg følte mig mindre syg og lidt mere almindelig. Så det er sjældent i dette forløb, at jeg har lignet en hængt kat (hvis jeg selv skal sige det ?), selvom jeg har følt mig som en. Og selvfølgelig gør det at folk der ser mig ikke har ret meget anelse om hvor meget jeg anstrenger mig for at virke ovenpå og alt er fint. Men det er stadig okay, for jeg tror det er med til at jeg kommer videre her i livet.
Og jo jeg tuder engang imellem og synes livet er skide uretfærdig, men sådan er det bare og heldigvis er der mange flere gode dage, hvor livet alligevel er dejligt end dem hvor det hele bare er skod. Så jeg får afreageret (så min søde mand bliver helt nervøs for mig? fordi det alligevel er så sjældent).
Men derfor er det stadig håbløs svært at føle sig “tung i arbejde” her i starten.
Det sjove er jo, at om nogle måneder vil jeg sidde og grine lidt i skægget over dette indlæg og tænke – Hvordan kunne du lige synes at arbejdet var svært –  men sådan er det jo.

Alt nyt er svært indtil det er sevet ind på lystavlen og gjort mange gange. Og sådan er det også at sidde med arbejdssedler, faktura´er og prøve at få mail, kalender, ugesedler osv til at gå op i en højre enhed.

Men jeg klør på og tager “ballerne” for det jeg har lagt forkert eller hakket forkert af. For sådan er det bare i starten. Ingen kan udføre et nyt arbejde i starten, som var det noget man havde gjort i 5 år!

Må du have en skøn weekend og tak fordi du læste med

? Heidi

længe siden…

Det er helt vildt længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Puha, der er så mange ting i øjeblikket….
Min store søn er lige blevet svend, min datter bliver 18 om et øjeblik og jeg selv starter på job lige om lidt…….
Og så har jeg egentlig ikke haft noget synderligt fornuftigt at skrive om……?
Jeg har været lidt tom for idéer og alligevel ikke helt, men tiden har bare ikke været til at skrive.
Alle de bolde jeg tidligere kunne have i luften, er svundet lidt ind i antal. Det gør nu ikke så meget, det er jo egentlig et spørgsmål om prioritering.
Lidt nyt er der dog at fortælle……
Min nye arbejdsplads blev formelt “godkendt” af kommunen i torsdags – på min fødselsdag (så det kan kun betyde held ?).
Jeg havde nu forestillet mig, at godkendelsen gik ud på at kommunedamen skulle inspicere arbejdspladsen, det sted jeg skal sidde/stå ( der er jo visse skånebehov), men næææææ
hun skulle blot udfylde et stykke papir med min arbejdstitel, navn og lidt andre småting og så skulle hun have min underskrift!
Egentlig kunne det have foregået nemt,  læs= undgå tidsspilde for arbejdsgiver, ved at hun havde udfyldt de få linjer oppe på sit kontor, kommet ud og set min kontorplads og fået min underskrift.
Jeg tænker, det er da en anelse fjollet, at vi sidder 3 mennesker og kigger på hun udfylder mine data på et stykke papir?
Jeg fik spurgt til om det ikke var en idé, at de fik lavet en brochure eller i disse papirløse tider, et link på kommunens hjemmeside med en FAQ for nye fleksjobbere.
Seriøst spurgte hun hvad FAQ betød….?, så efter en lille oversættelse sagde hun at det var da en rigtig god idé, som hun ville gå videre med til sine overordnede.
Som jeg nævnte for hende, ville det jo muligvis spare en del tid og frustrationer/irritationer (både hos borger og personale) hvis borgeren til at starte med selv kunne læse sig til de hyppigst stillede spørgsmål, man nu engang har når man træder ind i en “ny” verden.
Men bortset fra det, bliver det så godt at komme igang igen. Total mandearbejdsplads, så for en gangs skyld er jeg ene høne i kurven.
Det bliver nu meget sjovt. Der er sgu ikke så meget fnidder. En skovl er en skovl, og en spade er en spade.
Det kan jeg meget godt lide, ikke så meget snakken mellem linjerne.
Mit nye arbejde går ude på at være autodidakt kontordims. Langt fra hvad jeg ellers har beskæftiget mig med, men alligevel kender jeg en del til de forskellige ting gennem min tid som selvstændig. Så det går nu nok det hele.
Vigtigst er det, at mine chefer – gutterne – tror på mig.
Inden jeg slutter for denne gang, vil jeg sige hjertens tak til Vibeke og Lars, der formidlede mit behov for et job. I er nogle dejlige mennesker ❤️

Det er i grunden mærkeligt…….

At være rask, men alligevel føle sig syg.
Dette indlæg har været undervejs nogle dage efterhånden. Jeg var til kontrolsvar i sidste uge og alt ser fint ud ??. Dog var der lige nogle levertal, der havde sneget sig noget op over øvre grænseværdi. Jeg ved, at de bl.a kan svinge lidt hvis man f.eks har infektion i kroppen.
Jeg har selv “skrantet” lidt hist og pist hen over vinteren, som alle andre. Herhjemme har de andre 3 nærmest afløst hinanden med forkølelse. Jeg selv plejer sjældent at blive smittet af dem, og selvom mit immunforsvar/krop ikke opfører sig som tidligere, reagerer den nu ved at få et par døgn med høj feber og hvor jeg kan sove den ud. Lidt ligesom mine børn har gjort/gør, når de får en infektion. Så jeg har ikke tænkt så meget over det, udover at jeg havde fået en irriterende ting i halsen der gør at jeg går og rømmer mig hele tiden.
Lige omkring det tidspunkt hvor jeg skulle scannes og tjekkes, opdagede jeg en lille knude på halsen. Kunne mærke at den sidder lige omkring det sted, hvor jeg har følt den der irriterende ting. Tænkte at jeg lige kunne nævne det til samtalen, sammen med de andre småting jeg har observeret (blå mærker uden jeg har stødt mig, spontan næseblod – hvilket alligevel opstår hvis jeg har fået for meget magnesium (hvilket jeg tager dgl, fordi det hjælper enormt på uro i benene).  Hjertet er begyndt at galopere lystigt og det spænder (senfølge fra kemo) og andre småting).
Well, fik af vide jeg skulle få tjekket levertal og det andet hos egen læge, når der nu var så “mange” ting……
Godtså, blodprøve -tjek, EKG -tjek, svar -tjek.
Levertal normaliseret, EKG ikke noget at se. evt. belastningsundersøgelse (så den må ligge til hvis det begynder at gøre nuller naller og spænde helt af)
Knude på halsen (som kan palperes) viser sig at være stofskiftet der er lidt ude af trit, så egen læge mente jeg skulle ultralydsscannes. Så kan man se om hvor stor “fætteren” er (jeg vil selv skyde på 2×2 cm), og om den generer noget (læs= luftrør eller noget…….)
Okay, her kunne jeg så lige indskyde, at det gør den!?
Der er ingen smerter, men kender du den fornemmelse at have slugt en pille og ikke har haft nok vand til at skylle den ned med?
Lige den fornemmelse har jeg. P…. irriterende. Jeg er ikke nervøs for at det skulle være noget slemt (kan jo mærke den sidder ved skjoldbruskkirtlen), men vil selvfølgelig gerne have det forsvinder. Det er ikke helt for sjovt, at jeg har smidt 6-8 kg over det sidste stykke tid.
Jeg må sige at det nu har pyntet lidt ???, men under forkerte forudsætninger…..
Nå, men den rare doktordame stak mig tlfnr. til røntgenklinikken og sagde at man også kunne spekulere for meget over tingene, så de rent faktisk føltes værre end de var…….

Lige der blev jeg ufattelig træt zzzzzZZzzzzZZZzzzz. Så træt at jeg nærmest var ved at glide ud af døren! Sidst jeg fik den lektion af hende var da jeg for nogle år siden var kommet til skade med mit knæ. Meget laaaaaang historie, men det korte af det lange var at jeg efter den første operation og genoptræning hos forskellige fysioterapeuter (alt gennem min sygeforsikring), kunne mærke at der stadig var noget galt i knæet. De af jer der gik hos mig i klinikken kan nok huske at jeg fløjtede rundt med en mini donjoy i rigtig lang tid  (og tro mig, det gør man ikke for sjovt….)

Først blev jeg smidt ud af forsikringen, fordi jeg ikke ønskede at følge en læges anvisninger om 6 indsprøjtninger af binyrebarkhormon sammen med 1 times cykeltræning dagligt. Cykeltræningen ville jeg gerne, men indsprøjtningerne ønskede jeg ikke (man må faktisk kun få 3 indsprøjtninger i det samme led, da risikoen for vævsnedbrydning er væsentlig forøget) fordi han ikke kunne give mig en saglig forklaring på hvorfor han ville give mig 6 x af sprøjten.
Efter en ca 3 mdr cykeltræning, hvor tingene bare blev værre og værre, måtte jeg give op og indså at jeg måtte op til egen læge. Tænkte at hun måtte sende mig videre, for noget var helt galt i knæet.
Men det ville hun ikke……, hun mente at jeg skulle fokusere på de ting jeg kunne og ikke hænge mig i alt det jeg ikke kunne……(læs= der er ikke noget galt, du er små-hypokonder).
Så jeg endte med at betale for en second opinion inde i Parken, hvor man fandt at ledbåndet der holder knæskallen på plads var revet af lårbensknoglen, den ene menisk var ødelagt og der var total bruskødelæggelse på lårbenet og bag knæskallen. Det sidste fordi jeg var gået så lang tid med det! Snork, så blev jeg sgu lidt knotten over hendes manglende dømmekraft……..
Jeg vil til enhver tid påstå, at min smertetærskel ligger noget ud over den normale skala (læs= jeg har cykeltrænet med blindtarmsbetændelse – okay det gjorde ondt, men vidste ikke det lige var så slemt, jeg har haft bundet tænderne sammen med ståltråd pga noget kæbeknas og da ståltråden skulle pilles ud var tandkødet groet ud over (værste smerte ever, selv det at føde børn er vand ved siden af!!!!!) og de kunne ikke bedøve mig), så man skal f….. ikke komme og fortælle mig at jeg er pjevset og tænker for meget over ting jeg kan mærke….. og ja, jeg er noget rasende og pisker lidt en stemning op inde i mig selv lige nu, men det er bare ikke i orden.
Klart hvis jeg rendte til læge hver og hvert andet øjeblik med alle de skodskavanker jeg har pådraget mig de sidste par år, men det gør jeg bare ikke.
Så når jeg endelig fløjter derop, forventer jeg at blive taget alvorligt!
Puha, godt, nu er det ude af systemet ? og jeg kan sagtens forstå hvis du synes jeg er en anelse nærtagen?.
Summasumarum er, at jeg er skide sur over at min læge giver udtryk for at jeg er hypokonder, fordi der er forhøjet værdier = for lavt stofskifte og jeg render rundt med en knude på/i halsen. Synes nu jeg tager det meget stille og roligt, men bliver noget pissed over hendes snak….. – jeg har jo ligesom været det palaver igennem med hende før, hvor den jo ikke var helt galt med det jeg insinuerede.
Det var så et af mine få rigtig sure opstød, håber ikke det har været for latterligt et indlæg at læse? men jeg har da fået renset ud i mit system ? (noget jeg lærte, da jeg var i arbejdsprøvning, men det er en anden historie…..).

Så inden jeg slutter for i dag, må jeg lige sprøjte en rigtig god nyhed ud……

JEG HAR FÅET ARBEJDE!!!!!!!!!!!!!!!! jubiiiiiiiii, jeg glæder mig.

Ikke mere herfra, der skal skal også være lidt at fortælle i næste indlæg….

Rigtig god aften, jeg vil mosle over i svømmehallen og rase det sidste ud ??

Tak fordi du læste med❤️