LVA og godt nytår….

Så landede fingrene igen på tastaturet ?. Jeg håber du har haft et godt nytår, selvom det er lidt siden…..
Min tid siden sidste skriv går i den grad med at lede og kigge efter bolig. Puha, det er godtnok en hård nød at knække. Der har været nogle lige ved og næsten, men alligevel ikke…. men den rigtige bolig dukker op, når vi har brug for den ?.
I fredags var jeg ude på Herlev og blive scannet i lymfebanerne. Jeg havde frygtet lidt det at skulle have sprøjtet kontrastvæske ind, havde fået af vide af lægen at det ville gøre rigtig ondt ?, men så var det altså heller ikke værre…..
Jeg vil sige at det ikke gør mere ondt end at få taget blodprøve af en laborant der har en “dårlig dag” .
Det foregår som flg. man kommer ind og ligger på lejet i scanneren, får for benlymfødem patienters vedkommende sprøjtet kontrast ind mellem store- og næste tå. Får taget første sæt scanning af fødderne. Bliver sendt ud i 2 timer, for at komme ind og få taget næste sæt scanningsbilleder. Denne gang bliver man scannet helt op til mellemgulvet. Eller jeg blev fordi mit lymfødem starter i maven. Jeg ved faktisk ikke om hvor langt de ellers scanner op? men tænker det kommer helt an på ens lymfødem?
Så tjekker radiografen lige om billederne er blevet okay og så bliver man sendt hjem.
Svartid: ? – eller der kan gå noget tid fik jeg af vide. Så det bliver spændende ?.
Jeg fik lige lov til at kigge med på billederne og kunne se, at der ihvertfald overordnet er “flow” både i ankler og i lyske ?.
Jeg må sige, at hvis udfaldet bliver OK-til operation, ved jeg faktisk ikke helt om jeg tør…..
For det første skal jeg vide om det vil afhjælpe i maven og lår, hvor mine primære lymfødem problemer er og for det andet skal jeg undersøge de risici der kan være forbundet med operationen. Jeg skal ikke ud i en forværring, fordi der lige var noget der kiksede. Og der er altid en risiko, når man lægger sig under kniven uanset hvilken form for kirurgi. Og jeg må sige, at jeg så rigeligt har taget mine doser af narkose + div. “kiks”……. så tiden udover husjagt bliver i den grad brugt på at researche hvilke erfaringer der er i det store udland.
Jeg må også sige, at det skræmmer mig lidt, at den type operation efter sigende kun bliver udført 1 gang mdl. og stadig i DK er i forsøgsfasen. Endnu en grund til at tænke sig godt om.
Naturligvis skal lægerne øve sig, meeeen…… og det er en ressource krævende operation både for patienten og personalet. Den tager i omegnen af 6-7 timer bare på det ene ben?.
En helt anden ting er, at i USA f.eks bruger man en helt anden type scanning, der giver et endnu bedre “overblik”  – MRI Tesla 3. Jeg er ved at undersøge det ved en at mine Instagram “venner” fra USA. Hun har lige været igennem et LVA operationsforløb, hvor hun fortæller at hun i første omgang (pga. den alm skintigrafi) fik af vide at hun ikke egnede sig, men kom så til en anden kirurg, der lavede scanning med MRI Tesla 3 og her viste der sig et helt andet billede….. så efter min mening bliver man nødt til lige at tænke sig om en ekstra gang. Der er jo ingen grund til at køre Wartburg, når man kan køre Volvo…….?.
Men tanken om en bedring, som måske kunne munde ud i minimal brug af kompression er voldsom tiltalende?.
Også fordi det kører som en yoyo med mit lymfødem. Efter bandageringen for nogle mdr siden, kom der total ro på – virkelig dejligt, ingen smerter? og nu i den sidste uges tid begynder balladen igen. Virkelig irriterende, fordi jeg absolut ikke har ændret noget i min hverdag og rutiner. Meget frustrerende ?, men desværre er det tit sådan.
Jeg snakkede med min lymfeterapeut på hospitalet om what to to. Vi snakkede lidt frem og tilbage og jeg spurgte om jeg i nogle dage måske kunne tage mine gamle kl.3 strømper på for at se om der kunne være effekt (mellem os to, for at undgå bandagering allerede igen?), og derudover fortalte jeg, at jeg var blevet anbefalet sådan en fætter (igen fra en af mine Instagram-venner fra Usa) https://www.medidanmark.dk/produkter/circaid-juxtafit-premium-ben/

istedet for almindelig bandagering – du husker måske billeder fra min sidste mumieficering ??

Første bandagering

Det vil afgjort være muligt at passe mit arbejde i stedet for en sygemelding. Der er jo også grænser for hvad min arbejdsgiver vil være med til vil jeg tro…… men spørgsmålet er hvilken “kasse” jeg skal søge hos?????

Jeg bor i en kommune, hvor de sidder temmelig tungt på bevillingerne, hvilket er virkelig anstrengende. For man skal argumentere stolpe op og stolpe ned for at få noget igennem, som man alligevel har “ret” til = IKKE OKAY ?

Dog vil jeg understrege, at jeg indtil videre har været modtaget meget positivt når jeg har henvendt mig, selvom jeg stadig kun kan få 2 par strømper om året. Jeg vil til stadighed arbejde på, at os der nu engang er nødsaget til at bære kompression får det “udstyr” vi har behov for og ikke hvad der kan tolkes i regelsættet – er som minimum nødvendigt at bevillige.

Kan du forestille dig hvor hurtigt et par strømper kan lugte af gnu (fordi de nu engang er lavet af kunstfibre), når man både skal bruge dem til motion = ??? og så kunne nå at vaske dem for at tage dem på igen???? det bliver en anelse stramt rent tids- / tørremæssigt ?.

Men for lige at vende tilbage til det smarte alternativ til bandageringen….. så er det umiddelbart en super nem måde at afhjælpe/bekæmpe lymfødemet, både for lymfødemikeren, men især samfundsmæssigt. Det vil være virkelig ressource besparende for kommunerne, samt lymfeterapeuterne/afdelingerne hvis de patienter der er interesseret i at bruge velcro-bandagen efter endt første-bandagering kan udstyres med disse “velcro-fætre”. Forestil dig, at du ligeså snart der er “ugler i mosen” kan tage dine Juxta-Fit på i stedet for først at skulle få en henvisning fra egen læge, for derefter at få en tid hos lymfeterapeuten (så er der – hvis du er heldig – kun gået 1 til 2 uger). Så skal der bruges tid på bandagering, lymfedrænage – flere dage i træk = fravær fra arbejdet og jeg kunne blive ved…….

Rigtig smart løsning, hvis man er egnet og interesseret i det – jeg er ihvertfald ?.

Så i morgen, må jeg have fat i job-centret for at høre om det er gennem dem jeg skal søge eller det er gennem hjælpemiddelafdelingen ?.

Lymfeterapeuten på Hvidovre anbefaler ihvertfald min idé, men det undre mig til stadighed at jeg selv skal undersøge og hitte på. Jeg mener tænk hvor mange der ikke har de ressourcer (ikke fordi mine er så store, men jeg er efterhånden rimelig skarp i søgning på nettet?) til at undersøge og agere. Det er da ikke i orden ?. Det er ihvertfald noget lymfeterapeuten burde hanke op i, for målet er jo at folk er så velbehandlet som muligt…… og det kan da ikke være rigtig at det i 2017 stadig kun er dem der klimpre på computeren der får/ser de snart utallige muligheder der er, for anden tilgang til behandling af lymfødem ?.

Men lad os se hvad der sker videre i lymfeansøgningsuniverset. Jeg vender fluks tilbage, når jeg har nyt i den sag ?.

Ellers vil jeg ønske dig en fortsat god aften og tak fordi du læste med

/ Heidi ?

 

 

bandage plus det løse…….

Ja, så fik jeg da også prøvet det – altså bandagering aka mumificering og noget???
Bandagering

Bandagering af ben

Bandagering nr. 2

Bandagering

Med fare for at blive anmeldt af Greenpeace for at ligne en ?, kommer der flere lignende billeder i indlægget ?
Det hele startede sådan set med at jeg skulle have taget mål til den årlige bevilling af strømpebukser, men jeg bliver vist nødt til at starte fra starten eller sådan cirka…..

Hmmmmm måske skulle jeg have skrevet noget før ? (og det gjorde jeg faktisk, men gik i stå?), men nu kommer smøreren og der kan forekomme  en anelse sarkasme ind imellem ? så er du advaret ?

Jeg har forsvoret aldrig at skulle tage medicin for bivirkninger af anden medicin! men alligevel sidder jeg her med 2 plastikbøtter….?, og det egentlig bare ved et tilfælde…..
Jeg blev for et par måneder siden henvist til Herlev mhp. undersøgelse om egnethed til LVA – Lymfovenøse anastomoser (frit oversat til dansk: Man syer lymfekar sammen med små blodkar og på den måde kan man få lymfevæsken ført over i blodbanerne, så de overbelastede lymfebaner får et break ???) ganske smart!
Og da vores sundhedssystem er godt sammenkørt i den hersens nye sundhedsplatform skulle man mene at alt var godt, som i at jeg hurtigt ville blive kontaktet af Herlev. NOT!!!!
Sygeplejersken på Riget havde godtnok sagt at jeg liiiige skulle ringe tilbage hvis jeg ikke hørte noget indenfor kort til = 14 dage max. Så efter 3 uger mente jeg nok at det var fint at ringe og høre hvor i systemet henvisningen befandt sig.
Selvom jeg (synes jeg selv) havde gjort mig umage med at fortælle hvad jeg ønskede henvisning til (ja, hun vidste ikke rigtig hvad LVA operation stod for?), viste det sig at henvisningen var sendt til fysioterapeuterne (og da jeg ikke rigtig hører til dem på Herlev, men på Hvidovre var den returneret og strandet).
Okay, så endnu engang måtte jeg igennem forklaringer stolpe op og stolpe ned, for at få sendt en ny henvisning afsted. Denne gang havde jeg dog fundet ud af hvor den skulle stiles til (plastikkirurgisk afdeling), så det mente sygeplejersken nok ville hjælpe gevaldigt.
Mægtig, så var det bare at stille sig i afventende position igen…..
Få dage efter blev jeg så ringet op at en lymfefys. ude fra Hvidovre. Han ville rigtig gerne aftale en tid med mig til påbegyndelse af lymfebehandling ??. Godtså, men i den forbindelse måtte jeg så lige fortælle ham at jeg nok var i deres system (underligt han ikke havde spottet det, men der er jo også rigtig mange der hedder Heidi Gall og har mit cpr.nr ?), fordi jeg igennem de sidste par år har været i behandling derude. Godtnok afsluttet ved årsskiftet, meeeen jeg skulle nu mene at jeg var at finde i systemet – jeg mener, man skal jo gemme en patientjournal i 10 år.
Men okay, vi blev enige om at han afsluttede uden behandling og jeg fik af vide at jeg skulle ringe til RH igen igen og bede om en ny henvisning. Huurraaaaaa alle gode gange 3 ??????.
Nå, men ellers fik han lige spurgt til hvordan det ellers gik med lymfødemet og her måtte jeg så fortælle at jeg synes der havde været en forværring de sidste par mdr. med smerter, flere hævelser og mere uro.
Jeg fortalte at jeg ikke havde ændret på nogle vaner, så det gav ikke nogen mening for mig, andet end min tanke var at det måske bare ville være sådan engang imellem?, samt sommeren og det varme vejr. Eneste der var ændret var jo i forbindelse med stofskifteproblematikken, men jeg havde jo fået af vide at endo´en at det var lymfødemet der påvirkede stofskiftet negativt (og ikke omvendt, som jeg har læst – lavt stofskifte kan give vand i kroppen og forværre lymfødem) men hvad ved jeg, jeg er jo bare mig…..?.
Men der skal jeg da lige love for, at der var en gut, der var vaks ved havelågen? for han mente nu nok det kunne være stofskifte-gøjlet der laver balladen!!!! så jeg blev bedt om at ringe til egen læge, for at få vanddrivende – give det et par uger og så se om der skete nogle ændringer. Så lige pludselig fik jeg sgu lidt morgentravlt inden jeg skulle på arbejde (al kontakttid indenfor det offentlige sker jo mellem 9-10 og jeg har “kontortid” = læs lymfeposen mellem 8:30-9:30). Så hurtig ringe videre til RH for at få en ny henvisning, ringe til egen læge for at fortælle “historien” fra fyssen, for der at få af vide at (det var sekretudsen der svarede) hun lige måtte cleare den med lægen. Så hun ville ringe tilbage……
Af sti afsted på arbejde, fyraften og så telefon fra læge/sekretudse. Hun kunne så sige at lægen synes det var en rigtig god idé at prøve med det vanddrivende.
Jeg fik af vide hvad jeg kunne hente på apoteket, og jeg skulle hente 2 slags medicin. 1 det vanddrivende og 2 noget kaliumklorid. Nr. 2 for at undgå  en forskydning i kaliumbalancen. Samtidig skulle jeg også liiige tage mit blodtryk, for man kan godt blive lidt ør i kasketten = dejse om fordi blodtrykket kan blive påvirket for nedadgående?. (det er da godt El papsi (min far) har et blodtryksapparat ?)
Allerede på kort tid (vi snakker få døgn) kunne jeg mærke god effekt af medicinen i forhold til uro i benene og des lige og pludselig så jeg mig selv kigge på Lambi aktier ? ??……
Nå men for at komme tilbage til indledningen, så skulle jeg ud på den årlige Sahva tur. Min opmåler gik på pensio i sommers, så jeg har fået ny. Til at starte med var jeg ærgerlig over det, fordi den “gamle” har formået at få styr på kompressionen/mål, men jeg må sige at den nye er altså mindst ligeså god og ovenikøbet rigtig god for nye idéer ?.
Vi får snakket lidt frem og tilbage og hun konstaterer at målene fra sidst (april/maj) er lidt forværret – ca 2 cm lidt over det hele. Så ud fra det synspunkt spørger hun ind til hvornår jeg skal til kontrol hos lymfe-fyssen. Hertil måtte jeg svare at jeg blev afsluttet i dec. sidste år. Det kan hun slet ikke forstå og da jeg fortæller at jeg “kun” har været der 2 gange over 1/2 år, for ca 2 år siden (da hele lymfe-showet startede), beder hun mig  få en henvisning, for der er noget der ikke helt er i orden…..
Så mig hjem og få fat i en henvisning, ringe til Hvidovre og få en “akut” tid ugen efter.
Alt fint, jeg møder op en tirsdag og bliver “tilset”. Total kompetent lymfe-fys og lymfe-fys in spe…..
De måler, trykker, “niver” og snakker. Der ser ikke ud til at være så meget væske under huden, men forklarer at det godt kan sidde længere nede i vævet (men jeg kan godt høre at den tror de ikke helt selv på). Men ud fra mine symptomer (smerter, uro og i det hele taget ubehag i mave, underliv og ben) vælger de at jeg skal bandageres ons-, tors-og fredag. Jeg tænker naivt at det nok er ugen eller 2 uger efter, men næ nej det er de kommende 3 dage ?. Allerede her myldre tankerne om hvordan jeg skal kunne passe mit arbejde. Samtidig siger den søde lymfe-fys at man ved at fedt binder væske…… og så må jeg jo lige sige – Hva´synes du jeg er for fed ? (stakkels mand han blev helt forlegen??? og forestil dig lige en mand redde sig ud af den snak ? – temmelig festligt???), men oprigtigt kunne jeg jo stadig godt trænge til at udsulte sidebenene og vi får en snak om kost og om hvor vigtigt det er at spise regelmæssigt (hvilket jeg er helt vild dårlig til, som i hvordan f….. kan man glemme at spise?, ja det sker sådan set ret tit for mig fordi jeg ofte når det er spisetid enten ikke er sulten lige der eller f.eks om morgenen hvor jeg som det første skal tage stofskiftemedicin, vente 1/2 time før jeg må indtage noget som helst andet
(hvor jeg så napper et bad) og derefter indtager et vognlæs vitaminer og mineraler, hurtig kop morgenespresso og direkte ind i lymfeposen. Når jeg så har ligget der i lidt tid, kan jeg mærke sulten komme bragende, men da jeg først kan spise når jeg er færdig med at lymfe er sulten ligesom gået væk….. og så får jeg ikke lige gaflet noget indenbords?. Men for at undgår for meget small talk her, anbefalede han mig at kontakte en gut der hedder René. Det er noget med noget Herbalife og såd´n (det vil jeg fortælle mere om i næste indlæg ☺)
Herefter fik vi en lille snak om det kommende behandlingsforløb, som har set ud som følgende:
Ons-, tors-, fredag møde op kl. 8:30 til manuel lymfedrænage samt bandagering (se billeder øverst). Fredag ny måltagning (her var der røget 4 cm af højre ben (lår) der er værst ramt, og 1-3 cm de fordelt de andre steder, samt venstre ben). Det var vist alligevel en overraskelse for dem, fordi de som udgangspunkt ikke mente gevinsten ville være så stor fordi de ikke rigtig kunne “mærke” så meget.
Så næste step var en anden form for bandagering, som jeg skulle være iført fra fredag til tirsdag non-stop ??? og igen fra tirsdag til fredag non-stop…
 Jeg måtte simpelthen tage den af mandag aften, huden kløede som 1mio myggestik eller som når man er gipset ?. Synes det er temmelig tydeligt at se effekten af bandagen. Nedenunder ligner det jo nærmest en helt almindelig bundgarnspæl?
læææænge siden der har været antydning af muskler at se..... Bandage lige aftaget

læææænge siden der har været antydning af muskler at se….. Bandage lige aftaget

 (fik ikke lige taget billede da begge ben havde den bandage, men dette er fra 3. omgang, hvor højre stadig blev bandageret fordi det er værst og venstre bare “nøjes” med lyskestrømpe)
Man kan trænge til en slapper, det vejer godt til....

Man kan trænge til en slapper, det vejer godt til….

Billedet nedenunder er efter næstsidste bandagering, det ser helt fornuftigt ud ?. Der er stadig forskel på benene og det vil der nok altid være. Højre (det du ser som venstre) er værst “angrebet”, men det nytter at bandagere selvom det er et halvt helvede. Men jo fantastisk at det kan gøres.

Ser fint ud efter bandagering

Ser fint ud efter bandagering

Jeg har jo spurgt lidt ind til hvorfor jeg ikke blev bandageret hos den første lymfe-fys og det kan de andre jo selvfølgelig ikke udtale sig om, ligesom journalen – har jeg fået af vider – er skrevet i stikord, men skal vi ikke bare sige at der måske er en grund til at han ikke er der mere og jeg tror ikke det er fordi han er startet i privat praksis………..? og samtidig er der talt om for hård kompression (jeg har siden 2. og sidste besøg hos ham der ikke er der mere i dec.14 gået med kl.3 i ben og 2 i mave) og det kan efterhånden have udløst forværringen ?. Altså for h…… hvad sker der lige ??, men igen det er jo godt at jeg ikke er i kløerne hos ham mere ?.

For nuværende er det hele “skrumpet” mellem 4-6 cm så det er rigtig godt. Jeg skal til ny måltagning hos Sahva på tirsdag og skal prøve en mere light udgave (andet mærke, samt “kun” kl. 2) af kompression, for at se om lymfødemet er okay med det og ikke “eksplodere”. Det bliver rigtig spændende, måske jeg igen kan krybe i nogle bukser ????? det vil tiden vise.

Sidste aller, allerbedste info er at jeg indtil videre ikke skal sove med kompression ? og tro mig, det er den bedste nyhed ever. Nærmest en hel nats søvn, det er altså guld værd. Men det ved du nok ?

Tredje bandagering, mave og et ben

Tredje bandagering, mave og et ben, og sidst uden bandagering.

Til sidst er der en kontrolopfølgning en uges tid efter jeg har fået de nye kompressionsstrømpebukser, hvilket nok vil blive i starten/midt af december. Jeg glæder mig rigtig meget til at se/mærke hvad der sker.

Sluttelig vil jeg sige mange tak fordi du læste med og fortsat god søndag.❤

Heidi