LVA og godt nytår….

Så landede fingrene igen på tastaturet ?. Jeg håber du har haft et godt nytår, selvom det er lidt siden…..
Min tid siden sidste skriv går i den grad med at lede og kigge efter bolig. Puha, det er godtnok en hård nød at knække. Der har været nogle lige ved og næsten, men alligevel ikke…. men den rigtige bolig dukker op, når vi har brug for den ?.
I fredags var jeg ude på Herlev og blive scannet i lymfebanerne. Jeg havde frygtet lidt det at skulle have sprøjtet kontrastvæske ind, havde fået af vide af lægen at det ville gøre rigtig ondt ?, men så var det altså heller ikke værre…..
Jeg vil sige at det ikke gør mere ondt end at få taget blodprøve af en laborant der har en “dårlig dag” .
Det foregår som flg. man kommer ind og ligger på lejet i scanneren, får for benlymfødem patienters vedkommende sprøjtet kontrast ind mellem store- og næste tå. Får taget første sæt scanning af fødderne. Bliver sendt ud i 2 timer, for at komme ind og få taget næste sæt scanningsbilleder. Denne gang bliver man scannet helt op til mellemgulvet. Eller jeg blev fordi mit lymfødem starter i maven. Jeg ved faktisk ikke om hvor langt de ellers scanner op? men tænker det kommer helt an på ens lymfødem?
Så tjekker radiografen lige om billederne er blevet okay og så bliver man sendt hjem.
Svartid: ? – eller der kan gå noget tid fik jeg af vide. Så det bliver spændende ?.
Jeg fik lige lov til at kigge med på billederne og kunne se, at der ihvertfald overordnet er “flow” både i ankler og i lyske ?.
Jeg må sige, at hvis udfaldet bliver OK-til operation, ved jeg faktisk ikke helt om jeg tør…..
For det første skal jeg vide om det vil afhjælpe i maven og lår, hvor mine primære lymfødem problemer er og for det andet skal jeg undersøge de risici der kan være forbundet med operationen. Jeg skal ikke ud i en forværring, fordi der lige var noget der kiksede. Og der er altid en risiko, når man lægger sig under kniven uanset hvilken form for kirurgi. Og jeg må sige, at jeg så rigeligt har taget mine doser af narkose + div. “kiks”……. så tiden udover husjagt bliver i den grad brugt på at researche hvilke erfaringer der er i det store udland.
Jeg må også sige, at det skræmmer mig lidt, at den type operation efter sigende kun bliver udført 1 gang mdl. og stadig i DK er i forsøgsfasen. Endnu en grund til at tænke sig godt om.
Naturligvis skal lægerne øve sig, meeeen…… og det er en ressource krævende operation både for patienten og personalet. Den tager i omegnen af 6-7 timer bare på det ene ben?.
En helt anden ting er, at i USA f.eks bruger man en helt anden type scanning, der giver et endnu bedre “overblik”  – MRI Tesla 3. Jeg er ved at undersøge det ved en at mine Instagram “venner” fra USA. Hun har lige været igennem et LVA operationsforløb, hvor hun fortæller at hun i første omgang (pga. den alm skintigrafi) fik af vide at hun ikke egnede sig, men kom så til en anden kirurg, der lavede scanning med MRI Tesla 3 og her viste der sig et helt andet billede….. så efter min mening bliver man nødt til lige at tænke sig om en ekstra gang. Der er jo ingen grund til at køre Wartburg, når man kan køre Volvo…….?.
Men tanken om en bedring, som måske kunne munde ud i minimal brug af kompression er voldsom tiltalende?.
Også fordi det kører som en yoyo med mit lymfødem. Efter bandageringen for nogle mdr siden, kom der total ro på – virkelig dejligt, ingen smerter? og nu i den sidste uges tid begynder balladen igen. Virkelig irriterende, fordi jeg absolut ikke har ændret noget i min hverdag og rutiner. Meget frustrerende ?, men desværre er det tit sådan.
Jeg snakkede med min lymfeterapeut på hospitalet om what to to. Vi snakkede lidt frem og tilbage og jeg spurgte om jeg i nogle dage måske kunne tage mine gamle kl.3 strømper på for at se om der kunne være effekt (mellem os to, for at undgå bandagering allerede igen?), og derudover fortalte jeg, at jeg var blevet anbefalet sådan en fætter (igen fra en af mine Instagram-venner fra Usa) https://www.medidanmark.dk/produkter/circaid-juxtafit-premium-ben/

istedet for almindelig bandagering – du husker måske billeder fra min sidste mumieficering ??

Første bandagering

Det vil afgjort være muligt at passe mit arbejde i stedet for en sygemelding. Der er jo også grænser for hvad min arbejdsgiver vil være med til vil jeg tro…… men spørgsmålet er hvilken “kasse” jeg skal søge hos?????

Jeg bor i en kommune, hvor de sidder temmelig tungt på bevillingerne, hvilket er virkelig anstrengende. For man skal argumentere stolpe op og stolpe ned for at få noget igennem, som man alligevel har “ret” til = IKKE OKAY ?

Dog vil jeg understrege, at jeg indtil videre har været modtaget meget positivt når jeg har henvendt mig, selvom jeg stadig kun kan få 2 par strømper om året. Jeg vil til stadighed arbejde på, at os der nu engang er nødsaget til at bære kompression får det “udstyr” vi har behov for og ikke hvad der kan tolkes i regelsættet – er som minimum nødvendigt at bevillige.

Kan du forestille dig hvor hurtigt et par strømper kan lugte af gnu (fordi de nu engang er lavet af kunstfibre), når man både skal bruge dem til motion = ??? og så kunne nå at vaske dem for at tage dem på igen???? det bliver en anelse stramt rent tids- / tørremæssigt ?.

Men for lige at vende tilbage til det smarte alternativ til bandageringen….. så er det umiddelbart en super nem måde at afhjælpe/bekæmpe lymfødemet, både for lymfødemikeren, men især samfundsmæssigt. Det vil være virkelig ressource besparende for kommunerne, samt lymfeterapeuterne/afdelingerne hvis de patienter der er interesseret i at bruge velcro-bandagen efter endt første-bandagering kan udstyres med disse “velcro-fætre”. Forestil dig, at du ligeså snart der er “ugler i mosen” kan tage dine Juxta-Fit på i stedet for først at skulle få en henvisning fra egen læge, for derefter at få en tid hos lymfeterapeuten (så er der – hvis du er heldig – kun gået 1 til 2 uger). Så skal der bruges tid på bandagering, lymfedrænage – flere dage i træk = fravær fra arbejdet og jeg kunne blive ved…….

Rigtig smart løsning, hvis man er egnet og interesseret i det – jeg er ihvertfald ?.

Så i morgen, må jeg have fat i job-centret for at høre om det er gennem dem jeg skal søge eller det er gennem hjælpemiddelafdelingen ?.

Lymfeterapeuten på Hvidovre anbefaler ihvertfald min idé, men det undre mig til stadighed at jeg selv skal undersøge og hitte på. Jeg mener tænk hvor mange der ikke har de ressourcer (ikke fordi mine er så store, men jeg er efterhånden rimelig skarp i søgning på nettet?) til at undersøge og agere. Det er da ikke i orden ?. Det er ihvertfald noget lymfeterapeuten burde hanke op i, for målet er jo at folk er så velbehandlet som muligt…… og det kan da ikke være rigtig at det i 2017 stadig kun er dem der klimpre på computeren der får/ser de snart utallige muligheder der er, for anden tilgang til behandling af lymfødem ?.

Men lad os se hvad der sker videre i lymfeansøgningsuniverset. Jeg vender fluks tilbage, når jeg har nyt i den sag ?.

Ellers vil jeg ønske dig en fortsat god aften og tak fordi du læste med

/ Heidi ?

 

 

HOLD TIL HØJRE!!!!!!!!

Så er sommerferien ved at synge på sidste vers og må derfor pr. definition være en opreklameret, total overdrevet kliché ?. Det har været rigtig hyggeligt og vejret har i den grad været med os ☀️☀️☀️.
Total varmehelvede i “pressemaskinen”, men nød lærer n……… eller også har jeg bare en meget sød og betænksom mand, der gerne slæber alt mit crap frem og tilbage❤️
pyramiderne det er hot!!!

pyramiderne det er hot!!!?

I forhold til politiets “nye sort” = Hold til højre – kampagne, må jeg sige det er en rigtig god idé. Vi har jo kørt det ganske land rundt og har heldigvis ikke være meget udsat for de bilister, som ligger og padler rundt inde på midten af motorvejen. Når det er sagt, kunne det satme være dejligt hvis det også blevet taget lidt mere højtidligt i svømmehallen……..?
Tankespind: Måske kunne bademesteren udstyres med en “svøm ordentlig – hold til højre” bødeblok ????.  Aaaahhh okay, hvis der ikke er større problemer at pille navle i, så går det nok gennemsnitlig meget godt? eller også er det bare skide irriterende, når der nu er indrettet en “jeg svømmer okay stærkt-bane” i det lokale vandhul og der ligger en laaaaangsom gammel momse og flyder rundt (håber ikke jeg støder nogen på deres badevinger? med denne kommentar?).
Under den forgangne verdensferie, var vi over og besøge venner og familie i Jylland. En aften mens Uno var til møde i den lokale øl-afdeling (Holstebro), tøffede jeg over i byens svømmehal. Det er altid meget grænseoverskridende for min OCD (ej det må man faktisk ikke spøge med ? og det har jeg ikke, men jeg er meget “vane-agtig”, og her kunne jeg efterfølgende skrive stolpe op og stolpe ned med vaner, men det gider jeg ikke trætte dig med ?) at skulle frekventere en “ny” svømmehal. Men fordi uroen (pga. lymfødem) bliver så meget mindre efter en god svømmetur, overvandt jeg (efter at have undersøgt muligheder for at låne korkplader osv) mig selv og købte billet.
Ind kommer jeg i den “nye” svømmehal/vandland og det første jeg ser er et stort bassin med 8 baner (ikke af de hvide, der er linet op med et kreditkort???)…..
Okay tænker du, hvor specielt er det lige???? Jo, jo ser du, det helt smarte ved lige den svømmehal er, at den kan deles op….Det er et 50 m bassin og det kan laves om til 25m baner?
Ganske smart, med et snuptag, kan der være hele 16 baner at boltre sig på?? -me like.
Der kan simpelthen “køres” en væg op fra bunden af bassinet, så de lange baner bliver halveret. Det er skisme smart!!! Så selvom den lokale svømmeklub har træningsaften, er der også plads til offentligheden. Så hvis der sidder en lokalpolitiker fra kommunen og læser med, er idéen hermed videregivet. Jeg er udemærket klar over en sådan løsning vil være bekostelig, men når man nu (efter hvad jeg har hørt, der har været på tegnebrættet længe) på et tidspunkt skal bygge en ny svømmehal i kommunen, skulle man måske tænke lidt længere end langsigtet og måske oveni købet få nogle sponsorer ind over???? og et vandland sammen med et svømmebassin hvor der er rigelig plads. Det må alt andet lige give endnu flere  “kunder i bixen”, ligesom der kan afholdes store nationale (og måske internationale) svømmestævner.
Nå men hvis du lige lukker øjnene og tænker tilbage på sidst du kørte bag en af de irriterende (ofte ældre) bilister der ligger og kører 100 på motorvejen til venstre? , mærk lige efter hvordan du begynder at koge lidt indvendigt, efter at have bandet lidt, blinket lidt med lysene for tilsidst af slynge nogle grimme gloser ud. Sådan er det at ligge bag momsemor/far på “hurtig”-banen. I starten svømmer man bare udenom, men hvis der ligger 3-4 andre og svømmer i et relativ heftigt tempo, bliver der hurtigt kaos (og her ville man ønske at man kunne svømme i etager ??). Jeg siger dig, mit temperament er ikke rigtig til den slags…… Men bottom-line er, at “vores” lille svømmehal, har svært ved at rumme alle de der vil svømme, både hyggesvømmeren og dem der bruger svømningen til noget mere (læs: der er rigtig mange triatleter ?).
Måske var det også derfor jeg glemte at gå i svømmeren i går…..??? og hvad sker der lige for det??? aahhmen for h…… hvordan kan man glemme at gå over og svømme? (især med føromtalte “mylder” i kroppen) men ikke desto mindre havde jeg en af de dage hvor der bare ikke skete en sk.. – disse….. måske var det pga af dette ???

IMG_1257

Jeg var total usund i går, havde bagt brød (og denne gang blev det ganske fint? – okay indrømmet det var glutenfri brødmix ?) og fra vores skønne ferie i det jyske var jeg så heldig, at få et glas med hjemmegjort aronia syltetøj (tak Bent ?) med hjem. Så den stod på latte, oste- og syltetøjsmadder og criterium du dauphine ??? (cykelløb hvor rytterne tester formen af før Tour de france) og så var det måske også fordi den gamle krop teede sig som en 90-årig (okay, indrømmet så så jeg også lidt royalt fra England…..?. Meget passende når jeg følte mig så gammel som hende?) eller måske var det også bare fordi jeg havde rykket lidt for meget i gashåndtaget under svømmepasset i onsdags?….. men i morges da jeg stod op, kunne jeg godt mærke at jeg lige manglede at få motioneret. Men det er at vælge mellem pest eller kolera, så i går valgte jeg åbenbart kolera ?? eller også skulle jeg ringe og høre endo´en (endokrinolog) om det ikke er en god idé at stige lidt i medicin (et helt almindelig for-lavt stofskifte symptom har jeg fundet ud af….. så måske er det ikke helt kemo-hjerne #manharlovathåbe #detkanfixesmedmedicin #jegmærkedebedringforetparugersiden)….. men i aften vil jeg sætte en rød snor om min finger, så jeg kan huske at gå over og svømme i morgen tidlig. Vent, måske skulle jeg allerede nu tage fat i snoren?, men så kan jeg sgu nok ikke huske imorgen hvorfor det er jeg fiser rundet med en rød snor på fingeren ???……

Håber du får en skøøøøøn ☀️ weekend…..

Tak fordi du læste med ❤️

knus H

Kompression og ny pjece fra DALYFO

Dagens blog omhandler kompression….
Jeg har skrevet stolpe op og stolpe ned i tidligere indlæg om kompression, men det har primært været mine egne oplevelser – kompression/Sahva. Og de “historier” bliver desværre ved i en uendelighed……..???
Jeg fatter hat af de bliver ved med at lave fejl. Det er trods alt et privat firma….. (det viser i min verden hvor stor avance der er på deres produkter, ellers havde de nok sat en stopper for det relativt hurtigt?)
Dvs. det er ikke dem der laver fejl (påstår de), men deres underleverandør, som i det her tilfælde hedder Medi. Der forekommer muligvis en kommunikationsforvirring når der skal oversættes fra dansk til tysk (de bliver produceret i Tyskland fik jeg af vide).
Jeg tænker, hvis man indfører en standard nomenklatur indenfor området, ville alle disse misforståelser ikke opstå? Det har man kunne i mange andre “verdener” så hvorfor ikke her?
Det var blot en strøtanke….?

Nå men for at komme tilbage til pjecen!

Jeg har med tilladelse fra DALYFO, fået lov til at linke til den nye pjece de har fået lavet om kompressionsstrømper og ærmer.

Pjece om kompression.

Den er ganske oplysende, og god at have liggende, når man som lymfødemiker skal sætte sig ind i hvad man har af “krav” og muligheder. Der står også noget om serviceloven og hvad man gør, når man skal ansøge kommunen og hvis man står i den situation at man har brug for at klage.
For mit eget vedkommende har jeg for en 3 ugers tid siden ansøgt kommunen om yderligere 2 par strømpebukser. Jeg var jo i den situation, at jeg som altid når jeg får nye strømpebukser, går i et par mdr hvor jeg kun har et par (fordi et par er til omlavning på en eller anden måde…..). Jeg er jo startet på arbejde igen (jubiiiiiii ?) og en morgen hvor jeg skulle afsted, høvlede det ned. Og selvom jeg på behørig vis var pakket ind i både gummistøvler og regnslag (og her snakker vi altså et regnslag der kan få selv den længste burka til at blegne?), så var mine ben våde.
Du kender måske situationen hvor du har været ude i regnvejret, får vådt tøj og må beholde det på fordi du ikke har skiftetøj med??? ikke særlig fedt – hverken for helbredet, men i det hele taget at sidde med vådt tøj på er altså bare nitte.
Det er så heller ikke særlig smart i forhold til infektion i/på huden. Man er særlig udsat for f.eks Rosen, når man har lymfødem. Læs mere her via linket:

Rosen – infektion

Så der er al mulig grund til at have et ekstra par strømpebukser med hvis det regner eller der ellers sker noget, så jeg er nødsaget til at skifte.
Jeg har i skrivende stund endnu ikke modtaget svar eller bevilling fra kommunen. Men mon ikke der kommer noget efter påske??

Jeg har for nyligt modtaget mit nye “nattøj” ?.  Tænkte at jeg lige måtte have det i en smart farve……. Så jeg har valgt pink ???. Næste sæt der er bestilt, bliver dog almindelig Caramel. Uno var jo ved at falde om, da han så farven ?.

Lyskestrømper og bermudashorts - "nattøj"

Lyskestrømper og bermudashorts – “nattøj”

 

 

Men jeg vil da være lidt mere “farve modig” hvis jeg er så heldig at få bevilliget de ekstra strømpebukser, jeg har søgt om……. Så har jeg faktisk hele 7 Trendfarver og 3 standardfarver at vælge imellem, samt 3 slags mønstre…….. Puha, det bliver sørme svært at vælge…. (læs: ironisk her). Det er jo en hel bolsjebutik ?, men spændende bliver det…….(læs: om jeg skal “i kamp” med kommunen….)
Det var vist ordene for denne gang! Jeg ønsker dig og dine en rigtig god påske ?
Nyd vejret, dig selv og hinanden ?

H

Biograf tips til dig med benlymfødem

Jeg må simpelthen dele en rigtig god biografmulighed med dig :-)
Desværre er det vist kun i Herlev, at muligheden er tilstede pt….
Når man lider af lymfødem i underekstremiteterne (som det så pænt hedder, når det er i benene), kan det være en pine at gå i biografen. Det er enormt ubehageligt at skulle sidde stille ret op og ned i et par timer….. det er også en af grundene til at jeg ikke rigtig har været i biografen siden jeg fik lymfødem. Rigtig ærgerligt for det er altså bare bedre at se en god film i biffengraffen… :-)
Hvorom alting er, havde jeg læst, at der er åbnet en biograf med luksusstole i Herlev. Jeg har “plaget” min søde mand, om vi ikke skulle tage derud og se en film. Endelig blev han overtalt og vi tog derud i dag. Jeg sørgede for at få lymfet, så det passede til vi skulle afsted.
Vi kommer derud og sætter os godt til rette. Total fede “lænestole” hvor man bare trykker på en knap og vupti “kører” ryglænet tilbage og benene op, så man nærmest indtager liggestilling.
Man bestemmer jo selv hvor meget man skal sidde/ligge. Kan det være bedre og mere luksuriøst,  nej vel ?
Selve fimlen – OO7 James Bond var ikke rigtig noget at råbe hurra for, men selve biografoplevelsen er klart til 5 stjerner!
Det var næsten som at flyde på fifaen og slappe af. Selvom vi først var hjemme senere end jeg normalt lymfer, var det faktisk ikke det store problem – læs = der var ikke overdrevet meget væske i forhold til at der var gået et par timer “over tid” hvilket også betyder at der ikke er total uro og smerter i kroppen. Super fedt, så fremover må det være derude biografturene går til.

Så se at kom afsted og prøv. Total fed oplevelse……. Fortsat god weekend :-)

[effecto-bar]

Kompression l

Dagens blogindlæg, vil være starten på en i rækken omkring kompression.
Når man har fået lymfødem, er det aller vigtigste resten af livet kompression!
I løbet af de sidste par år er det blevet meget populært for f.eks løbere og triatleter at bruge kompressionsknæstrømper.
Det skulle efter sigende give en bedre restitution, positiv indflydelse på præstationsevnen, øget udholdenhed og den generelle opfattelse er, at hvis man har tendens til småskader, ømhed i musklerne osv. har de en god effekt.
Kompression i forhold til lymfødem kan være lidt af en videnskab….. For det første er det super vigtigt, at målene der bliver taget “passer”…. til at starte med tænker mange nok – Okay hvor svært kan det være?????
Min egen erfaring er: Det er helt vildt svært!!!!!
De første strømpebukser jeg fik taget mål til blev lavet om 5 gange førend de passede tilnærmelsesvis……
Til sidst fik jeg af vide, at jeg måtte leve med at de var som det var. Det var ikke særlig fedt.
Kan du forestille dig, at gå med et par strømpebukser du skal gå og hive op i tide og utide fordi de “falder” ned?….
Det kunne jeg heller ikke, så jeg endte med at lave “oprør”…… og jeg vil sige, du skal ikke affinde dig med at de bare passer tilnærmelsesvis. De skal passe spot on!
Både fordi det er en “pine” at gå med noget der ikke sidder godt, men vigtigst af alt fordi de jo tjener et formål….. Meningen er jo, at lymfødemet gerne skulle bedres eller ihvertfald holdes “nede”/ i ro og det er en anelse svært, hvis kompressionsstrømperne ikke passer.
Desværre er der indtil videre ikke nogle nationale retningslinjer for behandling af lymfødem, men det skulle vist være på “tegnebrættet”. Så indtil da, er det lidt op til den enkelte behandler/læges vurdering, hvad og hvordan der skal behandles.

For nærværende har Videncenter for lymfødem på Bispebjerg hospital vist gang i bl.a udarbejdelse af nationale retningslinjer efter at have modtaget donation fra Kræftens Bekæmpelse på henved 5 mio. i 2014. Det er hensigten, at projektet skal afsluttes i 2019.

[effecto-bar]