Jamen så glædelig jul da…….. <3

okay, hvad skete der lige med tiden???????? den fløj da lige forbi i så vældig en fart, at jeg var tæt på at miste både hat og briller ???.
Jaja, jeg ved jo godt at der er gået noget tid siden sidste skriv (jeg har haft skriveblokering, eller også har der bare været sindsygt meget….) men da jeg lige fik kigget på datoen (6/11) blev jeg alligevel lidt overrasket.
Som vanligt havde jeg næsten skrevet, er der sket alverdens ting i mit liv siden sidst……
Jeg har været til 2 1/2 års kontrol (og for første gang helt alene som i uden “støttepædagog” = min søde mand) og det gik selvfølgelig rigtig fint ?, så de næste par år bliver det heldigvis “kun” halvårs kontroller og By myself ?. Ganske fint synes jeg – og hvis jeg skal være ærlig, må de da gerne strække den til 1 x årl.?, men det kommer jo når tid er……
Ellers har jeg fået mine nye strømpebukser (efter de nye mål). Jeg har jo fået den sødeste opmåler – Kirsten. Meeeen vi skulle da lige have en lille rask diskussion omkring nogle mål…… jeg følte at det kun var benmålene der skulle ændres, men hun mente nu også at mavemålene skulle ændres (det skal siges, at de er meget stramme i maven og efter de første cirkus-målinger hvor der gik total ged i det, fandt den “gamle” opmåler ud af de mål der fungerer nu). Og så kom diskussionen, fordi Kirsten ville lave dem løsere…. Jeg prøvede at argumentere for min sag, men hun var ikke enig. Så til sidst måtte jeg virkelig, som i VIRKELIG skære igennem og bede hende om at bruge de gamle mål, fordi det jo sådan set er mig der vader rundt med udstyret og må i sagens natur må være den der bedst kan mærke hvad der fungerer. Okay, hun “gav” sig, men da jeg så endelig fik strømpebukserne viser det sig, at hun alligevel har ændret på nogle mål. ?? ALTSÅ!!!!!!! hvorfor skal det bare være op ad bakke…… der går jo trods alt 3-4 uger fra bestilling før strømperne kommer….. nå men denne gang var de så liiige blevet lidt længere –  1 1/2 cm….. og det er altså total skod, fordi de – når de er for lange – “krøller” i knæhaserne. Og fordi de komprimere begynder de at gnave = ikke så godt. Need I say more????…… en lille opringning og så står jeg ved start igen.
Så lidt mere venten og på en eller anden måde havde hun fået speeded processen lidt op og det næste par kom i lørdags. Og jubiiiiiii, de passer ?, så tirsdag kunne jeg ringe og bede om resten af årskvoten – par nr. 7 ??? nå nej, par nr. 2 ?….
Så de skulle gerne komme medio januar – altid rart at have noget at glæde sig til…..
Okay nu drømmer jeg ?, tænk hvis det var muligt at få flere end 2 par strømper om året????? tænk at kunne vælge mellem flere farver end de 2 “sikre” – sort og kødbrun. Jeg vil virkelig hjælpe Hedvig (som skrev bogen: “Kræftfri men ikke rask”) alt der er muligt for at formidle budskabet ud til kommunerne og dem der bestemmer mængden af disse hjælpemidler!!!!! For i virkeligheden forholder og tolker de nogle generelle set up. Der er ikke ret mange der ved hvad lymfødem er og hvad det indebærer, så derfor er det nemmest for dem der bestemmer kvoterne, striks at sige par 2…….
Ellers må jeg sige at det har været kontrollernes måned….. jeg var hos smertelægen her for et par dage siden og kunne gladeligt fortælle at der efterhånden er flere gode end dårlige dage. Super fedt endelig at mærke bedring ?. Det er blevet så meget bedre, at jeg har fået indfriet mit mål, jeg satte da jeg begyndte at svømme igen -nemlig at svømme 5 km i en køre ???. Okay, jeg har kun været oppe og “ringe” på de 5 et par gange, men de fleste svømmedage bliver det 4 km uden jeg faktisk er mere død end en død sild ?.  Det er bare så dejligt endelig at kunne presse kroppen lidt og så alligevel kunne stå ud af sengen dagen efter ?. I forhold til medicinen skal jeg dog “eksperimentere” lidt med dosis til natten og de dage hvor jeg er mere død end levende. Så der prøver jeg mig frem.
Samtidig fik jeg spurgt ind til enkelt tilskud, indholdet i denne flaske er dyrere end den dyreste parfume ?.
dyrebare dråber

dyrebare dråber

Jeg siger dig, 2000 bobs for 10 ml ??. Det er jo helt “skævt” ? og sådan en bandit holder max 1 md. hvis alm. dgl dosis på 3×3 dråber tages, såååååå taaadaaaaa glæderlig jul Heidi, her er din jollegave ?????. men okay, hvem vil ikke gerne have jollegave hver måned ??
Nå tilbage til enkelt tilskuddet – desværre du har ikke været igennem alle 7 (mener jeg det er) syntetiske præparater, men kun de 4 af dem, så du vil aldrig få tilskud. Hvad f….. er det for noget snot!!!!!! helt ærligt??? det er okay man skal prøve nogle af de gængse midler, men nu er det jo ikke almindelige blandede bolcher vi snakker om her. Næ vi snakker: epilepsi medicin, antidepressiva og stærkt morfika med utallige bivirkninger, som ihvertfald ikke skal indgå i de mindste børn´s godnathistorie…….
Jeg mener, ovenstående (billede) cannabisolie er så “svag” en koncentration at man ikke engang bliver “skæv” af den, men nok til at den rent faktisk virker bedre end div. farmaka. Tankevækkende ?
Måske hvis vi der nu er brugere af “de gyldne dråber” er heldige, vil der i løbet af det næste årti komme en eller anden form for tilskud. Ihvertfald bliver politikerne nødt til at tage stilling til det, nu de har vedtaget at der skal stables en forsøgsordning på benene her fra 2018. Samtidig kunne de jo så pænt kigge på, og ændre den total latterlige 0 tolerance der er ved bilkørsel……. Det er da helt ud i hampen ?? at man får en bøde svarende til sin månedsløn (godt jeg ikke er direktør mere ?) og frakendelse af kørekortet i 3 år. Naturligvis må man ikke være skæv i kraniet når man kører bil, men hvorfor sidestilles det ikke med reglerne for alkohol? der må være en eller anden måde de smarte hoveder kan lave nogle beregninger på………
Men indtil da, er jeg vældig glad for at der er 3 andre chauffører i vores husstand og jeg har min el-wifebike ?.
Næste stop i kontrolgruppen var Herlev. Jeg blev for nogle mdr eller noget siden henvist dertil for at se om jeg er egnet til LVA operation.
Her kan du læse om kirurgisk behandling /pjece fra Herlev hospital: https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-9636/kirurgisk-behandling-af-lymfoedem.pdf
Det er stadig på eksperimentel stadiet her i landet og de (lægerne) afgører om man er egnet ved at man får sprøjtet kontrastvæske ind mellem tæerne (det skulle efter sigende gøre total naller ?). Man går rundt i en times tid hvorefter man bliver scannet. Her kan de så se hvordan kontrastvæsken har fordelt eller ikke fordelt sig i lymfebanerne. Det er jo faktisk super fint, så de ikke bare snitter rundt på må og få. Desværre fik jeg af vide, at der ikke er så stor sandsynlighed for at en operation vil fungere på mig, fordi jeg har fået fjernet alle lymfeknuder fra mellemgulvet og ned ( normalt tæller operationslægen hvor mange lymfeknuder han/hun fjerner, men hos mig snakker vi bare “områder”) og fordi mit lymfødem primært sidder i mave og lår ned til knæene.  Så tænker du nok, hvorfor så udsætte sig for mere smerte og ubehag? Sjovt det spurgte jeg også mig selv om ? – og lægen…… og som hun sagde, måske kan noget lade sig gøre?. Det ved vi først når vi ser scanningen. Så det var et udemærket argument for mit vedkommende. Tænk hvis der var noget at “hente”? tænk hvis jeg måske på nogle tidspunkter kunne undvære at gå med kompression? det ville være helt fantastisk ?.
Men nu får vi se, scanning er sat til medio januar……..?
Så udover jeg har passet mit arbejde, har jeg i den grad også passet sygehusvæsenet ??? – og gud ske tak og lov for at vi har det, på godt og ondt??.
Ellers er sidste “nyhed” at vi har fået solgt vores dejlige hus ?. Det tog sin tid, men “det” ventede jo lige på at de rette købere indfandt sig ?. Så som en aprils-nar (eller gerne før) skulle vi gerne “lande” en fed andel på Bryggen eller noget ?? be´ om pænt tak ???, som i hvis du lige kender en, der kender en og i øvrigt kender jeg faktisk en, og man ved jo aldrig……….. det må tiden vise. Måske skal Molly være Brygge-tøs ???.
Ellers er det jo snart jul = 1 arbejdsdag tilbage og så hedder det juleferie…….. skøøønt bare at skulle slappe helt af, nyde dagene, venner, familie og i det hele taget livet.??
Så med denne salut (se link nedenunder ??? ÆÆÆÆÆLSKER CWC Canal Wildcard) ønsker jeg dig en knaldhamrende god jul og et super fedt og lykkebringende nytår. Tak fordi du læser med ❤

https://www.youtube.com/watch?v=ioZ_ts8RKXY

/ Heidi

Kompression og ny pjece fra DALYFO

Dagens blog omhandler kompression….
Jeg har skrevet stolpe op og stolpe ned i tidligere indlæg om kompression, men det har primært været mine egne oplevelser – kompression/Sahva. Og de “historier” bliver desværre ved i en uendelighed……..???
Jeg fatter hat af de bliver ved med at lave fejl. Det er trods alt et privat firma….. (det viser i min verden hvor stor avance der er på deres produkter, ellers havde de nok sat en stopper for det relativt hurtigt?)
Dvs. det er ikke dem der laver fejl (påstår de), men deres underleverandør, som i det her tilfælde hedder Medi. Der forekommer muligvis en kommunikationsforvirring når der skal oversættes fra dansk til tysk (de bliver produceret i Tyskland fik jeg af vide).
Jeg tænker, hvis man indfører en standard nomenklatur indenfor området, ville alle disse misforståelser ikke opstå? Det har man kunne i mange andre “verdener” så hvorfor ikke her?
Det var blot en strøtanke….?

Nå men for at komme tilbage til pjecen!

Jeg har med tilladelse fra DALYFO, fået lov til at linke til den nye pjece de har fået lavet om kompressionsstrømper og ærmer.

Pjece om kompression.

Den er ganske oplysende, og god at have liggende, når man som lymfødemiker skal sætte sig ind i hvad man har af “krav” og muligheder. Der står også noget om serviceloven og hvad man gør, når man skal ansøge kommunen og hvis man står i den situation at man har brug for at klage.
For mit eget vedkommende har jeg for en 3 ugers tid siden ansøgt kommunen om yderligere 2 par strømpebukser. Jeg var jo i den situation, at jeg som altid når jeg får nye strømpebukser, går i et par mdr hvor jeg kun har et par (fordi et par er til omlavning på en eller anden måde…..). Jeg er jo startet på arbejde igen (jubiiiiiii ?) og en morgen hvor jeg skulle afsted, høvlede det ned. Og selvom jeg på behørig vis var pakket ind i både gummistøvler og regnslag (og her snakker vi altså et regnslag der kan få selv den længste burka til at blegne?), så var mine ben våde.
Du kender måske situationen hvor du har været ude i regnvejret, får vådt tøj og må beholde det på fordi du ikke har skiftetøj med??? ikke særlig fedt – hverken for helbredet, men i det hele taget at sidde med vådt tøj på er altså bare nitte.
Det er så heller ikke særlig smart i forhold til infektion i/på huden. Man er særlig udsat for f.eks Rosen, når man har lymfødem. Læs mere her via linket:

Rosen – infektion

Så der er al mulig grund til at have et ekstra par strømpebukser med hvis det regner eller der ellers sker noget, så jeg er nødsaget til at skifte.
Jeg har i skrivende stund endnu ikke modtaget svar eller bevilling fra kommunen. Men mon ikke der kommer noget efter påske??

Jeg har for nyligt modtaget mit nye “nattøj” ?.  Tænkte at jeg lige måtte have det i en smart farve……. Så jeg har valgt pink ???. Næste sæt der er bestilt, bliver dog almindelig Caramel. Uno var jo ved at falde om, da han så farven ?.

Lyskestrømper og bermudashorts - "nattøj"

Lyskestrømper og bermudashorts – “nattøj”

 

 

Men jeg vil da være lidt mere “farve modig” hvis jeg er så heldig at få bevilliget de ekstra strømpebukser, jeg har søgt om……. Så har jeg faktisk hele 7 Trendfarver og 3 standardfarver at vælge imellem, samt 3 slags mønstre…….. Puha, det bliver sørme svært at vælge…. (læs: ironisk her). Det er jo en hel bolsjebutik ?, men spændende bliver det…….(læs: om jeg skal “i kamp” med kommunen….)
Det var vist ordene for denne gang! Jeg ønsker dig og dine en rigtig god påske ?
Nyd vejret, dig selv og hinanden ?

H

længe siden…

Det er helt vildt længe siden, jeg har skrevet på bloggen. Puha, der er så mange ting i øjeblikket….
Min store søn er lige blevet svend, min datter bliver 18 om et øjeblik og jeg selv starter på job lige om lidt…….
Og så har jeg egentlig ikke haft noget synderligt fornuftigt at skrive om……?
Jeg har været lidt tom for idéer og alligevel ikke helt, men tiden har bare ikke været til at skrive.
Alle de bolde jeg tidligere kunne have i luften, er svundet lidt ind i antal. Det gør nu ikke så meget, det er jo egentlig et spørgsmål om prioritering.
Lidt nyt er der dog at fortælle……
Min nye arbejdsplads blev formelt “godkendt” af kommunen i torsdags – på min fødselsdag (så det kan kun betyde held ?).
Jeg havde nu forestillet mig, at godkendelsen gik ud på at kommunedamen skulle inspicere arbejdspladsen, det sted jeg skal sidde/stå ( der er jo visse skånebehov), men næææææ
hun skulle blot udfylde et stykke papir med min arbejdstitel, navn og lidt andre småting og så skulle hun have min underskrift!
Egentlig kunne det have foregået nemt,  læs= undgå tidsspilde for arbejdsgiver, ved at hun havde udfyldt de få linjer oppe på sit kontor, kommet ud og set min kontorplads og fået min underskrift.
Jeg tænker, det er da en anelse fjollet, at vi sidder 3 mennesker og kigger på hun udfylder mine data på et stykke papir?
Jeg fik spurgt til om det ikke var en idé, at de fik lavet en brochure eller i disse papirløse tider, et link på kommunens hjemmeside med en FAQ for nye fleksjobbere.
Seriøst spurgte hun hvad FAQ betød….?, så efter en lille oversættelse sagde hun at det var da en rigtig god idé, som hun ville gå videre med til sine overordnede.
Som jeg nævnte for hende, ville det jo muligvis spare en del tid og frustrationer/irritationer (både hos borger og personale) hvis borgeren til at starte med selv kunne læse sig til de hyppigst stillede spørgsmål, man nu engang har når man træder ind i en “ny” verden.
Men bortset fra det, bliver det så godt at komme igang igen. Total mandearbejdsplads, så for en gangs skyld er jeg ene høne i kurven.
Det bliver nu meget sjovt. Der er sgu ikke så meget fnidder. En skovl er en skovl, og en spade er en spade.
Det kan jeg meget godt lide, ikke så meget snakken mellem linjerne.
Mit nye arbejde går ude på at være autodidakt kontordims. Langt fra hvad jeg ellers har beskæftiget mig med, men alligevel kender jeg en del til de forskellige ting gennem min tid som selvstændig. Så det går nu nok det hele.
Vigtigst er det, at mine chefer – gutterne – tror på mig.
Inden jeg slutter for denne gang, vil jeg sige hjertens tak til Vibeke og Lars, der formidlede mit behov for et job. I er nogle dejlige mennesker ❤️

Jeg glæder mig i denne tid……..

Ja, man skulle næsten tro det er jul igen……
Jeg glæder mig, er spændt og dagene flyver bare afsted. Jobgryden koger på højtryk og det hele er bare så spændende.
Efter i sidste uge at have fået besked om at jeg er blevet godkendt af kommunen til fleksjob, starter al det her “praktiske papirarbejde”.
Puha, der skal man godtnok holde tungen lige i munden. Nogle ting går rigtig hurtig, mens andre…. ZzzzZZZzzzzZZzzz. Eller også er det bare min velkendte tålmodighed – eller mangel på samme der summer ?.
Ihvertfald har jeg fået fin respons fra socialforvaltningen (de var ihvertfald hurtige til at flytte mig over i en anden (billigere) ydelsesgruppe ??), så nu mangler jeg bare at høre fra “min” nye sagsbehandler – ham der skal godkende min kommende arbejdsplads – og fortælle “spillereglerne” for det at være fleksjobber.
Andet der faktisk er dejligt ved at tiden flyver er, at det i skrivende stund allerede er 2 år siden jeg i virkeligheden fik mit liv forærende en gang til!
Fantastisk, men sikken en rutsjetur igennem de 2 år. Meget lærerrigt og på total ukendt territorium.
2 år betyder også at der ikke går så lang tid før der kommer til at gå lidt længere tid mellem kontrollerne. Jeg hader dem som pesten ligesom de fleste mennesker der går til sådanne.
Men jeg hader dem primært fordi jeg skal stikkes (kontrastvæske) og have taget kontrolblodprøver. Mine stakkel vener er total dårlige at stikke i, så jeg ender altid med at skulle stikkes 4-5 gange før der er gevinst. Men det er heldigvis først på torsdag, hvor tankerne i forvejen går andre steder hen. Min kære onkel over i Sverige skal begraves og vi skal over og sige et sidste farvel og på gensyn. Det bliver en skod dag, og det mærkelige er – når jeg tænker over det – så er det bare en helt almindelig dag for de fleste mennesker, hvor det for andre er en skelsættende dag.
I forhold til tjek forventer jeg naturligvis, at jeg “glider” helt perfekt igennem scanninger, røntgen og blodprøver (får først svar om 14 dage).  Måske er jeg også så heldig at de kommende kontroller bliver med 4 mdr. mellemrum. For min skyld må de gerne sætte det til 1 gang årligt ?

På gensyn og tak fordi du læste med ?

 

Bum, det går hurtigt!

Altså når kommunen rykker, så rykker den……… troede aldrig jeg skulle opleve at skrive disse ord.
Jeg var jo som bekendt til møde med rehab. teamet i onsdags. Rigtig flinke og kompetente mennesker. I går eftermiddags fik jeg tilsendt partshøringen (teamets endelige indstilling til kommunen) til gennemlæsning og hvis enighed, da godkendelse fra min side.
En eneste lille detalje jeg ønskede tilføjet er et tastatur (a la Apple) der er let at taste på. Så gør det ikke så forbandet ondt i fingrene at skrive. Og godt gættet, jeg sidder og skriver fra en MacBook ?, samtidig med jeg sidder og hører David Bowie – may he rest in peace ?.
Så efter en lille tlf. snak med min sagsbehandler – ham med det lidt outrerer look ? – ville han lige tilføje det med tastaturet som skånebehov (som det så pænt hedder) og ellers sende min godkendelse videre i systemet. Så formentlig allerede i morgen vil jeg have info om, at næste led i kæden har sendt min accept videre til “højsædet”.

Jeg kunne lykkeligvis krydre samtalen med at det koger godt i jobgryden ?.

Så alt i alt kan jeg mærke, at der allerede er “medvind på cykelstien”. Fedt og til at blive helt høj af, endelig at få noget medgang på arbejdsfronten.

Håber du får en dejlig dag, min kan dårlig blive bedre ?

(ja okay, jeg vil lige ringe og rykke for bevillingen til par nr. 2 kompressionsstrømpebukser……, den har “kun” ligget i 1 1/2 md ??? hvad f…… sker der lige for mig og bevillinger…..)