Jamen så glædelig jul da…….. <3

okay, hvad skete der lige med tiden???????? den fløj da lige forbi i så vældig en fart, at jeg var tæt på at miste både hat og briller ???.
Jaja, jeg ved jo godt at der er gået noget tid siden sidste skriv (jeg har haft skriveblokering, eller også har der bare været sindsygt meget….) men da jeg lige fik kigget på datoen (6/11) blev jeg alligevel lidt overrasket.
Som vanligt havde jeg næsten skrevet, er der sket alverdens ting i mit liv siden sidst……
Jeg har været til 2 1/2 års kontrol (og for første gang helt alene som i uden “støttepædagog” = min søde mand) og det gik selvfølgelig rigtig fint ?, så de næste par år bliver det heldigvis “kun” halvårs kontroller og By myself ?. Ganske fint synes jeg – og hvis jeg skal være ærlig, må de da gerne strække den til 1 x årl.?, men det kommer jo når tid er……
Ellers har jeg fået mine nye strømpebukser (efter de nye mål). Jeg har jo fået den sødeste opmåler – Kirsten. Meeeen vi skulle da lige have en lille rask diskussion omkring nogle mål…… jeg følte at det kun var benmålene der skulle ændres, men hun mente nu også at mavemålene skulle ændres (det skal siges, at de er meget stramme i maven og efter de første cirkus-målinger hvor der gik total ged i det, fandt den “gamle” opmåler ud af de mål der fungerer nu). Og så kom diskussionen, fordi Kirsten ville lave dem løsere…. Jeg prøvede at argumentere for min sag, men hun var ikke enig. Så til sidst måtte jeg virkelig, som i VIRKELIG skære igennem og bede hende om at bruge de gamle mål, fordi det jo sådan set er mig der vader rundt med udstyret og må i sagens natur må være den der bedst kan mærke hvad der fungerer. Okay, hun “gav” sig, men da jeg så endelig fik strømpebukserne viser det sig, at hun alligevel har ændret på nogle mål. ?? ALTSÅ!!!!!!! hvorfor skal det bare være op ad bakke…… der går jo trods alt 3-4 uger fra bestilling før strømperne kommer….. nå men denne gang var de så liiige blevet lidt længere –  1 1/2 cm….. og det er altså total skod, fordi de – når de er for lange – “krøller” i knæhaserne. Og fordi de komprimere begynder de at gnave = ikke så godt. Need I say more????…… en lille opringning og så står jeg ved start igen.
Så lidt mere venten og på en eller anden måde havde hun fået speeded processen lidt op og det næste par kom i lørdags. Og jubiiiiiii, de passer ?, så tirsdag kunne jeg ringe og bede om resten af årskvoten – par nr. 7 ??? nå nej, par nr. 2 ?….
Så de skulle gerne komme medio januar – altid rart at have noget at glæde sig til…..
Okay nu drømmer jeg ?, tænk hvis det var muligt at få flere end 2 par strømper om året????? tænk at kunne vælge mellem flere farver end de 2 “sikre” – sort og kødbrun. Jeg vil virkelig hjælpe Hedvig (som skrev bogen: “Kræftfri men ikke rask”) alt der er muligt for at formidle budskabet ud til kommunerne og dem der bestemmer mængden af disse hjælpemidler!!!!! For i virkeligheden forholder og tolker de nogle generelle set up. Der er ikke ret mange der ved hvad lymfødem er og hvad det indebærer, så derfor er det nemmest for dem der bestemmer kvoterne, striks at sige par 2…….
Ellers må jeg sige at det har været kontrollernes måned….. jeg var hos smertelægen her for et par dage siden og kunne gladeligt fortælle at der efterhånden er flere gode end dårlige dage. Super fedt endelig at mærke bedring ?. Det er blevet så meget bedre, at jeg har fået indfriet mit mål, jeg satte da jeg begyndte at svømme igen -nemlig at svømme 5 km i en køre ???. Okay, jeg har kun været oppe og “ringe” på de 5 et par gange, men de fleste svømmedage bliver det 4 km uden jeg faktisk er mere død end en død sild ?.  Det er bare så dejligt endelig at kunne presse kroppen lidt og så alligevel kunne stå ud af sengen dagen efter ?. I forhold til medicinen skal jeg dog “eksperimentere” lidt med dosis til natten og de dage hvor jeg er mere død end levende. Så der prøver jeg mig frem.
Samtidig fik jeg spurgt ind til enkelt tilskud, indholdet i denne flaske er dyrere end den dyreste parfume ?.
dyrebare dråber

dyrebare dråber

Jeg siger dig, 2000 bobs for 10 ml ??. Det er jo helt “skævt” ? og sådan en bandit holder max 1 md. hvis alm. dgl dosis på 3×3 dråber tages, såååååå taaadaaaaa glæderlig jul Heidi, her er din jollegave ?????. men okay, hvem vil ikke gerne have jollegave hver måned ??
Nå tilbage til enkelt tilskuddet – desværre du har ikke været igennem alle 7 (mener jeg det er) syntetiske præparater, men kun de 4 af dem, så du vil aldrig få tilskud. Hvad f….. er det for noget snot!!!!!! helt ærligt??? det er okay man skal prøve nogle af de gængse midler, men nu er det jo ikke almindelige blandede bolcher vi snakker om her. Næ vi snakker: epilepsi medicin, antidepressiva og stærkt morfika med utallige bivirkninger, som ihvertfald ikke skal indgå i de mindste børn´s godnathistorie…….
Jeg mener, ovenstående (billede) cannabisolie er så “svag” en koncentration at man ikke engang bliver “skæv” af den, men nok til at den rent faktisk virker bedre end div. farmaka. Tankevækkende ?
Måske hvis vi der nu er brugere af “de gyldne dråber” er heldige, vil der i løbet af det næste årti komme en eller anden form for tilskud. Ihvertfald bliver politikerne nødt til at tage stilling til det, nu de har vedtaget at der skal stables en forsøgsordning på benene her fra 2018. Samtidig kunne de jo så pænt kigge på, og ændre den total latterlige 0 tolerance der er ved bilkørsel……. Det er da helt ud i hampen ?? at man får en bøde svarende til sin månedsløn (godt jeg ikke er direktør mere ?) og frakendelse af kørekortet i 3 år. Naturligvis må man ikke være skæv i kraniet når man kører bil, men hvorfor sidestilles det ikke med reglerne for alkohol? der må være en eller anden måde de smarte hoveder kan lave nogle beregninger på………
Men indtil da, er jeg vældig glad for at der er 3 andre chauffører i vores husstand og jeg har min el-wifebike ?.
Næste stop i kontrolgruppen var Herlev. Jeg blev for nogle mdr eller noget siden henvist dertil for at se om jeg er egnet til LVA operation.
Her kan du læse om kirurgisk behandling /pjece fra Herlev hospital: https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-9636/kirurgisk-behandling-af-lymfoedem.pdf
Det er stadig på eksperimentel stadiet her i landet og de (lægerne) afgører om man er egnet ved at man får sprøjtet kontrastvæske ind mellem tæerne (det skulle efter sigende gøre total naller ?). Man går rundt i en times tid hvorefter man bliver scannet. Her kan de så se hvordan kontrastvæsken har fordelt eller ikke fordelt sig i lymfebanerne. Det er jo faktisk super fint, så de ikke bare snitter rundt på må og få. Desværre fik jeg af vide, at der ikke er så stor sandsynlighed for at en operation vil fungere på mig, fordi jeg har fået fjernet alle lymfeknuder fra mellemgulvet og ned ( normalt tæller operationslægen hvor mange lymfeknuder han/hun fjerner, men hos mig snakker vi bare “områder”) og fordi mit lymfødem primært sidder i mave og lår ned til knæene.  Så tænker du nok, hvorfor så udsætte sig for mere smerte og ubehag? Sjovt det spurgte jeg også mig selv om ? – og lægen…… og som hun sagde, måske kan noget lade sig gøre?. Det ved vi først når vi ser scanningen. Så det var et udemærket argument for mit vedkommende. Tænk hvis der var noget at “hente”? tænk hvis jeg måske på nogle tidspunkter kunne undvære at gå med kompression? det ville være helt fantastisk ?.
Men nu får vi se, scanning er sat til medio januar……..?
Så udover jeg har passet mit arbejde, har jeg i den grad også passet sygehusvæsenet ??? – og gud ske tak og lov for at vi har det, på godt og ondt??.
Ellers er sidste “nyhed” at vi har fået solgt vores dejlige hus ?. Det tog sin tid, men “det” ventede jo lige på at de rette købere indfandt sig ?. Så som en aprils-nar (eller gerne før) skulle vi gerne “lande” en fed andel på Bryggen eller noget ?? be´ om pænt tak ???, som i hvis du lige kender en, der kender en og i øvrigt kender jeg faktisk en, og man ved jo aldrig……….. det må tiden vise. Måske skal Molly være Brygge-tøs ???.
Ellers er det jo snart jul = 1 arbejdsdag tilbage og så hedder det juleferie…….. skøøønt bare at skulle slappe helt af, nyde dagene, venner, familie og i det hele taget livet.??
Så med denne salut (se link nedenunder ??? ÆÆÆÆÆLSKER CWC Canal Wildcard) ønsker jeg dig en knaldhamrende god jul og et super fedt og lykkebringende nytår. Tak fordi du læser med ❤

https://www.youtube.com/watch?v=ioZ_ts8RKXY

/ Heidi

Jeg havde ellers opsagt sygdomskontoen……

Altså! får det dog aldrig en ende????
Jeg havde ellers indgået en deal med mig selv om, at jeg havde opbrugt min kvote af sygdomshalløj, operationer og hospitalsgøjl.
Meeeen sådan skulle det så ikke lige være i denne omgang……
Jeg har siden efteråret gået med denne her “klump”-agtige fornemmelse i halsen. Åbenbart rømmet mig i længere tid end jeg lige har været opmærksom på (i følge Uno). Jeg har som sådan ikke været nervøs eller bange for at det skulle være noget “farligt”, men mere tænkt at det var noget forkølelses, halsbetændelsesagtigt. Alle herhjemme lå jo nærmest på skift i det sene efterår, som alle andre. Jeg bliver sjældent angrebet af disse vira og bakterier. Dog kan jeg svagt huske at jeg i et par dage virkelig følte mig ramt af den berømte MANDE-INFLUENZA……. jeg lå underdrejet i ca 1 1/2 døgn og så var det overstået (så egentlig mandeinfluenza var det jo ikke – jeg hverken døde eller var syg i flere uger???).
Efter det opstod den her ting i halsen. Jeg var så tæt på alligevel at skulle til kontrol på RH, så jeg gad ikke rigtig involvere min egen læge. Der bliver jo taget blodprøver, scannet og rtg, så hvis der endelig skulle være noget, vil det blive opdaget!
Et par uger inden kontrolbesøget mærkede jeg en knude på halsen. Tænkte faktisk allerede der, at det kunne være noget struma/skjoldbruskkirtel ting (it runs in the family).
Nå, dagen for kontrolbesøget oprandt og jeg fortalte lægen om denne her “børge” og kunne remse en hel Kinderæg-forsamling af symptomer jeg havde skravet sammen siden sidst. Hun mente jeg måtte besøge en øre-næse-hals ting.
Blodprøverne viste ikke noget særligt lige bortset fra nogle forhøjede levertal, som skulle måles igen (hos egen læge), så jeg tænkte:
Jeg napper sgu bare lægen i forhold til halsen også, når jeg alligevel skulle derop. Orkede faktisk ikke at besøge en ny læge.
Så ugen efter troppede jeg op hos lægen. Forklarede med halsen og spurgte til hvad der skulle ske. Hun mente at når jeg alligevel skulle have taget blodprøve, kunne jeg lige få målt stofskiftet ved samme lejlighed. God idé tænkte jeg.
Samtidig spurgte hun ind til, hvordan jeg havde det med knuden på halsen.

Mig: tjo, den sidder og irriterer, men jeg er ikke bange for at det er kræft.  Kender du den der fornemmelse af, at have en lakrids eller pille siddende “på tværs”. Sådan føles det. Og når jeg svømmer, kan jeg mærke det påvirker min vejrtrækning. Som om jeg ikke kan få nok luft ned. Så alt ialt temmelig irriterende.

Hun: Nå, men det er jo godt du er så klog.  Altså man kan jo også tænke så meget over en ting (knuden), at den mærkes værre end den er…..

Mig: Ja, det er jeg klar over, og selvfølgelig tænker jeg over det. Men det er primært fordi jeg hver gang jeg synker bliver gjort opmærksom på den. Men det er nu ikke noget jeg er bange for (igen underforstået om det skulle være kræft). Jeg vil bare gerne have det væk! jeg er sådan set træt af at helbredet ikke bare kører på skinner……

Efter hele denne palaver, kunne blodprøven konstatere at jeg så åbenbart har fået for lavt stofskifte og en ultralydsscanning viste en masse knuder omkring skjoldbruskkirtlen……
Så det hele er endt med henvisninger til skintigrafi (scanning med radioaktivt stof), nye blodprøver og tid hos en endokrinolog for videre udredning.
Skintigrafien blev overstået i fredags og der kommer svar engang i næste uge, men jeg fik af vide at der sidder 2 cyste/knude-ting og trykker på luftrøret og resten bliver beskrevet i svaret.
Så næste step er hvad blodprøverne viser og hvad endo´en siger. Endnu engang er jeg noget ude på herrens mark i forhold til hvad der skal ske og hvad det har af betydning. Men hvad Google-ven kan fortælle om lavt stofskifte er, at mange af de helbredsmæssige udfordringer der er opstået efter kemo´en, ligeså godt kan stamme fra det lave stofskifte…….
Spørgsmålet der opstår er om det er hønen eller ægget der kom først…..så om struma´en og stofskiftesygdommen er opstået som følge af kemo eller det har ligget og ulmet før kræftsygdommen??
Der er nok ikke nogen læge, der vil indlade sig på den diskussion ej heller udtale sig omkring det.
Så det må ligge hen i det uvisse…..
Men total irriterende. Jeg har absolut ikke tid, lyst eller noget som helst andet til at skulle i krig med en ny sygdom…….. Så indtil videre vil jeg bare nyde det gode vejr, glæde mig til at skulle på arbejdet i morgen og drikke en god latte ☀️

Fortsat god søndag og tak fordi du læste med ❤️

Uvished…..

I går aftes da jeg var gået i seng og egentlig nærmest var faldet i søvn, fik jeg lige idéen til dette indlæg. Lå og filosoferede over hvad jeg egentlig mente med begrebet uvished……….
Havde sådan cirka en milliard tanker jeg ville havde skrevet ned, men vidste at jeg så ville ende i vågen tilstand, på den anden side af midnat. Og det går bare ikke rigtigt…..?
Og egentlig var jeg stensikker på, at jeg sagtens kunne huske hvad jeg skulle skrive, når jeg nåede dertil i dag. Meeeen, nu vokser træerne jo ikke ind i himlen ?Hahahahaha
Så  jeg starter lige forfra med at filosofere….
Ordet/begrebet “uvished” er oftest negativt ladet.
De fleste forbinder det ofte med at vente på noget afgørende – og i denne sammenhæng med svar på en undersøgelse……..
For et eller andet sted, er det bare ikke fedt at gå og vente på det der svar, der kommer som en  naturlig forlængelse af scanninger, røntgen og blodprøver, men man kan jo vælge at tilgå uvisheden postivt.
Selvfølgelig er det jo ikke fedt, at vente på det dér svar, men for mit eget vedkommende har jeg valgt, at de dér svar ALTID er positive, som i: Alt er i orden!
uanset om det lige er den forkerte journal lægen har nået at skimte igennem inden vi (min mand og jeg) entrerede (det var sidste kontrol) og spørger ind til hvordan det går med de 3 slags medicin jeg tager ?, hvortil jeg siger at det da nok går meget godt, men at det så ikke lige er mig hun skal spørge, da jeg ikke tager noget medicin ??. Okay, her opstod der så lige et pinligt øjeblik ?.
Så for min skyld kunne de godt skyde de dersens kontroller, så det bare var en gang om året. Sad og diskuterede det med min mand forleden dag, og han røg nærmest op i det “røde” felt…., kunne simpelthen ikke forstå min holdning. For ham var det rigtig rart, at jeg bliver holdt i så “kort” snor. For som han sagde: Hvad nu hvis………
Men der kommer ikke noget – Hvad nu hvis… Det eksisterer simpelthen ikke i min terminologi! Det gjorde det selvfølgelig heller ikke at jeg blev syg, og det var da i den grad en en fejlskrivning i min “bog”.
Men overstået kapitel, som jeg vælger skal bruges til at justere nogle “linjer”, så de efterfølgende kapitler ikke får de samme “fejl” ?
Men bortset fra det, er min tilgang til kontrollerne, at jeg synes det er s…. irriterende, at skulle derind og bl.a sprøjtes med kontrast, så jeg nærmest er helt selvlysende……
Men naturligvis er det et stort privilegie, at man tilbydes det her i landet. Og jeg takker, men gør det mest for min familie´s skyld.
Det er slet ikke for at “spille sej” og jeg kan rigtig godt forstå dem der føler sig trygge ved at gå til de hyppige kontroller (heldigvis ebber de ud efterhånden som årene går, for at slutte 5 år efter diagnosen), men jeg er ikke overdrevet tryg ved det. Jeg kan tælle på 3 fingre at jeg igennem de 2 år der er gået, har været i kontakt med den samme læge. Selvom det hedder sig, at det som udgangspunkt er den samme læge og sygeplejerske der følger en i hele forløbet. Men det er da meget rart, at se de forskellige ansatte på afdelingen. Bare de for h…… ville læse i den rigtige journal så! Bevares det er menneskeligt at fejle, meeeen man kunne jo lige gøre sig den ulejlighed, at tjekke cpr-nr på skærmen med det der står i papirjournalen -just in case ?
Nå men på mandag er det atter hverdag og det er atter en dag hvor kontrolsamtalen bliver overstået og der går 3 mdr til næste tjek ?

God weekend og nyd at den første måned i dette år er ved at være overstået = så er vi tættere på foråret og min fødselsdag ? (nå ja, jeg eeeeeelsker fødselsdage ♓️?)

Tak fordi du læste med ❤️