LVA blev det ikke til….

Øv ærgerligt, men det var nu meget interessant at få tjekket hvordan mit lymfesystem ser ud!
Stregerne indikerer hvor man tydeligt kunne se nogle virksomme lymfebaner. Noget sporadisk, men der er da nogle hist og pist ?……

Desværre vil en LVA operation ikke fungere for mig, da mit lymfeproblem ligger i det dybe system. Og da det ikke er muligt at operere der, er der nada for mig endnu. Meeeeeen, det skal nok komme ? (de viser gode “takter” i udlandet)…
I den forgangne tid har jeg været så heldig at holde sommerferie ?.
Jeg har længe gerne ville prøve at flyve, for at se hvordan mit lymfødem ville reagere, men mellem os 2 har jeg altså været en pivskid.
Jeg har læst og undersøgt overalt for at være sådan rimelig forberedt, og selvfølgelig er der mange kedelige historier hvor lymfødemet er gået i selvsving af en flyvetur.
Men som de fleste med lymfødem ved, er hver enkelt tilfælde individuelt.
Så det bedste er bare at prøve sig frem….??
Så min skønne mand røg straks i det praktiske hjørne og sagde at vi selvfølgelig skulle tage et sted hen, hvor jeg let kunne tage toget tilbage til DK (hvis det gakkede helt af).
Så afsted med os til Amsterdam, hvor højhusene er næsten ligeså skæve som de mennesker der sidder i coffee-shops´ne ???, men hvem hænger sig i detaljer ?

Flyturen gik over al forventning og jeg vil nærmest sige at det mærkedes helt okay i stængerne efter en gang i lymfepressen ?. Det var virkelig en glæde for mig endelig at opleve noget medgang her ?……
Dagene gik bogstavelig talt – jeg har ikke gået så meget siden vi var i Australien for sådan ca 100 år siden ? og alt var bare super fint?.

Amsterdam by night

Så vi har allerede aftalt at næste tur skal være Wien (babystep – stille og roligt længere og længere væk).
Men bortset fra det er jeg total som i VIRKELIG MEGET RASENDE, vred og alle mulige grimme gloser – sur!
Jeg har jo i noget tid fået medicinsk cannabis og det har en god effekt på mange af de smerter jeg døjer med efter kemo og operationerne.
Jeg har gået hos smertelæge i ca 1/2 års tid nu, og har selvfølgelig snakket med hende om muligheden for at søge sundhedsstyrelsen om tilskud.
Jeg fik fra starten af vide, at fordi jeg “kun” har prøvet 3 typer piller af vil jeg ALDRIG få tilskud. De kræver at man har prøvet ihvertfald 6 forskellige slags. Og det er uanset om dråberne (medicinsk cannabis) har god effekt. Så jeg har egentlig været nødsaget til at acceptere tingenes tilstand. Meeeen 2000 ?? hver 3 uge er altså rigtig mange skejser, når der ikke kommer så mange ind den anden vej mere ?, og så skal lige tillægges de der 5-700 der bliver brugt på anden medicin (ja, der støder noget til).
Det kan efterhånden slå bunden ud af enhver roma ???.
Men for lige at komme tilbage til mit virkelig dårlige humør, så er det altså sådan at jeg bliver nødt til at prøve de sidste 3 slags, for at kunne søge om tilskud, så da jeg var hos smertelægen forleden, blev jeg udstyret med 2 recepter.
Da jeg kommer hjem med pillerne læser jeg selvfølgelig indlægssedlerne.
Damn, det er altså hård kost at tilbyde kroppen. Jeg fatter nada, at man skal igennem al det L… når nu jeg har fået noget der virker????? Jeg er virkelig forarget ind i det inderste…..
Den ene type piller er stærke morfin piller og som det allerførste under bivirkninger står følgende:

Hvis du oplever følgende, skal du stoppe med at tage Malfin depottabletter og straks informere din læge eller tage på skadestuen på det nærmeste hospital:

  • en pludselig følelse af sygdom, angst, kulderystelser, kløe, bleg eller rød hud, svedtendens, til tider kortåndethed, hurtigt hjerteslag og shock (anafylaktisk og anafylaktoid reaktion)
  • opsvulmet ansigt, opsvulmede læber, opsvulmet mund eller hals, som kan gøre det vanskeligt at synke eller trække vejret.
 Okay, fedt nok! jeg kan faktisk have en lidt uheldig dag og dø af det ?? (men okay, jeg kan også blive kørt ned af en bil – næ hov, det har jeg prøvet en del gange efterhånden og det får mig ikke helt ned med nakken. Så det må være en fodgængerovergang der er farlig for mig ???)
Men det er selvfølgelig sjældent, som i 1-10 ud af 10.000 (men det er altså heller ikke ret mange?)
Ellers er resten af bivirkningerne som så:

Almindelige (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 patienter):

  • døsighed
  • sammentrækninger af pupillerne
  • kvalme, opkastning og forstoppelse.


Ikke almindelige
 (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 patienter):

  • forvirring, humørsvingninger, hallucinationer, ophidselse, søvnighed
  • svimmelhed, hovedpine
  • hjertebanken
  • vejrtrækningsbesvær
  • mundtørhed og mavekramper (kolik)
  • svedtendens og ansigtsrødmen
  • vandladningsbesvær, stærke smerter i den øvre del af maven eller ned ad ryggen.

Sjældne (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 10.000 patienter)

  • kløe og nældefeber
  • søvnløshed, hovedpine, opkastning og synstab, som skyldes øget tryk i hjernen
  • sløret syn
  • hurtig eller langsom hjertefrekvens
  • faldende blodtryk
  • astmaanfald hos overfølsomme patienter
  • kuldegysninger

generel svaghed og kraftesløshed, som muligvis fører til besvimelse.

Nå men fedt nok det er sgu da til at føle på….
Det skal lige tilføjes, at jeg måtte stoppe med de første 3 slags fordi der ikke var nok effekt i forhold til bivirkningerne………..
Og for at det ikke skal være løgn, kommer lige næste skræk scenarie…
Disse piller er faktisk antidepressiva, men man har konstateret at de kan have effekt på nervesmerter.

Meget almindelige bivirkninger (kan forekomme hos flere end l ud af 10 behandlede)

  • hovedpine
  • søvnighed
  • kvalme
  • mundtørhed

Almindelige bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 10 behandlede)

  • appetitmangel
  • søvnbesvær
  • ophidselse
  • mindre lyst til sex, angst, problemer med at opnå orgasme
  • mærkelige drømme
  • svimmelhed
  • følelse af ugidelighed
  • rysten (tremor)
  • følelsesløshed inklusive følelsesløshed eller prikken/snurren i huden
  • sløret syn
  • tinnitus (opfattelse af lyd i øret, når der ingen lyd er)
  • hjertebanken
  • forhøjet blodtryk, rødmen
  • øget tendens til at gabe
  • forstoppelse
  • diarré
  • mavesmerter
  • opkastning
  • halsbrand eller fordøjelsesbesvær, luft i maven
  • øget tendens til at svede, (kløende) udslæt
  • muskelsmerter, muskelkramper
  • smertefuld vandladning, hyppig vandladning
  • problemer med at få erektion, ændret ejakulation
  • fald (oftest hos ældre), træthed
  • vægttab

Ikke almindelige bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 100 behandlede)

  • halsbetændelse, som forårsager hæs stemme
  • selvmordstanker
  • søvnbesvær
  • tænderskæren eller sammenbidte tænder
  • desorientering
  • manglende motivation
  • pludselig, ufrivillig spjætten eller sitren i musklerne
  • følelse af rastløshed eller manglende evne til at sidde eller stå stille
  • nervøsitet
  • koncentrationsbesvær
  • ændret smagsoplevelse
  • problemer med at styre sine bevægelser f.eks. koordinationsbesvær eller ufrivillige muskelbevægelser, restless legs syndrom (stærk uro og krybende fornemmelse i underbenene), dårlig søvnkvalitet
  • store pupiller, synsforstyrrelser
  • følelse af at være ”rundtosset” (vertigo)
  • ørepine
  • hurtig og/eller uregelmæssig puls
  • besvimelse, svimmelhed
  • uklarhed eller besvimelse efter at have rejst sig op
  • kolde fingre og/eller tæer
  • sammensnørret hals
  • næseblod
  • opkastning af blod eller sort, tjærefarvet afføring (på grund af blod i afføringen)
  • mave-tarm- katar, bøvsen
  • synkebesvær
  • betændelse i leveren, som kan give mavesmerter og gulfarvning af huden eller det hvide i øjnene
  • natlig sveden, nældefeber, koldsved
  • øget følsomhed over for sollys
  • øget tendens til blå mærker
  • muskelstivhed, muskelkramper
  • besværet eller manglende evne til at lade vandet
  • besvær med at påbegynde vandladning
  • behov for vandladning i løbet af natten
  • behov for hyppigere vandladning end normalt
  • nedsat urinmængde
  • unormal vaginalblødning
  • unormal menstruation herunder voldsom, smertefuld, uregelmæssig eller forlænget blødning
  • usædvanlig sparsom eller manglende menstruation
  • smerter i testiklerne eller pungen
  • brystsmerter
  • kuldefølelse, tørst, skælven, varmefølelse
  • unormal gangart
  • vægtøgning

Duloxetin Hexal kan medføre bivirkninger, som du måske ikke er opmærksom på, f.eks. forhøjede leverenzymer eller forhøjede værdier af:

  • kalium
  • kreatinkinase
  • sukker eller
  • kolesterol i blodet

Sjældne bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 1.000 behandlede)

  • alvorlige allergiske reaktioner, som forårsager åndedrætsbesvær eller svimmelhed og hævelse af tunge eller læber, allergiske reaktioner
  • nedsat aktivitet af skjoldbruskkirtlen, som kan forårsage træthed eller vægtøgning
  • dehydrering (væskemangel)
  • lavt indhold af natrium i blodet (oftest hos ældre mennesker; symptomerne omfatter bl.a. svimmelhed, svaghed, forvirring, søvnighed eller udpræget træthed eller kvalme og opkastning; mere alvorlige symptomer er besvimelse, krampeanfald eller fald)
  • syndrom med uhensigtsmæssig sekretion af anti-diuretisk hormon (SIADH)
  • selvmordsrelateret adfærd
  • mani (overaktivitet, tanker, der løber løbsk og nedsat behov for søvn)
  • hallucinationer, aggressivitet og vrede
  • Serotoninsyndrom (en sjælden bivirkning, der kan forårsage unormal opstemthed, døsighed, klodsethed, rastløshed, en følelse af at være beruset, feber, tendens til at svede eller muskelstivhed)
  • krampeanfald
  • øget tryk i øjet (grøn stær, glaukom)
  • betændelseslignende tilstand (inflammation) i mundhulen
  • frisk rødt blod i afføringen, dårlig ånde, inflammation i tyktarmen (kan medføre diarré)
  • leversvigt, gulfarvning af huden eller det hvide i øjnene (gulsot)
  • Stevens-Johnsons syndrom (en alvorlig lidelse med blærer i huden, munden, øjnene og på kønsorganerne)
  • alvorlige allergiske reaktioner, som kan forårsage hævelse i ansigtet eller halsen (angioødem)
  • sammenbidte kæber
  • unormal urinlugt
  • symptomer på overgangsalder
  • unormal mælkeproduktion hos mænd og kvinder

Meget sjældne bivirkninger (kan forekomme hos færre end 1 ud af 10.000 behandlede)

  • betændelse i hudens blodkar (kutan vaskulitis)
Det er jo næsten som at stå foran den kæmpestore bland-selv slik på tanken ?
Ahmen for h….. hvad sker der lige i vores system?????
Og selvfølgelig skal jeg ikke male fanden på væggen, nææææ det er såmænd gjort i forvejen på indlægssedlerne ?
Men hvordan kan det komme så langt ud, at man sådan helt med vilje skal påføres nogle af disse bivirkninger?
Jeg mener fair nok (og det mener jeg faktisk ikke alligevel ?), men når nu jeg og rigtig mange andre har god effekt af medicinsk cannabis HVORFOR skal vi så slæbes gennem endnu et helvede???
Selvfølgelig er det et spørgsmål om penge og magt, og jeg ved godt det bliver sat over menneskeliv (altså magt og penge), men alligevel. Jeg bliver sgu lidt ond i sulet af det her ???.
Jeg har i den grad lyst til at hamre en kæmpe næve i bordet, men for det første har jeg ikke så store næver og for det andet nytter det ikke det store.
Men hvem der bare havde mulighed for at fortælle det til vores sundhedsminister og alle sundhedspolitiske ordfører og hvad der ellers er af godtfolk der faktisk bestemmer at det skal være såden…
Hmmmm, jeg sidder faktisk og bliver total gal i skralden af bare at læse mit skriv igennem….???
Så for at bringe noget positivt på banen, så var jeg lige til (3 år) kontrol i onsdags og bingo banko vandt jeg lige 1/2 år til ???
Og så er jeg så priviligeret, at jeg kender en af jordens sødeste mennesker.
Hun hedder Linda, og har klinik i Emdrup. Hun arbejder med zoneterapi, kinesiologi og mindfulness.
Link herunder til hendes hjemmeside ?

EMDRUP KINESIOLOGI OG ZONETERAPI V/ LINDA BROGAARD

Da jeg selv havde klinik, fik jeg tit massage og zoneterapi – elskede det. Mens jeg var syg fik jeg zoneterapi af Linda, og det hjalp mig rigtig godt, så derfor sagde jeg JA TAK!, da hun spurgte mig om det ikke var på tide igen.
Det var med spændende forventninger jeg tog ud til hende. Vi havde en lille snak og det endte med at hun lavede en kinesiologitest på mig, for at se om min krop ønskede zoneterapi….. og guess what? det ville den ikke have ?, så vi aftalte at gangen efter skulle jeg prøve noget zone. Også for at se hvordan den (altså kroppen ?) ville reagere.
Jeg har prøvet et par gange at få massage, men har hver gang været nødsaget til at stoppe, fordi det har gjort for ondt i musklerne flere dage efter. Og det fleste der kender mig ved at jeg ikke er så sart – eller var tidligere. Jeg har gennem de mange år med hård træning, vænnet mig til at frasortere smerte. Det kan godt være en stor fordel, men hvis hjernen for tit laver den overspringshandling (det er min egen konklusion!), bliver det en mere eller mindre permanent “holdning”. Og det er altså ikke det smarteste ?.
Jeg kan huske engang da jeg lå og trænede på min tempo-cykel til noget SM (sjællandsmesterskab) i enkeltstart var jeg så fokuseret, at da jeg kom hjem (det var blevet sen aften og mine forældre var tossede fordi jeg havde været væk så længe, men som jeg prøvede at forklare så havde jeg ondt i maven så det tog lidt længere tid en beregnet) blev jeg indenfor 1/2 time indlagt med blindtarmsbetændelse.
?? (fjols ikk???)
Nå men for liiiiige at komme tilbage zoneterapien, så fik jeg en fuld behandling. Og tro mig Linda er virkelig dygtig! men mine fødder kan bare ikke lide det mere?. Jeg er slet ikke i tvivl om at det er pga at nervebanerne er i udu, men det ved alle mine medmennesker der har fået kroniske nerveskader pga. kemo´en.
Bare det at gå i sko hvor sålen ikke er blød nok, så er man altså grænsesøgende udi nye fødder eller noget…. ??
Men jeg havde faktisk regnet med at jeg var relativt dækket ind smertemæssigt med dråberne ?…..
Nå men vi kan jo ikke rigtig tærske langhalm på at jeg godt vil have nye fødder, så jeg kan holde ud og få zoneterapi??, men hey hvis du kender nogen der har et par lettere brugte str. 40 så er jeg muligvis interesseret til den rette pris ? (og hvis der samtidig kan falde et høreapparat af ved samme lejlighed, så er der dobbelt op på møs ?)…. eller måske skulle jeg vælge str. 39 ?…. Ja, det tror jeg!
Altså, så jeg tror jeg søger str. 39 (for så bliver jeg nødt til at købe nye sko… Av hvor ærgerligt ??)
Med ønsket om et par nye fødder ønsker jeg dig en kæmpe god pinse. Nyd ? i morgen.
Tak fordi du læste med og pas på dig selv ❤

?Heidi

 

LVA og godt nytår….

Så landede fingrene igen på tastaturet ?. Jeg håber du har haft et godt nytår, selvom det er lidt siden…..
Min tid siden sidste skriv går i den grad med at lede og kigge efter bolig. Puha, det er godtnok en hård nød at knække. Der har været nogle lige ved og næsten, men alligevel ikke…. men den rigtige bolig dukker op, når vi har brug for den ?.
I fredags var jeg ude på Herlev og blive scannet i lymfebanerne. Jeg havde frygtet lidt det at skulle have sprøjtet kontrastvæske ind, havde fået af vide af lægen at det ville gøre rigtig ondt ?, men så var det altså heller ikke værre…..
Jeg vil sige at det ikke gør mere ondt end at få taget blodprøve af en laborant der har en “dårlig dag” .
Det foregår som flg. man kommer ind og ligger på lejet i scanneren, får for benlymfødem patienters vedkommende sprøjtet kontrast ind mellem store- og næste tå. Får taget første sæt scanning af fødderne. Bliver sendt ud i 2 timer, for at komme ind og få taget næste sæt scanningsbilleder. Denne gang bliver man scannet helt op til mellemgulvet. Eller jeg blev fordi mit lymfødem starter i maven. Jeg ved faktisk ikke om hvor langt de ellers scanner op? men tænker det kommer helt an på ens lymfødem?
Så tjekker radiografen lige om billederne er blevet okay og så bliver man sendt hjem.
Svartid: ? – eller der kan gå noget tid fik jeg af vide. Så det bliver spændende ?.
Jeg fik lige lov til at kigge med på billederne og kunne se, at der ihvertfald overordnet er “flow” både i ankler og i lyske ?.
Jeg må sige, at hvis udfaldet bliver OK-til operation, ved jeg faktisk ikke helt om jeg tør…..
For det første skal jeg vide om det vil afhjælpe i maven og lår, hvor mine primære lymfødem problemer er og for det andet skal jeg undersøge de risici der kan være forbundet med operationen. Jeg skal ikke ud i en forværring, fordi der lige var noget der kiksede. Og der er altid en risiko, når man lægger sig under kniven uanset hvilken form for kirurgi. Og jeg må sige, at jeg så rigeligt har taget mine doser af narkose + div. “kiks”……. så tiden udover husjagt bliver i den grad brugt på at researche hvilke erfaringer der er i det store udland.
Jeg må også sige, at det skræmmer mig lidt, at den type operation efter sigende kun bliver udført 1 gang mdl. og stadig i DK er i forsøgsfasen. Endnu en grund til at tænke sig godt om.
Naturligvis skal lægerne øve sig, meeeen…… og det er en ressource krævende operation både for patienten og personalet. Den tager i omegnen af 6-7 timer bare på det ene ben?.
En helt anden ting er, at i USA f.eks bruger man en helt anden type scanning, der giver et endnu bedre “overblik”  – MRI Tesla 3. Jeg er ved at undersøge det ved en at mine Instagram “venner” fra USA. Hun har lige været igennem et LVA operationsforløb, hvor hun fortæller at hun i første omgang (pga. den alm skintigrafi) fik af vide at hun ikke egnede sig, men kom så til en anden kirurg, der lavede scanning med MRI Tesla 3 og her viste der sig et helt andet billede….. så efter min mening bliver man nødt til lige at tænke sig om en ekstra gang. Der er jo ingen grund til at køre Wartburg, når man kan køre Volvo…….?.
Men tanken om en bedring, som måske kunne munde ud i minimal brug af kompression er voldsom tiltalende?.
Også fordi det kører som en yoyo med mit lymfødem. Efter bandageringen for nogle mdr siden, kom der total ro på – virkelig dejligt, ingen smerter? og nu i den sidste uges tid begynder balladen igen. Virkelig irriterende, fordi jeg absolut ikke har ændret noget i min hverdag og rutiner. Meget frustrerende ?, men desværre er det tit sådan.
Jeg snakkede med min lymfeterapeut på hospitalet om what to to. Vi snakkede lidt frem og tilbage og jeg spurgte om jeg i nogle dage måske kunne tage mine gamle kl.3 strømper på for at se om der kunne være effekt (mellem os to, for at undgå bandagering allerede igen?), og derudover fortalte jeg, at jeg var blevet anbefalet sådan en fætter (igen fra en af mine Instagram-venner fra Usa) https://www.medidanmark.dk/produkter/circaid-juxtafit-premium-ben/

istedet for almindelig bandagering – du husker måske billeder fra min sidste mumieficering ??

Første bandagering

Det vil afgjort være muligt at passe mit arbejde i stedet for en sygemelding. Der er jo også grænser for hvad min arbejdsgiver vil være med til vil jeg tro…… men spørgsmålet er hvilken “kasse” jeg skal søge hos?????

Jeg bor i en kommune, hvor de sidder temmelig tungt på bevillingerne, hvilket er virkelig anstrengende. For man skal argumentere stolpe op og stolpe ned for at få noget igennem, som man alligevel har “ret” til = IKKE OKAY ?

Dog vil jeg understrege, at jeg indtil videre har været modtaget meget positivt når jeg har henvendt mig, selvom jeg stadig kun kan få 2 par strømper om året. Jeg vil til stadighed arbejde på, at os der nu engang er nødsaget til at bære kompression får det “udstyr” vi har behov for og ikke hvad der kan tolkes i regelsættet – er som minimum nødvendigt at bevillige.

Kan du forestille dig hvor hurtigt et par strømper kan lugte af gnu (fordi de nu engang er lavet af kunstfibre), når man både skal bruge dem til motion = ??? og så kunne nå at vaske dem for at tage dem på igen???? det bliver en anelse stramt rent tids- / tørremæssigt ?.

Men for lige at vende tilbage til det smarte alternativ til bandageringen….. så er det umiddelbart en super nem måde at afhjælpe/bekæmpe lymfødemet, både for lymfødemikeren, men især samfundsmæssigt. Det vil være virkelig ressource besparende for kommunerne, samt lymfeterapeuterne/afdelingerne hvis de patienter der er interesseret i at bruge velcro-bandagen efter endt første-bandagering kan udstyres med disse “velcro-fætre”. Forestil dig, at du ligeså snart der er “ugler i mosen” kan tage dine Juxta-Fit på i stedet for først at skulle få en henvisning fra egen læge, for derefter at få en tid hos lymfeterapeuten (så er der – hvis du er heldig – kun gået 1 til 2 uger). Så skal der bruges tid på bandagering, lymfedrænage – flere dage i træk = fravær fra arbejdet og jeg kunne blive ved…….

Rigtig smart løsning, hvis man er egnet og interesseret i det – jeg er ihvertfald ?.

Så i morgen, må jeg have fat i job-centret for at høre om det er gennem dem jeg skal søge eller det er gennem hjælpemiddelafdelingen ?.

Lymfeterapeuten på Hvidovre anbefaler ihvertfald min idé, men det undre mig til stadighed at jeg selv skal undersøge og hitte på. Jeg mener tænk hvor mange der ikke har de ressourcer (ikke fordi mine er så store, men jeg er efterhånden rimelig skarp i søgning på nettet?) til at undersøge og agere. Det er da ikke i orden ?. Det er ihvertfald noget lymfeterapeuten burde hanke op i, for målet er jo at folk er så velbehandlet som muligt…… og det kan da ikke være rigtig at det i 2017 stadig kun er dem der klimpre på computeren der får/ser de snart utallige muligheder der er, for anden tilgang til behandling af lymfødem ?.

Men lad os se hvad der sker videre i lymfeansøgningsuniverset. Jeg vender fluks tilbage, når jeg har nyt i den sag ?.

Ellers vil jeg ønske dig en fortsat god aften og tak fordi du læste med

/ Heidi ?