LVA og godt nytår….

Så landede fingrene igen på tastaturet ?. Jeg håber du har haft et godt nytår, selvom det er lidt siden…..
Min tid siden sidste skriv går i den grad med at lede og kigge efter bolig. Puha, det er godtnok en hård nød at knække. Der har været nogle lige ved og næsten, men alligevel ikke…. men den rigtige bolig dukker op, når vi har brug for den ?.
I fredags var jeg ude på Herlev og blive scannet i lymfebanerne. Jeg havde frygtet lidt det at skulle have sprøjtet kontrastvæske ind, havde fået af vide af lægen at det ville gøre rigtig ondt ?, men så var det altså heller ikke værre…..
Jeg vil sige at det ikke gør mere ondt end at få taget blodprøve af en laborant der har en “dårlig dag” .
Det foregår som flg. man kommer ind og ligger på lejet i scanneren, får for benlymfødem patienters vedkommende sprøjtet kontrast ind mellem store- og næste tå. Får taget første sæt scanning af fødderne. Bliver sendt ud i 2 timer, for at komme ind og få taget næste sæt scanningsbilleder. Denne gang bliver man scannet helt op til mellemgulvet. Eller jeg blev fordi mit lymfødem starter i maven. Jeg ved faktisk ikke om hvor langt de ellers scanner op? men tænker det kommer helt an på ens lymfødem?
Så tjekker radiografen lige om billederne er blevet okay og så bliver man sendt hjem.
Svartid: ? – eller der kan gå noget tid fik jeg af vide. Så det bliver spændende ?.
Jeg fik lige lov til at kigge med på billederne og kunne se, at der ihvertfald overordnet er “flow” både i ankler og i lyske ?.
Jeg må sige, at hvis udfaldet bliver OK-til operation, ved jeg faktisk ikke helt om jeg tør…..
For det første skal jeg vide om det vil afhjælpe i maven og lår, hvor mine primære lymfødem problemer er og for det andet skal jeg undersøge de risici der kan være forbundet med operationen. Jeg skal ikke ud i en forværring, fordi der lige var noget der kiksede. Og der er altid en risiko, når man lægger sig under kniven uanset hvilken form for kirurgi. Og jeg må sige, at jeg så rigeligt har taget mine doser af narkose + div. “kiks”……. så tiden udover husjagt bliver i den grad brugt på at researche hvilke erfaringer der er i det store udland.
Jeg må også sige, at det skræmmer mig lidt, at den type operation efter sigende kun bliver udført 1 gang mdl. og stadig i DK er i forsøgsfasen. Endnu en grund til at tænke sig godt om.
Naturligvis skal lægerne øve sig, meeeen…… og det er en ressource krævende operation både for patienten og personalet. Den tager i omegnen af 6-7 timer bare på det ene ben?.
En helt anden ting er, at i USA f.eks bruger man en helt anden type scanning, der giver et endnu bedre “overblik”  – MRI Tesla 3. Jeg er ved at undersøge det ved en at mine Instagram “venner” fra USA. Hun har lige været igennem et LVA operationsforløb, hvor hun fortæller at hun i første omgang (pga. den alm skintigrafi) fik af vide at hun ikke egnede sig, men kom så til en anden kirurg, der lavede scanning med MRI Tesla 3 og her viste der sig et helt andet billede….. så efter min mening bliver man nødt til lige at tænke sig om en ekstra gang. Der er jo ingen grund til at køre Wartburg, når man kan køre Volvo…….?.
Men tanken om en bedring, som måske kunne munde ud i minimal brug af kompression er voldsom tiltalende?.
Også fordi det kører som en yoyo med mit lymfødem. Efter bandageringen for nogle mdr siden, kom der total ro på – virkelig dejligt, ingen smerter? og nu i den sidste uges tid begynder balladen igen. Virkelig irriterende, fordi jeg absolut ikke har ændret noget i min hverdag og rutiner. Meget frustrerende ?, men desværre er det tit sådan.
Jeg snakkede med min lymfeterapeut på hospitalet om what to to. Vi snakkede lidt frem og tilbage og jeg spurgte om jeg i nogle dage måske kunne tage mine gamle kl.3 strømper på for at se om der kunne være effekt (mellem os to, for at undgå bandagering allerede igen?), og derudover fortalte jeg, at jeg var blevet anbefalet sådan en fætter (igen fra en af mine Instagram-venner fra Usa) https://www.medidanmark.dk/produkter/circaid-juxtafit-premium-ben/

istedet for almindelig bandagering – du husker måske billeder fra min sidste mumieficering ??

Første bandagering

Det vil afgjort være muligt at passe mit arbejde i stedet for en sygemelding. Der er jo også grænser for hvad min arbejdsgiver vil være med til vil jeg tro…… men spørgsmålet er hvilken “kasse” jeg skal søge hos?????

Jeg bor i en kommune, hvor de sidder temmelig tungt på bevillingerne, hvilket er virkelig anstrengende. For man skal argumentere stolpe op og stolpe ned for at få noget igennem, som man alligevel har “ret” til = IKKE OKAY ?

Dog vil jeg understrege, at jeg indtil videre har været modtaget meget positivt når jeg har henvendt mig, selvom jeg stadig kun kan få 2 par strømper om året. Jeg vil til stadighed arbejde på, at os der nu engang er nødsaget til at bære kompression får det “udstyr” vi har behov for og ikke hvad der kan tolkes i regelsættet – er som minimum nødvendigt at bevillige.

Kan du forestille dig hvor hurtigt et par strømper kan lugte af gnu (fordi de nu engang er lavet af kunstfibre), når man både skal bruge dem til motion = ??? og så kunne nå at vaske dem for at tage dem på igen???? det bliver en anelse stramt rent tids- / tørremæssigt ?.

Men for lige at vende tilbage til det smarte alternativ til bandageringen….. så er det umiddelbart en super nem måde at afhjælpe/bekæmpe lymfødemet, både for lymfødemikeren, men især samfundsmæssigt. Det vil være virkelig ressource besparende for kommunerne, samt lymfeterapeuterne/afdelingerne hvis de patienter der er interesseret i at bruge velcro-bandagen efter endt første-bandagering kan udstyres med disse “velcro-fætre”. Forestil dig, at du ligeså snart der er “ugler i mosen” kan tage dine Juxta-Fit på i stedet for først at skulle få en henvisning fra egen læge, for derefter at få en tid hos lymfeterapeuten (så er der – hvis du er heldig – kun gået 1 til 2 uger). Så skal der bruges tid på bandagering, lymfedrænage – flere dage i træk = fravær fra arbejdet og jeg kunne blive ved…….

Rigtig smart løsning, hvis man er egnet og interesseret i det – jeg er ihvertfald ?.

Så i morgen, må jeg have fat i job-centret for at høre om det er gennem dem jeg skal søge eller det er gennem hjælpemiddelafdelingen ?.

Lymfeterapeuten på Hvidovre anbefaler ihvertfald min idé, men det undre mig til stadighed at jeg selv skal undersøge og hitte på. Jeg mener tænk hvor mange der ikke har de ressourcer (ikke fordi mine er så store, men jeg er efterhånden rimelig skarp i søgning på nettet?) til at undersøge og agere. Det er da ikke i orden ?. Det er ihvertfald noget lymfeterapeuten burde hanke op i, for målet er jo at folk er så velbehandlet som muligt…… og det kan da ikke være rigtig at det i 2017 stadig kun er dem der klimpre på computeren der får/ser de snart utallige muligheder der er, for anden tilgang til behandling af lymfødem ?.

Men lad os se hvad der sker videre i lymfeansøgningsuniverset. Jeg vender fluks tilbage, når jeg har nyt i den sag ?.

Ellers vil jeg ønske dig en fortsat god aften og tak fordi du læste med

/ Heidi ?

 

 

Jamen så glædelig jul da…….. <3

okay, hvad skete der lige med tiden???????? den fløj da lige forbi i så vældig en fart, at jeg var tæt på at miste både hat og briller ???.
Jaja, jeg ved jo godt at der er gået noget tid siden sidste skriv (jeg har haft skriveblokering, eller også har der bare været sindsygt meget….) men da jeg lige fik kigget på datoen (6/11) blev jeg alligevel lidt overrasket.
Som vanligt havde jeg næsten skrevet, er der sket alverdens ting i mit liv siden sidst……
Jeg har været til 2 1/2 års kontrol (og for første gang helt alene som i uden “støttepædagog” = min søde mand) og det gik selvfølgelig rigtig fint ?, så de næste par år bliver det heldigvis “kun” halvårs kontroller og By myself ?. Ganske fint synes jeg – og hvis jeg skal være ærlig, må de da gerne strække den til 1 x årl.?, men det kommer jo når tid er……
Ellers har jeg fået mine nye strømpebukser (efter de nye mål). Jeg har jo fået den sødeste opmåler – Kirsten. Meeeen vi skulle da lige have en lille rask diskussion omkring nogle mål…… jeg følte at det kun var benmålene der skulle ændres, men hun mente nu også at mavemålene skulle ændres (det skal siges, at de er meget stramme i maven og efter de første cirkus-målinger hvor der gik total ged i det, fandt den “gamle” opmåler ud af de mål der fungerer nu). Og så kom diskussionen, fordi Kirsten ville lave dem løsere…. Jeg prøvede at argumentere for min sag, men hun var ikke enig. Så til sidst måtte jeg virkelig, som i VIRKELIG skære igennem og bede hende om at bruge de gamle mål, fordi det jo sådan set er mig der vader rundt med udstyret og må i sagens natur må være den der bedst kan mærke hvad der fungerer. Okay, hun “gav” sig, men da jeg så endelig fik strømpebukserne viser det sig, at hun alligevel har ændret på nogle mål. ?? ALTSÅ!!!!!!! hvorfor skal det bare være op ad bakke…… der går jo trods alt 3-4 uger fra bestilling før strømperne kommer….. nå men denne gang var de så liiige blevet lidt længere –  1 1/2 cm….. og det er altså total skod, fordi de – når de er for lange – “krøller” i knæhaserne. Og fordi de komprimere begynder de at gnave = ikke så godt. Need I say more????…… en lille opringning og så står jeg ved start igen.
Så lidt mere venten og på en eller anden måde havde hun fået speeded processen lidt op og det næste par kom i lørdags. Og jubiiiiiii, de passer ?, så tirsdag kunne jeg ringe og bede om resten af årskvoten – par nr. 7 ??? nå nej, par nr. 2 ?….
Så de skulle gerne komme medio januar – altid rart at have noget at glæde sig til…..
Okay nu drømmer jeg ?, tænk hvis det var muligt at få flere end 2 par strømper om året????? tænk at kunne vælge mellem flere farver end de 2 “sikre” – sort og kødbrun. Jeg vil virkelig hjælpe Hedvig (som skrev bogen: “Kræftfri men ikke rask”) alt der er muligt for at formidle budskabet ud til kommunerne og dem der bestemmer mængden af disse hjælpemidler!!!!! For i virkeligheden forholder og tolker de nogle generelle set up. Der er ikke ret mange der ved hvad lymfødem er og hvad det indebærer, så derfor er det nemmest for dem der bestemmer kvoterne, striks at sige par 2…….
Ellers må jeg sige at det har været kontrollernes måned….. jeg var hos smertelægen her for et par dage siden og kunne gladeligt fortælle at der efterhånden er flere gode end dårlige dage. Super fedt endelig at mærke bedring ?. Det er blevet så meget bedre, at jeg har fået indfriet mit mål, jeg satte da jeg begyndte at svømme igen -nemlig at svømme 5 km i en køre ???. Okay, jeg har kun været oppe og “ringe” på de 5 et par gange, men de fleste svømmedage bliver det 4 km uden jeg faktisk er mere død end en død sild ?.  Det er bare så dejligt endelig at kunne presse kroppen lidt og så alligevel kunne stå ud af sengen dagen efter ?. I forhold til medicinen skal jeg dog “eksperimentere” lidt med dosis til natten og de dage hvor jeg er mere død end levende. Så der prøver jeg mig frem.
Samtidig fik jeg spurgt ind til enkelt tilskud, indholdet i denne flaske er dyrere end den dyreste parfume ?.
dyrebare dråber

dyrebare dråber

Jeg siger dig, 2000 bobs for 10 ml ??. Det er jo helt “skævt” ? og sådan en bandit holder max 1 md. hvis alm. dgl dosis på 3×3 dråber tages, såååååå taaadaaaaa glæderlig jul Heidi, her er din jollegave ?????. men okay, hvem vil ikke gerne have jollegave hver måned ??
Nå tilbage til enkelt tilskuddet – desværre du har ikke været igennem alle 7 (mener jeg det er) syntetiske præparater, men kun de 4 af dem, så du vil aldrig få tilskud. Hvad f….. er det for noget snot!!!!!! helt ærligt??? det er okay man skal prøve nogle af de gængse midler, men nu er det jo ikke almindelige blandede bolcher vi snakker om her. Næ vi snakker: epilepsi medicin, antidepressiva og stærkt morfika med utallige bivirkninger, som ihvertfald ikke skal indgå i de mindste børn´s godnathistorie…….
Jeg mener, ovenstående (billede) cannabisolie er så “svag” en koncentration at man ikke engang bliver “skæv” af den, men nok til at den rent faktisk virker bedre end div. farmaka. Tankevækkende ?
Måske hvis vi der nu er brugere af “de gyldne dråber” er heldige, vil der i løbet af det næste årti komme en eller anden form for tilskud. Ihvertfald bliver politikerne nødt til at tage stilling til det, nu de har vedtaget at der skal stables en forsøgsordning på benene her fra 2018. Samtidig kunne de jo så pænt kigge på, og ændre den total latterlige 0 tolerance der er ved bilkørsel……. Det er da helt ud i hampen ?? at man får en bøde svarende til sin månedsløn (godt jeg ikke er direktør mere ?) og frakendelse af kørekortet i 3 år. Naturligvis må man ikke være skæv i kraniet når man kører bil, men hvorfor sidestilles det ikke med reglerne for alkohol? der må være en eller anden måde de smarte hoveder kan lave nogle beregninger på………
Men indtil da, er jeg vældig glad for at der er 3 andre chauffører i vores husstand og jeg har min el-wifebike ?.
Næste stop i kontrolgruppen var Herlev. Jeg blev for nogle mdr eller noget siden henvist dertil for at se om jeg er egnet til LVA operation.
Her kan du læse om kirurgisk behandling /pjece fra Herlev hospital: https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-9636/kirurgisk-behandling-af-lymfoedem.pdf
Det er stadig på eksperimentel stadiet her i landet og de (lægerne) afgører om man er egnet ved at man får sprøjtet kontrastvæske ind mellem tæerne (det skulle efter sigende gøre total naller ?). Man går rundt i en times tid hvorefter man bliver scannet. Her kan de så se hvordan kontrastvæsken har fordelt eller ikke fordelt sig i lymfebanerne. Det er jo faktisk super fint, så de ikke bare snitter rundt på må og få. Desværre fik jeg af vide, at der ikke er så stor sandsynlighed for at en operation vil fungere på mig, fordi jeg har fået fjernet alle lymfeknuder fra mellemgulvet og ned ( normalt tæller operationslægen hvor mange lymfeknuder han/hun fjerner, men hos mig snakker vi bare “områder”) og fordi mit lymfødem primært sidder i mave og lår ned til knæene.  Så tænker du nok, hvorfor så udsætte sig for mere smerte og ubehag? Sjovt det spurgte jeg også mig selv om ? – og lægen…… og som hun sagde, måske kan noget lade sig gøre?. Det ved vi først når vi ser scanningen. Så det var et udemærket argument for mit vedkommende. Tænk hvis der var noget at “hente”? tænk hvis jeg måske på nogle tidspunkter kunne undvære at gå med kompression? det ville være helt fantastisk ?.
Men nu får vi se, scanning er sat til medio januar……..?
Så udover jeg har passet mit arbejde, har jeg i den grad også passet sygehusvæsenet ??? – og gud ske tak og lov for at vi har det, på godt og ondt??.
Ellers er sidste “nyhed” at vi har fået solgt vores dejlige hus ?. Det tog sin tid, men “det” ventede jo lige på at de rette købere indfandt sig ?. Så som en aprils-nar (eller gerne før) skulle vi gerne “lande” en fed andel på Bryggen eller noget ?? be´ om pænt tak ???, som i hvis du lige kender en, der kender en og i øvrigt kender jeg faktisk en, og man ved jo aldrig……….. det må tiden vise. Måske skal Molly være Brygge-tøs ???.
Ellers er det jo snart jul = 1 arbejdsdag tilbage og så hedder det juleferie…….. skøøønt bare at skulle slappe helt af, nyde dagene, venner, familie og i det hele taget livet.??
Så med denne salut (se link nedenunder ??? ÆÆÆÆÆLSKER CWC Canal Wildcard) ønsker jeg dig en knaldhamrende god jul og et super fedt og lykkebringende nytår. Tak fordi du læser med ❤

https://www.youtube.com/watch?v=ioZ_ts8RKXY

/ Heidi

bandage plus det løse…….

Ja, så fik jeg da også prøvet det – altså bandagering aka mumificering og noget???
Bandagering

Bandagering af ben

Bandagering nr. 2

Bandagering

Med fare for at blive anmeldt af Greenpeace for at ligne en ?, kommer der flere lignende billeder i indlægget ?
Det hele startede sådan set med at jeg skulle have taget mål til den årlige bevilling af strømpebukser, men jeg bliver vist nødt til at starte fra starten eller sådan cirka…..

Hmmmmm måske skulle jeg have skrevet noget før ? (og det gjorde jeg faktisk, men gik i stå?), men nu kommer smøreren og der kan forekomme  en anelse sarkasme ind imellem ? så er du advaret ?

Jeg har forsvoret aldrig at skulle tage medicin for bivirkninger af anden medicin! men alligevel sidder jeg her med 2 plastikbøtter….?, og det egentlig bare ved et tilfælde…..
Jeg blev for et par måneder siden henvist til Herlev mhp. undersøgelse om egnethed til LVA – Lymfovenøse anastomoser (frit oversat til dansk: Man syer lymfekar sammen med små blodkar og på den måde kan man få lymfevæsken ført over i blodbanerne, så de overbelastede lymfebaner får et break ???) ganske smart!
Og da vores sundhedssystem er godt sammenkørt i den hersens nye sundhedsplatform skulle man mene at alt var godt, som i at jeg hurtigt ville blive kontaktet af Herlev. NOT!!!!
Sygeplejersken på Riget havde godtnok sagt at jeg liiiige skulle ringe tilbage hvis jeg ikke hørte noget indenfor kort til = 14 dage max. Så efter 3 uger mente jeg nok at det var fint at ringe og høre hvor i systemet henvisningen befandt sig.
Selvom jeg (synes jeg selv) havde gjort mig umage med at fortælle hvad jeg ønskede henvisning til (ja, hun vidste ikke rigtig hvad LVA operation stod for?), viste det sig at henvisningen var sendt til fysioterapeuterne (og da jeg ikke rigtig hører til dem på Herlev, men på Hvidovre var den returneret og strandet).
Okay, så endnu engang måtte jeg igennem forklaringer stolpe op og stolpe ned, for at få sendt en ny henvisning afsted. Denne gang havde jeg dog fundet ud af hvor den skulle stiles til (plastikkirurgisk afdeling), så det mente sygeplejersken nok ville hjælpe gevaldigt.
Mægtig, så var det bare at stille sig i afventende position igen…..
Få dage efter blev jeg så ringet op at en lymfefys. ude fra Hvidovre. Han ville rigtig gerne aftale en tid med mig til påbegyndelse af lymfebehandling ??. Godtså, men i den forbindelse måtte jeg så lige fortælle ham at jeg nok var i deres system (underligt han ikke havde spottet det, men der er jo også rigtig mange der hedder Heidi Gall og har mit cpr.nr ?), fordi jeg igennem de sidste par år har været i behandling derude. Godtnok afsluttet ved årsskiftet, meeeen jeg skulle nu mene at jeg var at finde i systemet – jeg mener, man skal jo gemme en patientjournal i 10 år.
Men okay, vi blev enige om at han afsluttede uden behandling og jeg fik af vide at jeg skulle ringe til RH igen igen og bede om en ny henvisning. Huurraaaaaa alle gode gange 3 ??????.
Nå, men ellers fik han lige spurgt til hvordan det ellers gik med lymfødemet og her måtte jeg så fortælle at jeg synes der havde været en forværring de sidste par mdr. med smerter, flere hævelser og mere uro.
Jeg fortalte at jeg ikke havde ændret på nogle vaner, så det gav ikke nogen mening for mig, andet end min tanke var at det måske bare ville være sådan engang imellem?, samt sommeren og det varme vejr. Eneste der var ændret var jo i forbindelse med stofskifteproblematikken, men jeg havde jo fået af vide at endo´en at det var lymfødemet der påvirkede stofskiftet negativt (og ikke omvendt, som jeg har læst – lavt stofskifte kan give vand i kroppen og forværre lymfødem) men hvad ved jeg, jeg er jo bare mig…..?.
Men der skal jeg da lige love for, at der var en gut, der var vaks ved havelågen? for han mente nu nok det kunne være stofskifte-gøjlet der laver balladen!!!! så jeg blev bedt om at ringe til egen læge, for at få vanddrivende – give det et par uger og så se om der skete nogle ændringer. Så lige pludselig fik jeg sgu lidt morgentravlt inden jeg skulle på arbejde (al kontakttid indenfor det offentlige sker jo mellem 9-10 og jeg har “kontortid” = læs lymfeposen mellem 8:30-9:30). Så hurtig ringe videre til RH for at få en ny henvisning, ringe til egen læge for at fortælle “historien” fra fyssen, for der at få af vide at (det var sekretudsen der svarede) hun lige måtte cleare den med lægen. Så hun ville ringe tilbage……
Af sti afsted på arbejde, fyraften og så telefon fra læge/sekretudse. Hun kunne så sige at lægen synes det var en rigtig god idé at prøve med det vanddrivende.
Jeg fik af vide hvad jeg kunne hente på apoteket, og jeg skulle hente 2 slags medicin. 1 det vanddrivende og 2 noget kaliumklorid. Nr. 2 for at undgå  en forskydning i kaliumbalancen. Samtidig skulle jeg også liiige tage mit blodtryk, for man kan godt blive lidt ør i kasketten = dejse om fordi blodtrykket kan blive påvirket for nedadgående?. (det er da godt El papsi (min far) har et blodtryksapparat ?)
Allerede på kort tid (vi snakker få døgn) kunne jeg mærke god effekt af medicinen i forhold til uro i benene og des lige og pludselig så jeg mig selv kigge på Lambi aktier ? ??……
Nå men for at komme tilbage til indledningen, så skulle jeg ud på den årlige Sahva tur. Min opmåler gik på pensio i sommers, så jeg har fået ny. Til at starte med var jeg ærgerlig over det, fordi den “gamle” har formået at få styr på kompressionen/mål, men jeg må sige at den nye er altså mindst ligeså god og ovenikøbet rigtig god for nye idéer ?.
Vi får snakket lidt frem og tilbage og hun konstaterer at målene fra sidst (april/maj) er lidt forværret – ca 2 cm lidt over det hele. Så ud fra det synspunkt spørger hun ind til hvornår jeg skal til kontrol hos lymfe-fyssen. Hertil måtte jeg svare at jeg blev afsluttet i dec. sidste år. Det kan hun slet ikke forstå og da jeg fortæller at jeg “kun” har været der 2 gange over 1/2 år, for ca 2 år siden (da hele lymfe-showet startede), beder hun mig  få en henvisning, for der er noget der ikke helt er i orden…..
Så mig hjem og få fat i en henvisning, ringe til Hvidovre og få en “akut” tid ugen efter.
Alt fint, jeg møder op en tirsdag og bliver “tilset”. Total kompetent lymfe-fys og lymfe-fys in spe…..
De måler, trykker, “niver” og snakker. Der ser ikke ud til at være så meget væske under huden, men forklarer at det godt kan sidde længere nede i vævet (men jeg kan godt høre at den tror de ikke helt selv på). Men ud fra mine symptomer (smerter, uro og i det hele taget ubehag i mave, underliv og ben) vælger de at jeg skal bandageres ons-, tors-og fredag. Jeg tænker naivt at det nok er ugen eller 2 uger efter, men næ nej det er de kommende 3 dage ?. Allerede her myldre tankerne om hvordan jeg skal kunne passe mit arbejde. Samtidig siger den søde lymfe-fys at man ved at fedt binder væske…… og så må jeg jo lige sige – Hva´synes du jeg er for fed ? (stakkels mand han blev helt forlegen??? og forestil dig lige en mand redde sig ud af den snak ? – temmelig festligt???), men oprigtigt kunne jeg jo stadig godt trænge til at udsulte sidebenene og vi får en snak om kost og om hvor vigtigt det er at spise regelmæssigt (hvilket jeg er helt vild dårlig til, som i hvordan f….. kan man glemme at spise?, ja det sker sådan set ret tit for mig fordi jeg ofte når det er spisetid enten ikke er sulten lige der eller f.eks om morgenen hvor jeg som det første skal tage stofskiftemedicin, vente 1/2 time før jeg må indtage noget som helst andet
(hvor jeg så napper et bad) og derefter indtager et vognlæs vitaminer og mineraler, hurtig kop morgenespresso og direkte ind i lymfeposen. Når jeg så har ligget der i lidt tid, kan jeg mærke sulten komme bragende, men da jeg først kan spise når jeg er færdig med at lymfe er sulten ligesom gået væk….. og så får jeg ikke lige gaflet noget indenbords?. Men for at undgår for meget small talk her, anbefalede han mig at kontakte en gut der hedder René. Det er noget med noget Herbalife og såd´n (det vil jeg fortælle mere om i næste indlæg ☺)
Herefter fik vi en lille snak om det kommende behandlingsforløb, som har set ud som følgende:
Ons-, tors-, fredag møde op kl. 8:30 til manuel lymfedrænage samt bandagering (se billeder øverst). Fredag ny måltagning (her var der røget 4 cm af højre ben (lår) der er værst ramt, og 1-3 cm de fordelt de andre steder, samt venstre ben). Det var vist alligevel en overraskelse for dem, fordi de som udgangspunkt ikke mente gevinsten ville være så stor fordi de ikke rigtig kunne “mærke” så meget.
Så næste step var en anden form for bandagering, som jeg skulle være iført fra fredag til tirsdag non-stop ??? og igen fra tirsdag til fredag non-stop…
 Jeg måtte simpelthen tage den af mandag aften, huden kløede som 1mio myggestik eller som når man er gipset ?. Synes det er temmelig tydeligt at se effekten af bandagen. Nedenunder ligner det jo nærmest en helt almindelig bundgarnspæl?
læææænge siden der har været antydning af muskler at se..... Bandage lige aftaget

læææænge siden der har været antydning af muskler at se….. Bandage lige aftaget

 (fik ikke lige taget billede da begge ben havde den bandage, men dette er fra 3. omgang, hvor højre stadig blev bandageret fordi det er værst og venstre bare “nøjes” med lyskestrømpe)
Man kan trænge til en slapper, det vejer godt til....

Man kan trænge til en slapper, det vejer godt til….

Billedet nedenunder er efter næstsidste bandagering, det ser helt fornuftigt ud ?. Der er stadig forskel på benene og det vil der nok altid være. Højre (det du ser som venstre) er værst “angrebet”, men det nytter at bandagere selvom det er et halvt helvede. Men jo fantastisk at det kan gøres.

Ser fint ud efter bandagering

Ser fint ud efter bandagering

Jeg har jo spurgt lidt ind til hvorfor jeg ikke blev bandageret hos den første lymfe-fys og det kan de andre jo selvfølgelig ikke udtale sig om, ligesom journalen – har jeg fået af vider – er skrevet i stikord, men skal vi ikke bare sige at der måske er en grund til at han ikke er der mere og jeg tror ikke det er fordi han er startet i privat praksis………..? og samtidig er der talt om for hård kompression (jeg har siden 2. og sidste besøg hos ham der ikke er der mere i dec.14 gået med kl.3 i ben og 2 i mave) og det kan efterhånden have udløst forværringen ?. Altså for h…… hvad sker der lige ??, men igen det er jo godt at jeg ikke er i kløerne hos ham mere ?.

For nuværende er det hele “skrumpet” mellem 4-6 cm så det er rigtig godt. Jeg skal til ny måltagning hos Sahva på tirsdag og skal prøve en mere light udgave (andet mærke, samt “kun” kl. 2) af kompression, for at se om lymfødemet er okay med det og ikke “eksplodere”. Det bliver rigtig spændende, måske jeg igen kan krybe i nogle bukser ????? det vil tiden vise.

Sidste aller, allerbedste info er at jeg indtil videre ikke skal sove med kompression ? og tro mig, det er den bedste nyhed ever. Nærmest en hel nats søvn, det er altså guld værd. Men det ved du nok ?

Tredje bandagering, mave og et ben

Tredje bandagering, mave og et ben, og sidst uden bandagering.

Til sidst er der en kontrolopfølgning en uges tid efter jeg har fået de nye kompressionsstrømpebukser, hvilket nok vil blive i starten/midt af december. Jeg glæder mig rigtig meget til at se/mærke hvad der sker.

Sluttelig vil jeg sige mange tak fordi du læste med og fortsat god søndag.❤

Heidi

 

 

iihhhh altså…..

Nu gik alt jo lige så fint eller noget….. Jeg er jo i den helt sædvanlige heldige situation at jeg skal have de årlige strømpebukser ????, ny “måler” = nyt show….. Desværre valgte min gamle “måler” at gå på efterløn her i foråret ? – øv, nu gik det lige så godt. Men hun anbefalede mig en anden, som jeg mødte i torsdags. Rigtig sød og fuld af gode idéer ?, desværre viste det sig at mit ene ben havde holdt lige lang nok sommerferie, som i at det er blevet federe ? hele 2 cm stort set fra gulv til loft ? – not good……
Jeg må indrømme jeg fik et af mine få sad moments, da hun fortalte at det var blevet forværret og jeg kan mærke at det i den grad gør mig ked af det. Jeg synes virkelig jeg tænker meget over at der ikke skal være for store udsving i min dagligdag. Og det “fylder” meget i hverdagen at jeg har fået denne kroniske tilstand (gider ikke at kalde det sygdom, for jeg vil ikke være syg mere?) og det må i den grad sætte min familie og deres tålmodighed på prøve at der altid skal tages hensyn. Jeg hader det, men jeg bliver nødt til at “rette” ind for jeg magter ikke at det bliver værre og så sker det alligevel ?. SKOD!!!!!!!
Og jeg fatter hat, alt har stort set “kørt” på skinner, jeg ligger i rullepølsepressen (Lymfepressen) morgen og eftermiddag, holder i rimelig stiv arm “diæten”, svømmer  sådan ca hver 2. dag, opfører mig pænt, sover i mit stiveste pus (okay, ikke hele natten. Er vågnet op nok temmelig tit her på det seneste og opdaget at jeg har afmonteret seletøjet i løbet af natten?) – ikke smart, men hvordan f….. undgår jeg at flå det af i søvne ?????
Så det er simpelthen det eneste jeg kan sætte en finger på. Men det burde ikke betyde så meget, tænker jeg ligger jo på langs?. Nå men den søde dame synes jeg skulle ringe ud til lymfe-fyssen og bede om en hurtig tid. Det er sgu da om noget 1 skridt frem og 2 tilbage……. Well, hun kunne oplyse noget (positivt ?). Ham jeg har besøgt hele 2 gange eksisterer ikke derude mere, hvilket er godt for “kunderne” – man skal ikke være på en arbejdsplads, når arbejdet ikke har den helt store interesse?
Har fået tid hos en efter sigende dygtig gut, så det bliver spændende at høre hvad han kan komme med af indput?.
Ud over det måtte jeg også lige besøge endo´en i den forgangne uge…. jo jo, der er travlt på kontoret. Nej, der var pludselig nogle ret skæve tal, som i pludselig var stofskiftet for højt ? – altså hvad sker der lige for det????? okay det viser sig så at jeg da lige har fået for høj dosis medicin, men det var dog ikke skidt for at det ikke var godt for noget andet ? ( og nej, desværre nåede det ikke at have indflydelse på vintervægten???) men det havde simpelthen sparket gang i T3 hormonet så kroppen min er begyndt på det plan at finde stofskifte balance? YES!!!!!! endelig noget der begynder at fungere☝, så nu forventer jeg at det stille og rolig begynder at ligne en domino effekt, som i at kroppen lige så stille og roligt begynder at arte sig nogenlunde normalt (ja vi snakker ikke hovedet her?).
Ellers har jeg lidt andre ting i gryden der simrer, men det får du tids nok at læse (jeg skal jo have lidt at skrive om sidenhen?)
Så du må vente i “spænding” til næste afsnit i Lymfeliv ?.
Med de bedste ønsker for en kommende fed uge ?
(og tænk lige om 2 mdr så er julen nærmest overstået ??)

/ Heidi

Bogudgivelse og noget…….

Ja så er jeg her sørme igen….. glemte helt at skrive om en meget spændende begivenhed den kommende fredag ?…..
Sammen med 19 andre personer, er jeg med i en bog der hedder:
Kræftfri – men ikke rask. Fortællinger om livet med lymfødem.
Det er en ildsjæl af en sygeplejerske (Klinisk udviklingssygeplejerske Hedvig M Larsen) fra Roskilde sygehus der har fået midler fra Kræftens Bekæmpelse til projekt ”Forebyggelse og tidlig opsporing og behandling af kræftrelateret lymfødem”. Projektet skal afsluttes med nationale retningslinjer.
Hvordan kunne jeg så liiiige glemme det, jeg er jo inviteret og noget, som i – Jeg har fået fri fra arbejde, det er fredag og det er da vildt spændende at være en af hovedpersonerne i en bog der bliver udgivet☺. Men sådan er der jo så meget ? og godt at jeg ikke opdagede det på søndag???
Men altså bortset fra det, synes jeg ellers jeg er kommet på en kæmpe god idé – eller det er det sq nok ikke helt alligevel ??
Smarte her, har jo vildt gang i padler og svømmefødder og det dæmper i den grad “tissemyrerne” i benene (kender du den fornemmelse af at det “myldre” med noget i kroppen og du har viiiildt lyst til at kradse og klø og i øvrigt er ved at få spat over det? – lige nøjagtig den fornemmelse er noget af det mest belastende der findes ??), så klart jeg skal da svømme noget mere….?
Da det “strider” mod en del principper, at få lov til at benytte kommunens svømmehaller om formiddagen, hvor der befinder sig forskellige alders- og helbredsgrupperinger må undertegnede søge andre vandgange (ja, det kan jo ikke hedde græsgange ? eller kan det ???)
Så det ender med at jeg må invadere badebassinerne inde i nabokommunen ?.
Men da jeg nu tog beslutningen fredag efter endnu en omgang i det våde element, har jeg grovsvømmet i det kommunale klorhelvede 3 dage i streg. Jeg havde dog ikke lige beregnet at jeg nærmest skulle kravle derover i morges ?? – altså jeg bliver snart en anelse træt i masken over at jeg ikke bare kan motionere som jeg har lyst til ??, men det skal være løgn, så i morgen vil jeg ringe og snakke med min nye læge !
Jeg er så s…. træt af bare jeg slå en prut på tværs, så kan jeg nærmest ikke stavre på benene ?. Så nu slutter det !!!!
Jeg har tidligere konsulteret en meget dygtig smertelæge, desværre uden held (fik en masse forskellig slags medicin, som i antidepressiva, epilepsimedicin og andet stads ? (og man er sq mere død end levende når man er på det stads )……
Over flere mdr har jeg læst om “mirakel” medicinen;  medicinsk cannabis (og for den sagsskyld effekten af alm. cannabis i forhold til nervesmerter og al andet smertehelvede) og det skulle efter sigende have en ualmindelig god effekt på f.eks lige den slags nervesmerter jeg døjer med ?, så da jeg under en gåtur i går aftes flere gange faldt over usynlige flisekanter og tillige drattede ned af de usandsynlige højhælede sko jeg ikke gik med (og nej, jeg var ikke Stive-Lis ?) havde jeg fået nok og taget min beslutning! (og hermed må jeg sige at kompressionsstrømper virkelig gør sig lige så godt som gips ? (undgik forstuvning og endnu mere hævet ankel end den er i forvejen? – hvem sagde bundgarnspæle ?? )
Så i morgen vil jeg få fat i doktor-damen og bede om en henvisning til smertelæge  -Tidligere overlæge på Rigshospitalets Tværfaglige Smertecenter, Tina Horsted inde i Københavnstrup.

http://min-smerte.com/behandlinger/

Hun har rigtig meget forstand på lige den slags medicin (og også al andet smertebehandling) – og så vil jeg forhøre mig om det kunne være en mulig løsning for mig. Jeg skal sige dig, jeg er så drønhamrende træt af at være kørt over af en damptromle eller have “haveeksem” (hvis jeg så bare fik fixet haven, ville jeg måske overveje at overleve det ???) hver evig eneste dag. Det er sq rimelig meget op ad bakke????, og hvis jeg kan få det afhjulpet med nogle dråber eller en pille eller hvordan det skal indtages er jeg ved at være mør nok ?.
Det ville i den grad batte lidt på livskontoen, hvis jeg kunne få det bare 1/10 (eller gerne mere, man er vel et krævende individ ?) bedre ??
Så måske er jeg ved næste skriv blevet en del “klogere” på det og om det kunne være noget for moi eller jeg blev skræmt helt væk?
Her står i øvrigt også noget godt info om medicinsk cannabis

 

Medicinsk Cannabis

Altså linket ovenover er en anelse “belastende” læs: jeg kan ikke få det sat ind som jeg vil have det…… bær´ over med mig ??

På måske snart gensyn?

Håber du får en skøn uge ❤

/Heidi