LVA blev det ikke til….

Øv ærgerligt, men det var nu meget interessant at få tjekket hvordan mit lymfesystem ser ud!
Stregerne indikerer hvor man tydeligt kunne se nogle virksomme lymfebaner. Noget sporadisk, men der er da nogle hist og pist ?……

Desværre vil en LVA operation ikke fungere for mig, da mit lymfeproblem ligger i det dybe system. Og da det ikke er muligt at operere der, er der nada for mig endnu. Meeeeeen, det skal nok komme ? (de viser gode “takter” i udlandet)…
I den forgangne tid har jeg været så heldig at holde sommerferie ?.
Jeg har længe gerne ville prøve at flyve, for at se hvordan mit lymfødem ville reagere, men mellem os 2 har jeg altså været en pivskid.
Jeg har læst og undersøgt overalt for at være sådan rimelig forberedt, og selvfølgelig er der mange kedelige historier hvor lymfødemet er gået i selvsving af en flyvetur.
Men som de fleste med lymfødem ved, er hver enkelt tilfælde individuelt.
Så det bedste er bare at prøve sig frem….??
Så min skønne mand røg straks i det praktiske hjørne og sagde at vi selvfølgelig skulle tage et sted hen, hvor jeg let kunne tage toget tilbage til DK (hvis det gakkede helt af).
Så afsted med os til Amsterdam, hvor højhusene er næsten ligeså skæve som de mennesker der sidder i coffee-shops´ne ???, men hvem hænger sig i detaljer ?

Flyturen gik over al forventning og jeg vil nærmest sige at det mærkedes helt okay i stængerne efter en gang i lymfepressen ?. Det var virkelig en glæde for mig endelig at opleve noget medgang her ?……
Dagene gik bogstavelig talt – jeg har ikke gået så meget siden vi var i Australien for sådan ca 100 år siden ? og alt var bare super fint?.

Amsterdam by night

Så vi har allerede aftalt at næste tur skal være Wien (babystep – stille og roligt længere og længere væk).
Men bortset fra det er jeg total som i VIRKELIG MEGET RASENDE, vred og alle mulige grimme gloser – sur!
Jeg har jo i noget tid fået medicinsk cannabis og det har en god effekt på mange af de smerter jeg døjer med efter kemo og operationerne.
Jeg har gået hos smertelæge i ca 1/2 års tid nu, og har selvfølgelig snakket med hende om muligheden for at søge sundhedsstyrelsen om tilskud.
Jeg fik fra starten af vide, at fordi jeg “kun” har prøvet 3 typer piller af vil jeg ALDRIG få tilskud. De kræver at man har prøvet ihvertfald 6 forskellige slags. Og det er uanset om dråberne (medicinsk cannabis) har god effekt. Så jeg har egentlig været nødsaget til at acceptere tingenes tilstand. Meeeen 2000 ?? hver 3 uge er altså rigtig mange skejser, når der ikke kommer så mange ind den anden vej mere ?, og så skal lige tillægges de der 5-700 der bliver brugt på anden medicin (ja, der støder noget til).
Det kan efterhånden slå bunden ud af enhver roma ???.
Men for lige at komme tilbage til mit virkelig dårlige humør, så er det altså sådan at jeg bliver nødt til at prøve de sidste 3 slags, for at kunne søge om tilskud, så da jeg var hos smertelægen forleden, blev jeg udstyret med 2 recepter.
Da jeg kommer hjem med pillerne læser jeg selvfølgelig indlægssedlerne.
Damn, det er altså hård kost at tilbyde kroppen. Jeg fatter nada, at man skal igennem al det L… når nu jeg har fået noget der virker????? Jeg er virkelig forarget ind i det inderste…..
Den ene type piller er stærke morfin piller og som det allerførste under bivirkninger står følgende:

Hvis du oplever følgende, skal du stoppe med at tage Malfin depottabletter og straks informere din læge eller tage på skadestuen på det nærmeste hospital:

  • en pludselig følelse af sygdom, angst, kulderystelser, kløe, bleg eller rød hud, svedtendens, til tider kortåndethed, hurtigt hjerteslag og shock (anafylaktisk og anafylaktoid reaktion)
  • opsvulmet ansigt, opsvulmede læber, opsvulmet mund eller hals, som kan gøre det vanskeligt at synke eller trække vejret.
 Okay, fedt nok! jeg kan faktisk have en lidt uheldig dag og dø af det ?? (men okay, jeg kan også blive kørt ned af en bil – næ hov, det har jeg prøvet en del gange efterhånden og det får mig ikke helt ned med nakken. Så det må være en fodgængerovergang der er farlig for mig ???)
Men det er selvfølgelig sjældent, som i 1-10 ud af 10.000 (men det er altså heller ikke ret mange?)
Ellers er resten af bivirkningerne som så:

Almindelige (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 patienter):

  • døsighed
  • sammentrækninger af pupillerne
  • kvalme, opkastning og forstoppelse.


Ikke almindelige
 (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 patienter):

  • forvirring, humørsvingninger, hallucinationer, ophidselse, søvnighed
  • svimmelhed, hovedpine
  • hjertebanken
  • vejrtrækningsbesvær
  • mundtørhed og mavekramper (kolik)
  • svedtendens og ansigtsrødmen
  • vandladningsbesvær, stærke smerter i den øvre del af maven eller ned ad ryggen.

Sjældne (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 10.000 patienter)

  • kløe og nældefeber
  • søvnløshed, hovedpine, opkastning og synstab, som skyldes øget tryk i hjernen
  • sløret syn
  • hurtig eller langsom hjertefrekvens
  • faldende blodtryk
  • astmaanfald hos overfølsomme patienter
  • kuldegysninger

generel svaghed og kraftesløshed, som muligvis fører til besvimelse.

Nå men fedt nok det er sgu da til at føle på….
Det skal lige tilføjes, at jeg måtte stoppe med de første 3 slags fordi der ikke var nok effekt i forhold til bivirkningerne………..
Og for at det ikke skal være løgn, kommer lige næste skræk scenarie…
Disse piller er faktisk antidepressiva, men man har konstateret at de kan have effekt på nervesmerter.

Meget almindelige bivirkninger (kan forekomme hos flere end l ud af 10 behandlede)

  • hovedpine
  • søvnighed
  • kvalme
  • mundtørhed

Almindelige bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 10 behandlede)

  • appetitmangel
  • søvnbesvær
  • ophidselse
  • mindre lyst til sex, angst, problemer med at opnå orgasme
  • mærkelige drømme
  • svimmelhed
  • følelse af ugidelighed
  • rysten (tremor)
  • følelsesløshed inklusive følelsesløshed eller prikken/snurren i huden
  • sløret syn
  • tinnitus (opfattelse af lyd i øret, når der ingen lyd er)
  • hjertebanken
  • forhøjet blodtryk, rødmen
  • øget tendens til at gabe
  • forstoppelse
  • diarré
  • mavesmerter
  • opkastning
  • halsbrand eller fordøjelsesbesvær, luft i maven
  • øget tendens til at svede, (kløende) udslæt
  • muskelsmerter, muskelkramper
  • smertefuld vandladning, hyppig vandladning
  • problemer med at få erektion, ændret ejakulation
  • fald (oftest hos ældre), træthed
  • vægttab

Ikke almindelige bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 100 behandlede)

  • halsbetændelse, som forårsager hæs stemme
  • selvmordstanker
  • søvnbesvær
  • tænderskæren eller sammenbidte tænder
  • desorientering
  • manglende motivation
  • pludselig, ufrivillig spjætten eller sitren i musklerne
  • følelse af rastløshed eller manglende evne til at sidde eller stå stille
  • nervøsitet
  • koncentrationsbesvær
  • ændret smagsoplevelse
  • problemer med at styre sine bevægelser f.eks. koordinationsbesvær eller ufrivillige muskelbevægelser, restless legs syndrom (stærk uro og krybende fornemmelse i underbenene), dårlig søvnkvalitet
  • store pupiller, synsforstyrrelser
  • følelse af at være ”rundtosset” (vertigo)
  • ørepine
  • hurtig og/eller uregelmæssig puls
  • besvimelse, svimmelhed
  • uklarhed eller besvimelse efter at have rejst sig op
  • kolde fingre og/eller tæer
  • sammensnørret hals
  • næseblod
  • opkastning af blod eller sort, tjærefarvet afføring (på grund af blod i afføringen)
  • mave-tarm- katar, bøvsen
  • synkebesvær
  • betændelse i leveren, som kan give mavesmerter og gulfarvning af huden eller det hvide i øjnene
  • natlig sveden, nældefeber, koldsved
  • øget følsomhed over for sollys
  • øget tendens til blå mærker
  • muskelstivhed, muskelkramper
  • besværet eller manglende evne til at lade vandet
  • besvær med at påbegynde vandladning
  • behov for vandladning i løbet af natten
  • behov for hyppigere vandladning end normalt
  • nedsat urinmængde
  • unormal vaginalblødning
  • unormal menstruation herunder voldsom, smertefuld, uregelmæssig eller forlænget blødning
  • usædvanlig sparsom eller manglende menstruation
  • smerter i testiklerne eller pungen
  • brystsmerter
  • kuldefølelse, tørst, skælven, varmefølelse
  • unormal gangart
  • vægtøgning

Duloxetin Hexal kan medføre bivirkninger, som du måske ikke er opmærksom på, f.eks. forhøjede leverenzymer eller forhøjede værdier af:

  • kalium
  • kreatinkinase
  • sukker eller
  • kolesterol i blodet

Sjældne bivirkninger (kan forekomme hos op til 1 ud af 1.000 behandlede)

  • alvorlige allergiske reaktioner, som forårsager åndedrætsbesvær eller svimmelhed og hævelse af tunge eller læber, allergiske reaktioner
  • nedsat aktivitet af skjoldbruskkirtlen, som kan forårsage træthed eller vægtøgning
  • dehydrering (væskemangel)
  • lavt indhold af natrium i blodet (oftest hos ældre mennesker; symptomerne omfatter bl.a. svimmelhed, svaghed, forvirring, søvnighed eller udpræget træthed eller kvalme og opkastning; mere alvorlige symptomer er besvimelse, krampeanfald eller fald)
  • syndrom med uhensigtsmæssig sekretion af anti-diuretisk hormon (SIADH)
  • selvmordsrelateret adfærd
  • mani (overaktivitet, tanker, der løber løbsk og nedsat behov for søvn)
  • hallucinationer, aggressivitet og vrede
  • Serotoninsyndrom (en sjælden bivirkning, der kan forårsage unormal opstemthed, døsighed, klodsethed, rastløshed, en følelse af at være beruset, feber, tendens til at svede eller muskelstivhed)
  • krampeanfald
  • øget tryk i øjet (grøn stær, glaukom)
  • betændelseslignende tilstand (inflammation) i mundhulen
  • frisk rødt blod i afføringen, dårlig ånde, inflammation i tyktarmen (kan medføre diarré)
  • leversvigt, gulfarvning af huden eller det hvide i øjnene (gulsot)
  • Stevens-Johnsons syndrom (en alvorlig lidelse med blærer i huden, munden, øjnene og på kønsorganerne)
  • alvorlige allergiske reaktioner, som kan forårsage hævelse i ansigtet eller halsen (angioødem)
  • sammenbidte kæber
  • unormal urinlugt
  • symptomer på overgangsalder
  • unormal mælkeproduktion hos mænd og kvinder

Meget sjældne bivirkninger (kan forekomme hos færre end 1 ud af 10.000 behandlede)

  • betændelse i hudens blodkar (kutan vaskulitis)
Det er jo næsten som at stå foran den kæmpestore bland-selv slik på tanken ?
Ahmen for h….. hvad sker der lige i vores system?????
Og selvfølgelig skal jeg ikke male fanden på væggen, nææææ det er såmænd gjort i forvejen på indlægssedlerne ?
Men hvordan kan det komme så langt ud, at man sådan helt med vilje skal påføres nogle af disse bivirkninger?
Jeg mener fair nok (og det mener jeg faktisk ikke alligevel ?), men når nu jeg og rigtig mange andre har god effekt af medicinsk cannabis HVORFOR skal vi så slæbes gennem endnu et helvede???
Selvfølgelig er det et spørgsmål om penge og magt, og jeg ved godt det bliver sat over menneskeliv (altså magt og penge), men alligevel. Jeg bliver sgu lidt ond i sulet af det her ???.
Jeg har i den grad lyst til at hamre en kæmpe næve i bordet, men for det første har jeg ikke så store næver og for det andet nytter det ikke det store.
Men hvem der bare havde mulighed for at fortælle det til vores sundhedsminister og alle sundhedspolitiske ordfører og hvad der ellers er af godtfolk der faktisk bestemmer at det skal være såden…
Hmmmm, jeg sidder faktisk og bliver total gal i skralden af bare at læse mit skriv igennem….???
Så for at bringe noget positivt på banen, så var jeg lige til (3 år) kontrol i onsdags og bingo banko vandt jeg lige 1/2 år til ???
Og så er jeg så priviligeret, at jeg kender en af jordens sødeste mennesker.
Hun hedder Linda, og har klinik i Emdrup. Hun arbejder med zoneterapi, kinesiologi og mindfulness.
Link herunder til hendes hjemmeside ?

EMDRUP KINESIOLOGI OG ZONETERAPI V/ LINDA BROGAARD

Da jeg selv havde klinik, fik jeg tit massage og zoneterapi – elskede det. Mens jeg var syg fik jeg zoneterapi af Linda, og det hjalp mig rigtig godt, så derfor sagde jeg JA TAK!, da hun spurgte mig om det ikke var på tide igen.
Det var med spændende forventninger jeg tog ud til hende. Vi havde en lille snak og det endte med at hun lavede en kinesiologitest på mig, for at se om min krop ønskede zoneterapi….. og guess what? det ville den ikke have ?, så vi aftalte at gangen efter skulle jeg prøve noget zone. Også for at se hvordan den (altså kroppen ?) ville reagere.
Jeg har prøvet et par gange at få massage, men har hver gang været nødsaget til at stoppe, fordi det har gjort for ondt i musklerne flere dage efter. Og det fleste der kender mig ved at jeg ikke er så sart – eller var tidligere. Jeg har gennem de mange år med hård træning, vænnet mig til at frasortere smerte. Det kan godt være en stor fordel, men hvis hjernen for tit laver den overspringshandling (det er min egen konklusion!), bliver det en mere eller mindre permanent “holdning”. Og det er altså ikke det smarteste ?.
Jeg kan huske engang da jeg lå og trænede på min tempo-cykel til noget SM (sjællandsmesterskab) i enkeltstart var jeg så fokuseret, at da jeg kom hjem (det var blevet sen aften og mine forældre var tossede fordi jeg havde været væk så længe, men som jeg prøvede at forklare så havde jeg ondt i maven så det tog lidt længere tid en beregnet) blev jeg indenfor 1/2 time indlagt med blindtarmsbetændelse.
?? (fjols ikk???)
Nå men for liiiiige at komme tilbage zoneterapien, så fik jeg en fuld behandling. Og tro mig Linda er virkelig dygtig! men mine fødder kan bare ikke lide det mere?. Jeg er slet ikke i tvivl om at det er pga at nervebanerne er i udu, men det ved alle mine medmennesker der har fået kroniske nerveskader pga. kemo´en.
Bare det at gå i sko hvor sålen ikke er blød nok, så er man altså grænsesøgende udi nye fødder eller noget…. ??
Men jeg havde faktisk regnet med at jeg var relativt dækket ind smertemæssigt med dråberne ?…..
Nå men vi kan jo ikke rigtig tærske langhalm på at jeg godt vil have nye fødder, så jeg kan holde ud og få zoneterapi??, men hey hvis du kender nogen der har et par lettere brugte str. 40 så er jeg muligvis interesseret til den rette pris ? (og hvis der samtidig kan falde et høreapparat af ved samme lejlighed, så er der dobbelt op på møs ?)…. eller måske skulle jeg vælge str. 39 ?…. Ja, det tror jeg!
Altså, så jeg tror jeg søger str. 39 (for så bliver jeg nødt til at købe nye sko… Av hvor ærgerligt ??)
Med ønsket om et par nye fødder ønsker jeg dig en kæmpe god pinse. Nyd ? i morgen.
Tak fordi du læste med og pas på dig selv ❤

?Heidi

 

Jamen så glædelig jul da…….. <3

okay, hvad skete der lige med tiden???????? den fløj da lige forbi i så vældig en fart, at jeg var tæt på at miste både hat og briller ???.
Jaja, jeg ved jo godt at der er gået noget tid siden sidste skriv (jeg har haft skriveblokering, eller også har der bare været sindsygt meget….) men da jeg lige fik kigget på datoen (6/11) blev jeg alligevel lidt overrasket.
Som vanligt havde jeg næsten skrevet, er der sket alverdens ting i mit liv siden sidst……
Jeg har været til 2 1/2 års kontrol (og for første gang helt alene som i uden “støttepædagog” = min søde mand) og det gik selvfølgelig rigtig fint ?, så de næste par år bliver det heldigvis “kun” halvårs kontroller og By myself ?. Ganske fint synes jeg – og hvis jeg skal være ærlig, må de da gerne strække den til 1 x årl.?, men det kommer jo når tid er……
Ellers har jeg fået mine nye strømpebukser (efter de nye mål). Jeg har jo fået den sødeste opmåler – Kirsten. Meeeen vi skulle da lige have en lille rask diskussion omkring nogle mål…… jeg følte at det kun var benmålene der skulle ændres, men hun mente nu også at mavemålene skulle ændres (det skal siges, at de er meget stramme i maven og efter de første cirkus-målinger hvor der gik total ged i det, fandt den “gamle” opmåler ud af de mål der fungerer nu). Og så kom diskussionen, fordi Kirsten ville lave dem løsere…. Jeg prøvede at argumentere for min sag, men hun var ikke enig. Så til sidst måtte jeg virkelig, som i VIRKELIG skære igennem og bede hende om at bruge de gamle mål, fordi det jo sådan set er mig der vader rundt med udstyret og må i sagens natur må være den der bedst kan mærke hvad der fungerer. Okay, hun “gav” sig, men da jeg så endelig fik strømpebukserne viser det sig, at hun alligevel har ændret på nogle mål. ?? ALTSÅ!!!!!!! hvorfor skal det bare være op ad bakke…… der går jo trods alt 3-4 uger fra bestilling før strømperne kommer….. nå men denne gang var de så liiige blevet lidt længere –  1 1/2 cm….. og det er altså total skod, fordi de – når de er for lange – “krøller” i knæhaserne. Og fordi de komprimere begynder de at gnave = ikke så godt. Need I say more????…… en lille opringning og så står jeg ved start igen.
Så lidt mere venten og på en eller anden måde havde hun fået speeded processen lidt op og det næste par kom i lørdags. Og jubiiiiiii, de passer ?, så tirsdag kunne jeg ringe og bede om resten af årskvoten – par nr. 7 ??? nå nej, par nr. 2 ?….
Så de skulle gerne komme medio januar – altid rart at have noget at glæde sig til…..
Okay nu drømmer jeg ?, tænk hvis det var muligt at få flere end 2 par strømper om året????? tænk at kunne vælge mellem flere farver end de 2 “sikre” – sort og kødbrun. Jeg vil virkelig hjælpe Hedvig (som skrev bogen: “Kræftfri men ikke rask”) alt der er muligt for at formidle budskabet ud til kommunerne og dem der bestemmer mængden af disse hjælpemidler!!!!! For i virkeligheden forholder og tolker de nogle generelle set up. Der er ikke ret mange der ved hvad lymfødem er og hvad det indebærer, så derfor er det nemmest for dem der bestemmer kvoterne, striks at sige par 2…….
Ellers må jeg sige at det har været kontrollernes måned….. jeg var hos smertelægen her for et par dage siden og kunne gladeligt fortælle at der efterhånden er flere gode end dårlige dage. Super fedt endelig at mærke bedring ?. Det er blevet så meget bedre, at jeg har fået indfriet mit mål, jeg satte da jeg begyndte at svømme igen -nemlig at svømme 5 km i en køre ???. Okay, jeg har kun været oppe og “ringe” på de 5 et par gange, men de fleste svømmedage bliver det 4 km uden jeg faktisk er mere død end en død sild ?.  Det er bare så dejligt endelig at kunne presse kroppen lidt og så alligevel kunne stå ud af sengen dagen efter ?. I forhold til medicinen skal jeg dog “eksperimentere” lidt med dosis til natten og de dage hvor jeg er mere død end levende. Så der prøver jeg mig frem.
Samtidig fik jeg spurgt ind til enkelt tilskud, indholdet i denne flaske er dyrere end den dyreste parfume ?.
dyrebare dråber

dyrebare dråber

Jeg siger dig, 2000 bobs for 10 ml ??. Det er jo helt “skævt” ? og sådan en bandit holder max 1 md. hvis alm. dgl dosis på 3×3 dråber tages, såååååå taaadaaaaa glæderlig jul Heidi, her er din jollegave ?????. men okay, hvem vil ikke gerne have jollegave hver måned ??
Nå tilbage til enkelt tilskuddet – desværre du har ikke været igennem alle 7 (mener jeg det er) syntetiske præparater, men kun de 4 af dem, så du vil aldrig få tilskud. Hvad f….. er det for noget snot!!!!!! helt ærligt??? det er okay man skal prøve nogle af de gængse midler, men nu er det jo ikke almindelige blandede bolcher vi snakker om her. Næ vi snakker: epilepsi medicin, antidepressiva og stærkt morfika med utallige bivirkninger, som ihvertfald ikke skal indgå i de mindste børn´s godnathistorie…….
Jeg mener, ovenstående (billede) cannabisolie er så “svag” en koncentration at man ikke engang bliver “skæv” af den, men nok til at den rent faktisk virker bedre end div. farmaka. Tankevækkende ?
Måske hvis vi der nu er brugere af “de gyldne dråber” er heldige, vil der i løbet af det næste årti komme en eller anden form for tilskud. Ihvertfald bliver politikerne nødt til at tage stilling til det, nu de har vedtaget at der skal stables en forsøgsordning på benene her fra 2018. Samtidig kunne de jo så pænt kigge på, og ændre den total latterlige 0 tolerance der er ved bilkørsel……. Det er da helt ud i hampen ?? at man får en bøde svarende til sin månedsløn (godt jeg ikke er direktør mere ?) og frakendelse af kørekortet i 3 år. Naturligvis må man ikke være skæv i kraniet når man kører bil, men hvorfor sidestilles det ikke med reglerne for alkohol? der må være en eller anden måde de smarte hoveder kan lave nogle beregninger på………
Men indtil da, er jeg vældig glad for at der er 3 andre chauffører i vores husstand og jeg har min el-wifebike ?.
Næste stop i kontrolgruppen var Herlev. Jeg blev for nogle mdr eller noget siden henvist dertil for at se om jeg er egnet til LVA operation.
Her kan du læse om kirurgisk behandling /pjece fra Herlev hospital: https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-9636/kirurgisk-behandling-af-lymfoedem.pdf
Det er stadig på eksperimentel stadiet her i landet og de (lægerne) afgører om man er egnet ved at man får sprøjtet kontrastvæske ind mellem tæerne (det skulle efter sigende gøre total naller ?). Man går rundt i en times tid hvorefter man bliver scannet. Her kan de så se hvordan kontrastvæsken har fordelt eller ikke fordelt sig i lymfebanerne. Det er jo faktisk super fint, så de ikke bare snitter rundt på må og få. Desværre fik jeg af vide, at der ikke er så stor sandsynlighed for at en operation vil fungere på mig, fordi jeg har fået fjernet alle lymfeknuder fra mellemgulvet og ned ( normalt tæller operationslægen hvor mange lymfeknuder han/hun fjerner, men hos mig snakker vi bare “områder”) og fordi mit lymfødem primært sidder i mave og lår ned til knæene.  Så tænker du nok, hvorfor så udsætte sig for mere smerte og ubehag? Sjovt det spurgte jeg også mig selv om ? – og lægen…… og som hun sagde, måske kan noget lade sig gøre?. Det ved vi først når vi ser scanningen. Så det var et udemærket argument for mit vedkommende. Tænk hvis der var noget at “hente”? tænk hvis jeg måske på nogle tidspunkter kunne undvære at gå med kompression? det ville være helt fantastisk ?.
Men nu får vi se, scanning er sat til medio januar……..?
Så udover jeg har passet mit arbejde, har jeg i den grad også passet sygehusvæsenet ??? – og gud ske tak og lov for at vi har det, på godt og ondt??.
Ellers er sidste “nyhed” at vi har fået solgt vores dejlige hus ?. Det tog sin tid, men “det” ventede jo lige på at de rette købere indfandt sig ?. Så som en aprils-nar (eller gerne før) skulle vi gerne “lande” en fed andel på Bryggen eller noget ?? be´ om pænt tak ???, som i hvis du lige kender en, der kender en og i øvrigt kender jeg faktisk en, og man ved jo aldrig……….. det må tiden vise. Måske skal Molly være Brygge-tøs ???.
Ellers er det jo snart jul = 1 arbejdsdag tilbage og så hedder det juleferie…….. skøøønt bare at skulle slappe helt af, nyde dagene, venner, familie og i det hele taget livet.??
Så med denne salut (se link nedenunder ??? ÆÆÆÆÆLSKER CWC Canal Wildcard) ønsker jeg dig en knaldhamrende god jul og et super fedt og lykkebringende nytår. Tak fordi du læser med ❤

https://www.youtube.com/watch?v=ioZ_ts8RKXY

/ Heidi

iihhhh altså…..

Nu gik alt jo lige så fint eller noget….. Jeg er jo i den helt sædvanlige heldige situation at jeg skal have de årlige strømpebukser ????, ny “måler” = nyt show….. Desværre valgte min gamle “måler” at gå på efterløn her i foråret ? – øv, nu gik det lige så godt. Men hun anbefalede mig en anden, som jeg mødte i torsdags. Rigtig sød og fuld af gode idéer ?, desværre viste det sig at mit ene ben havde holdt lige lang nok sommerferie, som i at det er blevet federe ? hele 2 cm stort set fra gulv til loft ? – not good……
Jeg må indrømme jeg fik et af mine få sad moments, da hun fortalte at det var blevet forværret og jeg kan mærke at det i den grad gør mig ked af det. Jeg synes virkelig jeg tænker meget over at der ikke skal være for store udsving i min dagligdag. Og det “fylder” meget i hverdagen at jeg har fået denne kroniske tilstand (gider ikke at kalde det sygdom, for jeg vil ikke være syg mere?) og det må i den grad sætte min familie og deres tålmodighed på prøve at der altid skal tages hensyn. Jeg hader det, men jeg bliver nødt til at “rette” ind for jeg magter ikke at det bliver værre og så sker det alligevel ?. SKOD!!!!!!!
Og jeg fatter hat, alt har stort set “kørt” på skinner, jeg ligger i rullepølsepressen (Lymfepressen) morgen og eftermiddag, holder i rimelig stiv arm “diæten”, svømmer  sådan ca hver 2. dag, opfører mig pænt, sover i mit stiveste pus (okay, ikke hele natten. Er vågnet op nok temmelig tit her på det seneste og opdaget at jeg har afmonteret seletøjet i løbet af natten?) – ikke smart, men hvordan f….. undgår jeg at flå det af i søvne ?????
Så det er simpelthen det eneste jeg kan sætte en finger på. Men det burde ikke betyde så meget, tænker jeg ligger jo på langs?. Nå men den søde dame synes jeg skulle ringe ud til lymfe-fyssen og bede om en hurtig tid. Det er sgu da om noget 1 skridt frem og 2 tilbage……. Well, hun kunne oplyse noget (positivt ?). Ham jeg har besøgt hele 2 gange eksisterer ikke derude mere, hvilket er godt for “kunderne” – man skal ikke være på en arbejdsplads, når arbejdet ikke har den helt store interesse?
Har fået tid hos en efter sigende dygtig gut, så det bliver spændende at høre hvad han kan komme med af indput?.
Ud over det måtte jeg også lige besøge endo´en i den forgangne uge…. jo jo, der er travlt på kontoret. Nej, der var pludselig nogle ret skæve tal, som i pludselig var stofskiftet for højt ? – altså hvad sker der lige for det????? okay det viser sig så at jeg da lige har fået for høj dosis medicin, men det var dog ikke skidt for at det ikke var godt for noget andet ? ( og nej, desværre nåede det ikke at have indflydelse på vintervægten???) men det havde simpelthen sparket gang i T3 hormonet så kroppen min er begyndt på det plan at finde stofskifte balance? YES!!!!!! endelig noget der begynder at fungere☝, så nu forventer jeg at det stille og rolig begynder at ligne en domino effekt, som i at kroppen lige så stille og roligt begynder at arte sig nogenlunde normalt (ja vi snakker ikke hovedet her?).
Ellers har jeg lidt andre ting i gryden der simrer, men det får du tids nok at læse (jeg skal jo have lidt at skrive om sidenhen?)
Så du må vente i “spænding” til næste afsnit i Lymfeliv ?.
Med de bedste ønsker for en kommende fed uge ?
(og tænk lige om 2 mdr så er julen nærmest overstået ??)

/ Heidi

Bogudgivelse og noget…….

Ja så er jeg her sørme igen….. glemte helt at skrive om en meget spændende begivenhed den kommende fredag ?…..
Sammen med 19 andre personer, er jeg med i en bog der hedder:
Kræftfri – men ikke rask. Fortællinger om livet med lymfødem.
Det er en ildsjæl af en sygeplejerske (Klinisk udviklingssygeplejerske Hedvig M Larsen) fra Roskilde sygehus der har fået midler fra Kræftens Bekæmpelse til projekt ”Forebyggelse og tidlig opsporing og behandling af kræftrelateret lymfødem”. Projektet skal afsluttes med nationale retningslinjer.
Hvordan kunne jeg så liiiige glemme det, jeg er jo inviteret og noget, som i – Jeg har fået fri fra arbejde, det er fredag og det er da vildt spændende at være en af hovedpersonerne i en bog der bliver udgivet☺. Men sådan er der jo så meget ? og godt at jeg ikke opdagede det på søndag???
Men altså bortset fra det, synes jeg ellers jeg er kommet på en kæmpe god idé – eller det er det sq nok ikke helt alligevel ??
Smarte her, har jo vildt gang i padler og svømmefødder og det dæmper i den grad “tissemyrerne” i benene (kender du den fornemmelse af at det “myldre” med noget i kroppen og du har viiiildt lyst til at kradse og klø og i øvrigt er ved at få spat over det? – lige nøjagtig den fornemmelse er noget af det mest belastende der findes ??), så klart jeg skal da svømme noget mere….?
Da det “strider” mod en del principper, at få lov til at benytte kommunens svømmehaller om formiddagen, hvor der befinder sig forskellige alders- og helbredsgrupperinger må undertegnede søge andre vandgange (ja, det kan jo ikke hedde græsgange ? eller kan det ???)
Så det ender med at jeg må invadere badebassinerne inde i nabokommunen ?.
Men da jeg nu tog beslutningen fredag efter endnu en omgang i det våde element, har jeg grovsvømmet i det kommunale klorhelvede 3 dage i streg. Jeg havde dog ikke lige beregnet at jeg nærmest skulle kravle derover i morges ?? – altså jeg bliver snart en anelse træt i masken over at jeg ikke bare kan motionere som jeg har lyst til ??, men det skal være løgn, så i morgen vil jeg ringe og snakke med min nye læge !
Jeg er så s…. træt af bare jeg slå en prut på tværs, så kan jeg nærmest ikke stavre på benene ?. Så nu slutter det !!!!
Jeg har tidligere konsulteret en meget dygtig smertelæge, desværre uden held (fik en masse forskellig slags medicin, som i antidepressiva, epilepsimedicin og andet stads ? (og man er sq mere død end levende når man er på det stads )……
Over flere mdr har jeg læst om “mirakel” medicinen;  medicinsk cannabis (og for den sagsskyld effekten af alm. cannabis i forhold til nervesmerter og al andet smertehelvede) og det skulle efter sigende have en ualmindelig god effekt på f.eks lige den slags nervesmerter jeg døjer med ?, så da jeg under en gåtur i går aftes flere gange faldt over usynlige flisekanter og tillige drattede ned af de usandsynlige højhælede sko jeg ikke gik med (og nej, jeg var ikke Stive-Lis ?) havde jeg fået nok og taget min beslutning! (og hermed må jeg sige at kompressionsstrømper virkelig gør sig lige så godt som gips ? (undgik forstuvning og endnu mere hævet ankel end den er i forvejen? – hvem sagde bundgarnspæle ?? )
Så i morgen vil jeg få fat i doktor-damen og bede om en henvisning til smertelæge  -Tidligere overlæge på Rigshospitalets Tværfaglige Smertecenter, Tina Horsted inde i Københavnstrup.

http://min-smerte.com/behandlinger/

Hun har rigtig meget forstand på lige den slags medicin (og også al andet smertebehandling) – og så vil jeg forhøre mig om det kunne være en mulig løsning for mig. Jeg skal sige dig, jeg er så drønhamrende træt af at være kørt over af en damptromle eller have “haveeksem” (hvis jeg så bare fik fixet haven, ville jeg måske overveje at overleve det ???) hver evig eneste dag. Det er sq rimelig meget op ad bakke????, og hvis jeg kan få det afhjulpet med nogle dråber eller en pille eller hvordan det skal indtages er jeg ved at være mør nok ?.
Det ville i den grad batte lidt på livskontoen, hvis jeg kunne få det bare 1/10 (eller gerne mere, man er vel et krævende individ ?) bedre ??
Så måske er jeg ved næste skriv blevet en del “klogere” på det og om det kunne være noget for moi eller jeg blev skræmt helt væk?
Her står i øvrigt også noget godt info om medicinsk cannabis

 

Medicinsk Cannabis

Altså linket ovenover er en anelse “belastende” læs: jeg kan ikke få det sat ind som jeg vil have det…… bær´ over med mig ??

På måske snart gensyn?

Håber du får en skøn uge ❤

/Heidi

 

At rejse er at leve….. med lymfødem

Dette indlæg er direkte adresseret til lymfødemikere (selvom det kan være fine facts for andre også at læse ?)
Det skal handle om rent praktiske informationer i forbindelse med at flyve og rejse.
For mit eget vedkommende har jeg stadig min “første” flyvetur tilgode som “lymfødemiker”, men jeg har haft fat i nakken på min googleven og læst stolpe op og stolpe ned, samt snakket med forskellige søde mennesker der har gjort sig deres erfaringer.
Det første skal handle om flyveturen og “alle” de praktiske foranstaltninger der er gode at tage før og under…..
I dagene op til er det en rigtig god idé, at drikke en masse vand (som du jo i forvejen gør ?), mere for at komme lidt ind i vanen. Luften oppe i flyveren er tør, hvilket gør at du lettere dehydrerer og kan få det skidt. (Og her er det så det er en ualmindelig dårlig idé, at tage forskud på drinks´ne????…. mest af alt fordi alkohol også virker dehydrerende – hvilket jo IKKE er en win-win situation…….)

 

Når du booker billet er det en rigtig god idé, at sørge for at få en gangplads, således at lymfebenet eller armen kan strækkes og bevæges. (Med en gangplads kan du også frit rejse dig, når du trænger til det?)
Hvis du er så heldig at have en lymphaPress maskine, kan du bede leverandøren om et “rejse-dokument” (så har du faktisk lov til at tage den med op i kabinen som ekstra håndbagage, men HUSK lige at informere om det når du booker billet!!!!!)

 

Sørg for at tage behageligt tøj på (LÆS= NOGET DER IKKE STRAMMER ?) og noget fodtøj der kan gøres større (hvis lymfefoden/fødderne skulle hæve).
Jeg har læst et sted, at det kan være en god idé, at tage ekstra kompression (f.eks en “gammel” kompressionsstrømpe, der er blevet lidt “slap” i betrækket ?) på ben, arm eller hvor du har lymfødem, fordi lymfødemet pga. trykfaldet i kabinen kan blive påvirket.
Du kender sikkert fornemmelsen af at have propper i ørerne?
Jo højere op i luften et fly kommer, jo mere falder kabinetrykket i flyveren. Og selvom trykket bliver udlignet, så er det der stadig – det ændrede tryk.

17323618152_ef85a96ca1_airplanes

 

Flyrejsen påvirker også lymfesystemet

Når du har udviklet lymfødem er det ikke kun blodpropper i benene, du skal være opmærksom på, når du flyver (ikke at du mig bekendt har større risiko for at få blodpropper fordi du har udviklet lymfødem!).
Det mindskede pres i flykabinen påvirker nemlig ikke kun blodbanerne.
Det påvirker lige så meget dit lymfesystem og dine lymfebaner. Når trykket og presset falder, flyder lymfevæsken langsommere og standser måske næsten.

 

Hvis du allerede har lymfødem, kan en flyrejse få din hævelse til at blive større – fordi mindre tryk er lig med mindre cirkulation i dine lymfebaner. En tilstand, der får dit lymfødem til at røre på sig og måske også får det til at blive større, fordi cirkulationen, der i forvejen er dårlig, bliver endnu langsommere.
Derfor er det VIGTIGT, at du har dit kompressions”udstyr” på, når du skal ud og flyve. Hvis du bruger kompressionshandske, så er det på med den også!
Medbring bandager og/ eller hvad du bruger, og overvej at bandagere (evt. bare dele af) benet eller armen den første nat eller to efter ankomst.
Jeg selv ville “iføre” mig min “natpy(ha)jamas” ???
Pink sexet outfit ??? (godt vi har fået de børn der tilkommer os?)
Lysekstrømper og bermudashorts

Lyskestrømper og bermudashorts

Sørg for at komme op af sædet,  rundt og rør dig ofte. Tit vil man jo helst bare sove, men det er bedst at få bevæget sig.

Så:• Undgå at sidde i den samme stilling under rejsen.• Bevæg dig ofte og lav venepumpeøvelser.• Sørg for længere stop og stå ud og gå omkring ved længere bilture.• Brug kuffert på hjul, som kan trækkes i stedet for at løfte og bære tung bagage.

Ferie overvejelser / hvor skal sommerferien holdes…..
Hvis den foregår sydpå (når det er varmest), skal du overveje følgende:

  • Solen er faktisk “fjende” nr. 1, fordi varmen og den direkte eksponering forårsager at hudtemperaturen stiger. Varmen vil få blodkarrene til at udvide sig, hvilket medfører en inddirekte påvirkning af lymfesystemet og dermed øget væske i vævet. (ikke ønskværdigt, da det netop er væsken vi jo prøver at holde nede med kompression)
  • Solens stråler er ekstra hårde ved vores sensitive hud dvs. vi har større risiko for solskoldning, så hvis du ikke har din kompressionsstrømpe/r på, skal du sørge for en høj solfaktor = 50
  • Sørg for, hvis du lider af lymfødem i underekstremiteterne, at have badesutter på af hensyn til infektionsrisiko (hvis du får en rift, rammer en sten og der “går hul på huden” ect = mulig risiko for at udvikle rosen)
  • Husk at tage antibiotika med i forhold til evt. udbrud af rosen – just in case……?, det er så ærgerligt at stå på ferien og skulle opsøge læge eller hospital fordi du er uheldig!
  • Sørg for at opholde dig hvor du kan “køle” dig ned. Aircondition er jo rigtig godt (bare ikke for slimhinderne…, da den udtørre ekstremt (derfor mange tit bliver forkølede)
  • Hav en vandforstøver indenfor rækkevidde. Du kan spray (med koldt vand) ovenpå din kompression, det er rigtig dejligt

Det er meget individuelt hvor påvirket den enkelte bliver af sol og varme, så det er “learning by doing”

Men for pokker der er mange ting lige at huske på for en enkelt sommerferie……. (en af grundene til at jeg skyder en udlandsrejse så langt væk som muligt…….), men på den anden side skal man ikke være “slave” af ens sygdom. Det er bare at være på forkant med situationen ?.

Så hvis du er på vej ud af døren med det ene ben foran, så må du have en skøn sommerferie og pas på dig selv ?

Tak fordi du læste med og del meget gerne, hvis du kender en der kunne have gavn af at læse ovenstående

Ha´ en skøn weekend

Heidi ❤